Hành trình cận tử

TTCT- Trong những giấy phút cuối cùng của cuộc đời, họ vẫn có thể dẫn dắt ta đi qua những cánh cửa chật chội của định kiến, chứng minh trong hoàn cảnh khốn cùng nhất, người ta vẫn có thể đem lại ý nghĩa cho sự tồn tại của mình bằng tình yêu thương. Và khoảng trống mênh mông của chăm sóc giảm nhẹ ở Việt Nam – điều chúng ta nợ họ.

                         (Bức tranh "Pain in my heart" của Ines Klich (Đức).

Cuối tháng tư, một lần nữa tôi tới nhà Vân, lần này tôi đi cùng nhóm thực hiện chương trình Ngày mai tươi sáng của VTV1. Từ mấy năm nay, mỗi tuần một lần, chương trình kể lại câu chuyện của một bệnh nhân ung thư để “tiếp sức mạnh, nghị lực và hi vọng sống” cho những người khác.

Tôi không rõ điều gì đã khiến bố mẹ Vân xuôi lòng và chấp thuận. Họ đã thấy sự đày ải của cô lớn hơn nỗi đau của bản thân họ nhiều lần? Họ đã nhìn thấy khao khát của cô và rồi cái thương lớn hơn cái sợ?

Chúng tôi ngồi quanh bàn nước. Bố Vân ngồi đối diện, cái nhìn của ông chỉ hướng tới khách một tích tắc rồi lại trượt ra không gian đằng trước. Có những tiếng rên khá to và kéo dài vọng ra từ phòng Vân - mẹ Vân đang thay áo cho cô. Không, đó không phải là tiếng rên, nó là tiếng gầm, tiếng khóc than bị nén chặt. Giờ đây phần trên của cánh tay trái cô đã phình ra như có một quả bưởi cỡ vừa bên trong, làn da căng bóng và trắng xanh, các mạch máu chạy chằng chịt. Khó mà hình dung được là da người lại có thể đàn hồi tới như vậy.

Bỗng chốc, căn nhà trở nên đông đúc. Nhiều phụ nữ lớn tuổi, khuôn mặt khắc khổ, nắm chặt tay nhau, quan sát. Camera đang quay cảnh Vân trình bày nguyện vọng hiến tạng của mình với bố mẹ chồng, vừa nói vừa khóc. Cô xúc động thực sự.

Bố Vân buông thõng tay, đứng ngoài ngó vào phòng Vân. Tôi nhìn cái lưng lực lưỡng, hai bàn tay gân guốc và đẹp của ông và nghĩ rằng một cuộc sống có ý nghĩa là một cuộc sống mà người ta có đủ bản lĩnh để trải qua những thử thách. Ý nghĩa của cuộc sống là gì nếu như không phải là để đi qua các phép thử của Tạo hóa mà không bị phá hủy? Trong đám đông nhốn nháo, trẻ con luồn lách, những phụ nữ bấu vào nhau, mặt méo xệch, bố mẹ cô như hóa đá trên những chiếc ghế nhựa đỏ, cô đơn tột cùng.

Hôm nay Vân hoạt bát và nhanh nhẹn, khó mà hình dung là sự hoạt bát này có thể tới từ một người đã liệt tới ngực. Cô nhắc lại với tôi mong muốn hiến tim không thành của mình, theo cái cách người ta hay nói về một đam mê hay tham vọng. Lúc này Vân có trạng thái của người làm chủ cuộc sống, người đang tự tin sắp xếp cho một chuyến đi, hài lòng với bản thân, biết là cuộc sống của mình có ý nghĩa.

Dường như khi ý định hiến giác mạc của cô được lắng nghe, được chính thức hóa, được xác nhận, ghi nhận thì cô cảm thấy được trao quyền, cô thấy mình độc lập, mạnh mẽ. Tôi nhận ra rằng cảm giác mình có ích đem lại sự hài lòng và thanh thản lớn nhất cho người sắp ra đi. Mặt Vân toát lên vẻ tự hào. Cô với tay qua đầu lấy cuốn sổ để cho tôi xem bài thơ cô mới viết tặng mẹ. Nhưng cô dừng cánh tay trên không và bật ra một tiếng rên. Morphine đã bắt đầu nhạt.

Trong lúc cậu quay phim thu dọn đồ nghề, một phụ nữ có tuổi vẫy tôi lại gần, chỗ mấy bà đang ngồi im lặng quan sát. “Chú ơi, cho tôi hỏi một chút. Thế lấy giác mạc thì có phải lấy cả con mắt đi không?”. Tôi giải thích lại những gì tôi đã đọc: người ta chỉ lấy cái màng mỏng trong suốt ở đằng trước con ngươi, sẽ không nhìn thấy sự thay đổi. Một bà khác nói: “Thế thì yên tâm rồi, họ không khoét mắt đâu. Để tôi nói với bà cố của Vân, bà cố năm nay chín tư tuổi rồi, bà cứ sợ cháu mình bị khoét mắt”.

Không cần phải tới khi hai đứa con Vân lớn, điều gia đình cô lo sợ đã xảy ra. Gần như chỉ đợi xe của nhóm truyền hình lăn bánh rời đi, người trong làng đồn ầm lên là Vân bán nội tạng. Một số người tới gặp bố mẹ chồng cô, nói rằng vì cô muốn tỏ vẻ cao thượng nên làm khổ gia đình. “Cháu bị oan ức quá chú ơi - Vân viết cho tôi - Họ tìm cách để bố mẹ chồng ghét bỏ cháu”.

Hai tuần trước đó, Thúy, người vẫn an ủi khi Vân khóc cả tiếng đồng hồ trong điện thoại, từ Hà Nội vào thăm Vân. Thúy làm kinh doanh, cuộc sống bận rộn và đầy đủ. Hai người không có điểm gì giống nhau, nhưng dường như có một duyên nợ đặc biệt gắn kết họ ngay từ lần gặp đầu. Hôm đó, Thúy tặng Vân hai cái nhẫn, mỗi cái một chỉ, coi như của để dành cho hai đứa con cô. Thúy biết rằng Vân vẫn đau đáu với tương lai của chúng. Chuyện lan ra bên ngoài. Người ta bảo chắc chắn là Vân bán giác mạc. Làm gì có ai tốt tới mức đi từ Hà Nội vào để cho vàng như vậy. Lần đầu tiên trong đời Vân bị tấn công như vậy. Cô khóc nhiều và trầm hẳn đi.

Tâm trạng Vân chỉ tốt lên khi giữa tháng Năm, tụi trẻ con mang kết quả học tập về nhà. Nguyệt hết lớp hai, tuy không được ai kèm cặp nhưng nó được học sinh giỏi cấp huyện và giải ba vở sạch chữ đẹp của trường. Vân nhắn tin một mạch cho tôi, đầy hạnh phúc. Cái Bép bốn tuổi, cũng được "Bé giỏi, bé ngoan".

Tháng trước, Vân nhờ cậu em trai đóng cho cái tựa, trông giống một cái laptop bằng gỗ. Nó phải nặng tới mấy cân, nhưng cô để nó trên ngực, đặt cuốn vở lên, những khi đỡ đau thì viết lại những lời dặn dò cho hai đứa trẻ. Chồng cô tốt tính nhưng nóng nảy với chúng, ông bà hai bên thì quá chiều khiến cô không yên lòng.

Chị gái Vân từ Kon Tum hay gọi điện ra. Hai người chỉ cách nhau một tuổi nên rất gần nhau. Kon Tum là khoảng thời gian hạnh phúc nhất của Vân. Cô vẫn hay mở điện thoại ra xem lại ảnh và để mình trôi ngược dòng thời gian. Hai chị em hay ăn cơm cùng nhau, ôm nhau kể chuyện thời nhỏ, cho trẻ con ra cà phê hay đi hát karaoke. Hôm "Ngày mai tươi sáng" phát phóng sự về Vân, căn nhà nhỏ của chị cô ở Kon Tum chật ních hàng xóm tới xem. Vân được mọi người quý.

Một lần Vân kể cho tôi về một giấc mơ. Trong mơ, cô là một người xấu. Nhưng sau đó, Vân thay đổi được, cô làm được việc tốt. Cụ thể là gì, tôi không biết, một cơn đau kéo đến khiến Vân phải buông điện thoại, và rồi câu chuyện trôi đi. Vân chỉ viết là, trong mơ, khi cô làm được việc tốt, “nó làm cháu rất vui, cháu cười to”.

Một cô bạn thân của Vân nói với tôi là cô hay giúp người. Ở Kon Tum, thỉnh thoảng cô lại nhặt đồ trong nhà cho người khác. “Trong đó người ta còn nghèo hơn mình chú ạ”. Nhưng tôi không hình dung là nỗi lo lắng của cô rằng mình không phải là người tốt lớn tới mức nó ám ảnh cả vào trong giấc mơ.

 Một buổi chiều cuối tháng Năm, Vân gọi điện cho tôi. Hầu như Vân không bao giờ gọi điện, nên mỗi lần số của cô hiện lên, tôi lại giật mình. Có phải cô đã qua đời, và Hoàng dùng máy để báo tin?

Vân ở trong trạng thái bị kích động. Lúc này cô đã cần tới gần mười ống morphine một ngày, nhưng bệnh viện huyện, nơi Hoàng vẫn mua thuốc, khước từ bán cho cậu số lượng đó. Hoàng đã phải lùng sục cả ngày trong bệnh viện để hỏi mua thuốc thừa từ các bệnh nhân khác. Vân nói rất to và hốt hoảng vào trong máy: “Không có thuốc thì không biết cháu sống thế nào đây chú ơi”. Rồi cô bảo là mình đã bị nghiện. Hoàng nói với cô như vậy, bởi thấy cô ngáp nhiều, chảy nước mắt và bị ngứa.

Tôi vội vã lên mạng và tìm được một số thông tin tiếng Việt ít ỏi và sơ sài về việc dùng morphine cho bệnh nhân ung thư, để cho cô thấy nó không có nguy cơ gây nghiện như người ta vẫn hay đồn. Càng ngày tôi càng nhìn thấy khoảng trống mênh mông mà đáng lẽ hệ thống y tế phải lấp đầy. Những người như gia đình Vân bị bỏ rơi, không thông tin, không lời giải thích, không có thuốc, không có tiền.

Nhưng Vân không quan tâm tới những bài báo nữa, cô tiếp tục nhắn tin dồn dập, thôi thúc, khiến tôi cũng bị kích động theo. “Chú ơi, cháu không biết nói điều này với ai cả, cháu chỉ nói với chú thôi. Cháu muốn hỏi xem có cách chết nhân đạo không?”.

Tôi không được chuẩn bị cho tình huống này. Để lấy thời gian, tôi hỏi về tình trạng của Vân, và nghe những điều tôi đã biết từ lâu. Búa đập trong đầu, nhức nhối ở các khớp xương, mất ngủ ròng rã nhiều ngày đêm vì đau.

“Nhưng Việt Nam chưa cho phép chết nhân đạo đâu cháu”.

Vân gửi một cái emoticon nước mắt giàn giụa.

“Chú ơi, dùng thuốc ngủ liều cao cũng được phải không chú?”.

Tôi lúng túng.

“Người nhà cháu có dám giúp cháu không? Hoàng đã tìm hiểu chưa?”. Cuối cùng, tôi hỏi lại. “Bác sĩ thì không ai dám giúp rồi”.

“Anh ấy không dám, vì thương cháu. Nhưng cháu thật sự muốn. Chú tìm hiểu giúp cháu được không”.

Cô tiếp tục gửi những câu dài không dấu, sai chính tả, lộn xộn, không rõ nghĩa. Đại ý cô có cảm giác mọi người trong nhà đã mệt mỏi, chỉ tiếp tục bên cô vì trách nhiệm. Lần đầu tiên cô nói về hoàn cảnh nghèo khổ của gia đình mình, về vùng quê nghèo của cô. Mọi người phải lo cơm áo gạo tiền, họ đã mệt mỏi lắm rồi, cô không muốn vì cô mà họ phải gồng lưng nữa.

“Chú ơi - Vân tha thiết - Chú giúp cháu tìm hiểu và mua thuốc ngủ được không ạ. Cháu biết ơn chú nhiều lắm”.

Câu cuối của Vân khiến tôi bủn rủn chân tay. Tôi phải làm gì trước lời van xin này? Chưa bao giờ Vân nhờ tôi điều gì, mỗi lần ở nhà cô tôi đều phải rất chật vật mới khiến họ nhận chút tiền hỗ trợ từ tay tôi. Lời nhờ đầu tiên của Vân tới tôi cũng là lời nhờ giúp cô được chết. Tôi có thể khước từ lời cầu khẩn của một người sắp chết?

Trong một tích tắc, tôi đã nghĩ rằng tôi sẽ giúp cô. Tôi thấy khó khăn để tiếp tục chứng kiến sự đày ải này. Trong đầu, tôi đã hình dung ra việc mình tìm cách mua thuốc ngủ, rồi gửi vào Thanh Hóa. Nhưng rồi tôi lắc đầu xua tan hình ảnh đó. Tuy tôi cho rằng ý định của Vân là hợp lý.

Sự tủi thân trong Vân lại trỗi dậy. Có lần cô bày tỏ mong muốn mẹ ở bên mình nhiều hơn, nhưng bà còn phải lo chuyện cơm áo, bà trả lời vậy. Câu nói làm cô đau đớn. Tôi biết trong hoàn cảnh như của Vân, người ta đặc biệt nhạy cảm. “Cháu ơi, cháu hãy yêu thương và biết ơn mẹ, và không oán trách bản thân. Cháu đã làm tất cả những gì cháu có thể làm được - tôi viết cho cô - Sẽ không có ai trách cứ cháu cả”.

Nhưng Vân muốn ra đi để giải thoát cho mọi người, cô không muốn họ phải chứng kiến cô đau đớn. Nam (cậu bé trong loạt bài Hành trình cận tử kỳ trước - chú thích của BTV) cũng từng xin lỗi mẹ vì cậu làm mẹ vất vả. Khi những người sắp chết nghĩ tới người xung quanh, họ tuyệt đẹp.

Tôi nói với cô rằng không ai điều khiển được cái chết của mình.

“Theo chú, giờ cháu nên làm gì ạ?”.

Đây là lần đầu tiên tôi khuyên nhủ một người cận tử, tôi cảm thấy có một trọng trách đặc biệt. “Cháu cố gắng có thuốc để giảm đau, cháu đọc kinh cho thanh thản, và gửi yêu thương tới người thân của mình - tôi cố gắng tìm những lời lẽ giản dị - Cháu không nên có cảm giác có lỗi, vì cháu không có lỗi”.

Dần dần Vân dịu đi. “Cháu cảm ơn chú”.

Những ngày tiếp theo, Hoàng trở nên căng thẳng và cáu bẳn khiến Vân sợ hãi. Chồng thuốc trên bàn càng vơi, Hoàng càng có cảm giác bị dồn vào chân tường. Cậu tiếp tục nói với Vân là cần hạn chế dùng thuốc, nếu cô không muốn thành con nghiện. Có thể cậu nghĩ thật vậy, có thể đó chỉ là cách nói để cậu giảm lượng thuốc dùng mỗi ngày. Người nhà Vân chia nhau tìm trong xã những gia đình mới có bệnh nhân ung thư qua đời, hỏi mua thuốc thừa. Hoàng nhờ người bạn làm ở hiệu thuốc báo tin nếu có ai đem thuốc tới trả. Vân liên tục gọi cho tôi, rên rỉ cầu cứu, lúng búng những câu mà tôi không hiểu.

Tôi đã quen Vân được hai tháng, hai tháng dài như cả thế kỷ. Bao giờ thì sự tra tấn này dừng lại? Vân đã mắc tội gì? Một buổi tối, tôi gọi vào máy Vân. Mẹ cô bốc máy, đằng sau bà là những tiếng rên ai oán, “Ôi mẹ ơi...”. Những âm thanh này sẽ còn đeo bám tôi dài dài như những con bướm vờn quanh đầu làm tôi chóng mặt. Đây không phải là tiếng rên bình thường nữa, nó là tiếng gầm gừ của một con thú kiệt sức. “Ôi MEEEEẸ ƠƠƠI...”. Tôi cầm chai bia lạnh áp lên trán, lẩm bẩm. “Mẹ kiếp, mẹ kiếp, mẹ kiếp...”. Tôi không muốn nghĩ gì nữa, không muốn phân tích, viết lách gì nữa. Tôi muốn buông trôi.

Người bệnh giai đoạn cuối đặc biệt nhạy cảm với nhiệt độ. Trời càng nóng lên thì cái đau của Vân càng mạnh. Đầu tháng 6, miền Bắc và miền Trung bước vào đợt nóng kỷ lục trong vòng bốn mươi năm qua. Hơn bốn mươi độ trong bóng râm, gần năm mươi độ ngoài nắng, gần sáu mươi độ trên mặt đường. Độ ẩm xuống dưới năm mươi phần trăm, khiến người ta có cảm giác hít lửa vào trong phổi. Nhà Vân trơ trọi trên một khu đất trống, xung quanh không một bóng cây. Mái ngói và những bức tường trở thành các lò nung. Mẹ Vân cởi hết quần áo cho Vân, đắp lên người cô mấy cái khăn mặt ướt.

Một buổi sáng, Hoàng buộc một túi đá vào trước cái quạt nhỏ ở cuối giường Vân, rồi chạy xe máy bảy mươi kilômet xuống thị xã trong khí nóng làm xây xẩm mặt mày. Ở huyện, người ta lại nói với cậu là hết thuốc, không biết bao giờ có lại. Đường phố thị xã vắng tanh, Hoàng ngồi dưới gốc cây trước cổng bệnh viện tỉnh, đợi tới giờ làm việc buổi chiều. Ở nhà, Vân há mồm thở như cá trên cạn. Không gõ được điện thoại, cô gửi cho tôi một voice message. “Chú à, nóng lắm chú ạ... Cháu mệt lắm... Cháu chả biết cháu còn được có lâu không nữa, nhưng cháu xin gửi lời chân thành cảm ơn tới chú...”.

Vân phát âm không rõ, các chữ bị dính bết vào nhau. Tôi hiểu đây là một lời chào.

Chiều hôm đó, Hoàng đã đợi vô ích, bác sĩ có thẩm quyền kê đơn morphine không đi làm. 

 

 Ở Việt Nam có vô vàn số phận như của Vân và gia đình cô, tôi đoán vậy. Nhưng càng đi sâu vào thế giới của cái chết và sự chết, tôi càng bất ngờ trước những éo le, chúng còn kỳ lạ hơn mọi hư cấu. Câu chuyện của Hùng, một cậu bé hai mươi tuổi ở Bắc Giang, là một ví dụ.

Một cuối tuần, tôi về thăm cậu. Hùng nằm trên giường trong bộ đồng phục Man United. Tuy đã có thâm niên ba năm làm phụ nề xây dựng nhưng cậu vẫn giữ được sự trong trẻo và chưa bị cuộc đời làm thô ráp. Nhiều lúc cặp mắt sáng của cậu vẫn lóe lên hồn nhiên, xóa đi cái u ám.

Bị ung thư bàng quang từ năm 17 tuổi, cuối năm ngoái Hùng được bệnh viện trả về nhà sau khi các bác sĩ cắt bỏ bàng quang và chọc hai ống xông theo niệu quản vào bể thận để nước tiểu chảy ra. Từ đó, cậu hoàn toàn biến mất khỏi hệ thống y tế, hằng ngày lủi thủi trong căn nhà trống trơn cùng bố mẹ, hai người nông dân cũng bất lực y như cậu.

Vị trí oái ăm của khối u ở bụng khiến Hùng bị đau khi ăn vào, cái đau mà cậu mô tả là “như có con gì cắn xé trong bụng”. Để đỡ đau, cậu phải nhịn. Hùng triền miên đấu tranh giữa chịu đau và chịu đói. Ăn cũng chết mà nhịn ăn cũng chết. Cậu uống nước lọc căng bụng. Đôi khi thèm quá, cậu chén một bữa, mỡ bóng quanh mép, rồi lại hối hận ôm bụng co quắp trên giường.

Vào những đợt đau dữ dội, cậu nhịn ăn cả mười ngày. Trong điện thoại của Hà (mẹ Nam) đầy những tiếng kêu của thằng bé. “Cháu đau wá, cuống rùi. Cô ơi, cháu chừa rồi. Nhà nước thật wá đáng, để bệnh nhân đau như này mà không có tiêm chết não”.

Hùng chửi bới bố mẹ, cậu chửi cả ông trời. Năm ngoái, Hùng đeo hai cái túi xông lủng lẳng bên hông, đi xe máy ra chợ mua năm lọ thuốc chuột. Nhưng cậu không chết. Sau bốn hôm nôn và mê man thì Hùng tỉnh dậy, gọi mẹ và kêu khát. Mùi thuốc chuột ám ảnh cậu tới tận bây giờ.

Hùng ác cảm với morphine, cậu không muốn bị coi là dân chích choác. Mà kể cả có muốn dùng thì nhà cậu cũng không có tiền để mua, và cũng sẽ không mua được. Không ai trong hệ thống y tế hỏi tới cậu, dù chỉ một lần, để chỉ dẫn, giải thích, cung cấp thông tin hay an ủi. Chỉ có Hà và bạn bè chị tặng cậu cái điện thoại cũ để cậu vào Facebook, thỉnh thoảng chuyện trò cho cậu đỡ buồn, và hỗ trợ bố mẹ cậu tiền thay bông băng và ống xông hằng tháng.

Khi những cơn đau dịu xuống, Hùng ngồi ngoài sân ban đêm với ấm trà và điếu thuốc, ngắm sao cho tới khi gà gáy, cố quên đi cái đói. Trong giấc ngủ chập chờn vào tảng sáng, cậu liên tục mơ thấy được ăn uống. Trong mơ, mọi thứ sống động, thật hơn cả thật, thơm ngon rực rỡ, khiến cậu ngơ ngác hồi lâu khi tỉnh dậy. “Ơ, ơ, sao lại không có gì thế này?”.

Hùng kinh ngạc trước số phận oái ăm của mình, “Cháu chưa thấy ai phải nhịn ăn để chết như cháu - cậu nói - Cháu thấy tù nhân trước khi chết cũng được ăn no mà!”.

“Cái đau làm người ta không biết trốn đi đâu được. Nhiều người sợ đau hơn sợ chết”. Bác sĩ Đoàn Lực nói, trong một buổi chiều đầu hè. Bên ngoài, tấm thảm âm thanh của hàng ngàn con ve sầu dâng lên hạ xuống mềm mại. Là trưởng khoa chống đau của Bệnh viện K, ông là một trong những người đầu tiên được tiếp cận lĩnh vực chăm sóc giảm nhẹ cho bệnh nhân ung thư. Tôi gặp ông để tìm hiểu về hiện trạng ở Việt Nam, không ngờ rằng có ngày ông sẽ đóng một vai trò trong câu chuyện của Vân.

Ở giai đoạn cuối, trọng tâm của các can thiệp không nằm ở chữa bệnh nữa, mà hướng tới việc giúp người bệnh có chất lượng cuộc sống cao nhất trong thời gian còn lại của họ. Ở các nước phát triển, sẽ có một nhóm liên ngành làm việc này. Nhân viên xã hội giúp người bệnh giải quyết khó khăn tài chính, hướng dẫn hoàn thành các thủ tục giấy tờ, hỗ trợ tổ chức sinh hoạt hằng ngày. Chuyên gia tâm lý tháo gỡ các lo lắng, băn khoăn trong tâm tư, tình cảm. Giáo sĩ hay nhà sư giúp người bệnh có sự thanh thản tâm linh và tìm được ý nghĩa trong cái chết của mình. Bác sĩ và điều dưỡng đưa ra các biện pháp kiểm soát đau và các triệu chứng khác như nhiễm trùng, khó thở hay nôn. Tất cả là để hướng đến “the good death”, một cái chết thanh thản, nhẹ nhàng về thể xác, yên ổn về tinh thần. Ngược với nó là “cái chết thảm”, theo chữ của bác sĩ Việt Hương, những cái chết trong đau đớn, trong nỗi canh cánh cho người ở lại, trong sự khánh kiệt. Ở Việt Nam, chúng xảy ra hằng ngày, hằng giờ, trong bóng tối, không có cái nhìn nào của xã hội soi rọi vào.

Ở Việt Nam, những người như bác sĩ Đoàn Lực lẻ loi. Không chỉ trong xã hội, kể cả trong giới chuyên môn, sự hiểu biết về chuyên ngành này còn vô cùng hạn chế. Tôi kể cho ông câu chuyện của Vân và Hoàng và cuộc khủng hoảng morphine của họ. “Có cách nào giúp đỡ họ được không anh?”.

Bệnh viện K có thể kê đơn, ông nói, nhóm lên trong tôi một tia hi vọng. Nhưng bệnh nhân cần vào viện để bác sĩ nhìn thấy, ít nhất là cho lần kê thuốc đầu. “Quy định của Nhà nước để lập hồ sơ. Yêu cầu pháp lý”.

“Nhưng làm sao những người như cô Vân có thể ra Hà Nội để bác sĩ thấy hiện trạng và kê đơn? - tôi kêu lên - Chỉ cần lật nghiêng người để lau chùi đã khiến cô ấy đau tới mức la hét”.

“Mà Thanh Hóa thì quá xa cho chúng tôi”, ông Lực nói khẽ, quá xa để người của ông có thể tới. “Còn nhiều cái bất cập lắm anh ơi”.

Vài tháng sau đó, tôi có dịp chuyện trò về chủ đề này với Eric Krakauer. Krakauer là phó giáo sư chuyên ngành chăm sóc giảm nhẹ của Trường đại học Harvard và đã lăn lộn nhiều năm để giúp đỡ Việt Nam trong lĩnh vực này. Ông vẽ một bức tranh toàn cầu khiến tôi choáng váng: Kiểm soát đau được coi là một quyền con người, và morphine nằm trong danh sách các thuốc thiết yếu do Tổ chức Y tế thế giới (WHO) ban hành, nhưng 80% dân số thế giới, thường tập trung tại các quốc gia nghèo, không nhận được các biện pháp giảm đau thích hợp. Các nước phát triển chỉ chiếm 17% dân số thế giới, nhưng tiêu thụ tới 94% tổng số thuốc opioid (thuốc có chất thuốc phiện) toàn cầu.

Ông Krakauer nói về chứng opiophobia, tâm lý sợ thuốc phiện, phổ biến tại Việt Nam và nhiều quốc gia đang phát triển khác. Cả cán bộ quản lý lẫn người dân, những người như Hùng, như Vân, ác cảm và sợ hãi với morphine. Dư luận cho rằng nó gây trầm cảm, gây nghiện, và dưới tác động của truyền thông, liên tưởng ngay tới các tệ nạn xã hội, xã hội đen và các thành phần vô đạo đức khác. Các bác sĩ hạn chế kê đơn morphine, do đó Nhà nước không nắm được nhu cầu thực tế, dẫn tới khối lượng nhập khẩu thấp, dẫn tới việc thiếu morphine để bán, điều mà Hoàng thường xuyên gặp ở huyện của cậu. Năm 2004, Việt Nam chỉ xếp thứ 122 trong 155 quốc gia về khối lượng sử dụng morphine cho mục đích y tế. Lo ngại về việc morphine bị dùng sai mục đích, người ta đưa ra những quy định khắt khe về kê đơn, chấp nhận hi sinh những bệnh nhân như Vân. Nhưng điều đó chỉ làm béo bở cho những kẻ cung cấp hàng ở chợ đen. Một người nhà bệnh nhân nói với tôi rằng ở cổng Bệnh viện K, cô phải trả hai trăm nghìn cho mỗi ống, gấp hai mươi lần giá trong hiệu thuốc cách đó mấy chục mét. Ở vùng quê, nhiều người tìm tới thuốc phiện đen, biết rằng mình có thể vướng vào vòng lao lý.

Trong ngành, người ta gọi những người như Vân, như Hùng, những người cần tới chăm sóc giảm nhẹ mà không được biết tới, là “những mảnh đời nằm trong bóng tối” - hidden lives. Bên ngoài phòng làm việc của bác sĩ Đoàn Lực có một cái apphich đã bạc màu vì nắng. “Không một ai là vô hình!”. Nó chạy khẩu hiệu, và cung cấp thông tin: 6% những người cần tới chăm sóc giảm nhẹ cuối đời là trẻ em. Hãy hình dung, chúng bị đau như Vân, như Hùng, chỉ khác là chúng tám tuổi, bốn tuổi, hai tuổi.

Ông Krakauer say mê trình bày. Tôi được nghe từ một bác sĩ trẻ, người đã tham gia một số lớp học do ông tổ chức ở Việt Nam, là “thầy Eric có một lời thề với một bệnh nhân ung thư Việt đã qua đời”. Ông thề là ông sẽ làm việc để giảm đau đớn cho các bệnh nhân ở đây.

Trở ngại mang tính cấu trúc lớn nhất ở Việt Nam hiện nay là hệ thống y tế cộng đồng, cấp xã, cấp thôn, chỉ tập trung vào phòng bệnh, còn chữa bệnh thì để cho cấp huyện trở lên. Việt Nam chưa đưa chăm sóc giảm nhẹ vào mạng lưới y tế cộng đồng, trong khi đa số những người có nhu cầu, những người bệnh giai đoạn cuối, lại ở nhà.

Trong hình dung của ông Krakauer về một tương lai tốt đẹp, các nhân viên y tế cộng đồng đến nhà thăm người bệnh, giống người ta vẫn tới để tuyên truyền về việc phun thuốc muỗi. Họ xác định nhu cầu morphine, gỡ bỏ những e ngại và định kiến nếu có, báo lên cấp huyện để bệnh nhân được kê đơn và người nhà có thể mua được mà không phải đi quá xa, hướng dẫn cách dùng morphine hợp lý, điều chỉnh liều lượng khi các triệu chứng thay đổi.

“Sau nửa ngày đào tạo là các nhân viên y tế cộng đồng đã có khả năng làm những việc này”. Ông không mệt mỏi nói với các quan chức Bộ Y tế. Hầu hết các cơn đau, các triệu chứng đều có thể được chữa trị hiệu quả với những loại thuốc rất đơn giản và rẻ tiền mà người sử dụng không cần phải được hướng dẫn nhiều. Theo kiến nghị của WHO, các huyện không bao giờ được hết morphine. “Đây là một loại thuốc rất rẻ” - ông nhấn mạnh lần nữa.

Tôi kể lại hình ảnh Hùng ngồi ngoài sân ban đêm, ngắm sao cho quên cơn đói. Ông Krakauer buồn bã lắc đầu: “Không thể chấp nhận được... Họ không cần phải chịu đau đớn như vậy”. 

(Tranh của họa sĩ người Mỹ Nancy Eckels)

Sau lần gặp đầu tiên, tôi không buông tha ông Lực. Tôi năn nỉ, tôi gửi phóng sự VTV1 về Vân cho ông. Một tuần sau, ông đồng ý để Hoàng lên Hà Nội gặp, ông sẽ xem xem “có làm được gì không”.

Tôi đón Hoàng ở bến xe Mỹ Đình. Sáng hôm đó, một cơn mưa đầu hạ trút xuống thành phố, không quá lâu nhưng cũng đủ cho đường phố Hà Nội ngập và đầy ứ xe cộ. Một tay Hoàng cầm cái phong bì nhựa đựng giấy xuất viện của Vân cùng tờ xác nhận của xã là cô còn sống, tay kia là túi nem chua, quà của gia đình Vân cho tôi. Ngồi trong phòng của ông Lực, cậu trình bày về hoàn cảnh của mình, ngắc ngứ vì quá hồi hộp trước giây phút quyết định này. Tôi ngồi cạnh, căng thẳng. Ông Lực ký cho cậu một tờ giấy giới thiệu, bằng một nhát bút, kéo Vân và gia đình cô ra khỏi cửa địa ngục. Ba tiếng sau, Hoàng rời phòng phát thuốc, tay ôm sáu mươi ống thuốc trong lòng như một món đồ quý giá. Từ nay, cứ mười ngày cậu lại phải lên Hà Nội một lần để mua cho đợt tiếp theo, nhưng cậu không có lựa chọn nào khác. Ở cổng bệnh viện, Hoàng gọi cho Vân, giọng dịu dàng và hạnh phúc: “Được rồi em ạ”. Đứng bên cạnh, tôi có cảm tưởng đang nghe một đôi vợ chồng trẻ nói chuyện về việc xin học cho con. Cảm giác vui vẻ, được giải tỏa, tự hào vì thắng được nghịch cảnh, lây sang tôi. Cho tới khi tôi nhận ra Vân vẫn đang sắp chết.

Elisabeth Kuebler-Ross nói rằng sự chết cho người ta cơ hội cuối cùng để lớn lên, để trưởng thành. Những ngày cuối đời, giống như cảnh kết của một bộ phim, có thể đem lại ý nghĩa cho tất cả những gì xảy ra trước đó. Điều đó đã xảy ra với Vân. Trong bốn mươi tuần cuối cùng của mình, Vân đã chuyển hóa từ một cô gái thôn quê chưa học hết phổ thông, lặng lẽ, nhút nhát, thành một con người độc lập và quả cảm. Thuyết phục được gia đình đứng sau mình trong mong muốn hiến giác mạc, một việc tiên phong ở môi trường của cô, cô đã thay đổi cả những người quanh mình, cùng họ vượt qua sự sợ hãi và nỗi đau của bản thân, vượt lên những dị nghị, đàm tiếu xung quanh. Nằm trên giường, nhưng cô đã dẫn dắt mọi người trong nhà bỏ lại sự chật chội của định kiến, hé mở một cánh cửa để họ thấy rằng có thể sống cuộc đời theo một cách khác.

Vân và Hoàng cũng đã chứng minh rằng trong hoàn cảnh khốn cùng nhất, người ta vẫn có thể đem lại ý nghĩa cho sự tồn tại của mình bằng tình yêu thương. Khi tôi mới quen Vân, cô buồn bã cho rằng mình đã thất bại trong hôn nhân. “Cháu đã từng nói với chồng là sẽ làm gia đình mình hạnh phúc, nhưng không ngờ kết hôn rồi mới biết hai vợ chồng không hiểu tính nhau. Cháu luôn cảm thấy mình nói mà không làm được”. Nhưng tuyệt vời thay, bệnh Vân càng nặng thì tình cảm của hai người lại càng gắn bó. “Em thương anh lắm nhưng biết làm sao được, em phải đi rồi”. Tình yêu của hai người đã được nuôi dưỡng bởi sự kiên cường của Vân và lòng kiên nhẫn khổng lồ của Hoàng. Trong chín tháng, Hoàng đã lau chùi cho Vân hàng trăm lần, tiêm thuốc cho cô hàng ngàn lần, xoa bóp cho cô hàng ngàn giờ. Cậu đã trải qua phép thử khổng lồ của cuộc đời với tất cả lòng tự trọng và phẩm giá.

 

 Vân đã qua đời vào đầu tháng 10-2017, hai tháng trước khi cô tròn 28 tuổi. Mong ước hiến tạng của cô đã được gia đình thực hiện. Hiện nay, giác mạc của cô đang đem lại ánh sáng cho hai người đàn ông, một ở Nghệ An và một ở Hà Nội.

Sau giỗ 49 ngày của Vân, Hoàng bắt đầu làm phụ xây dựng tại các công trình trong huyện. Hai đứa trẻ chủ yếu sống với ông bà. ■

• Tags:
• Những số phận
• Đặng Hoàng Giang
• Hành trình cận tử
• Số phận bị che khuất

TTCT - Trong hành trình cùng người cận tử năm qua của mình, Đặng Hoàng Giang đã chứng kiến những điều đẹp đẽ nhất nảy nở trong những hoàn cảnh khốn cùng nhất, đã thấy cái cao thượng và cái tầm thường ở sát bên nhau.

Anh cũng thấy những định kiến xã hội cản trở sự sống, những con người bị bỏ rơi trong phút lâm chung và khoảng trống mênh mông của chăm sóc giảm nhẹ tại Việt Nam. TTCT giới thiệu loạt bài tiếp theo của tác giả về hiện trạng xã hội mà rồi ai cũng phải liên quan.

 Hầu như đêm nào Vân cũng mơ. Trong các giấc mơ, Vân đi rất nhiều trên đôi chân của mình. Cô thấy mình mười tuổi, đánh trâu lên đồi cùng đám bạn, lượm củi và phân bò khô đốt một đống lửa to rồi nướng khoai. Cô thấy mình cùng mẹ và chị đi trồng sắn thuê, tiền công mười hai nghìn một ngày. Đó là mùa hè trước khi cô lên cấp hai. Ba người dậy từ bốn giờ sáng và đi bộ rất xa. Mẹ cô mang theo cơm nắm và muối lạc, buổi trưa ba mẹ con ăn trên cái chòi nhỏ của họ, chiều tối lại cuốc bộ mười cây số về nhà.

Có hôm, Vân thấy mình đi ra sân sau, xịt nước rửa chuồng lợn, gật đầu chào một người chú đi ngang qua sân, ông đã mất cách đây nửa năm, rồi vo gạo nấu cơm tối. Cảm giác được làm gì có ích cho người thân thật dễ chịu, trong cô không còn những ký ức về đau đớn nữa, tất cả thật thanh bình. Bỗng cô giật mình. Đằng sau cô, hai con lợn hộc lên, tranh nhau thức ăn. Vân tỉnh giấc. Cô đang nằm trong căn phòng nhỏ không cửa sổ của mình. Vân quay sang nhìn hai đứa con gái nhỏ đang ôm nhau bên cạnh. Cô bắt chúng nằm xa một chút để trong lúc mê ngủ chúng không chạm vào cánh tay trái của cô - chỗ dưới vai đã sưng to lên như có ai gắn một quả cam vào xương cánh tay. Đó là chỗ mọi thứ bắt đầu.

Mùa hè năm 2012, khi mới hơn 22 tuổi, Vân ngã xe máy gãy tay trong khi đèo mẹ vào rừng lấy măng. Cô tới bệnh viện huyện, rồi bệnh viện tỉnh ở Thanh Hóa, qua Việt Đức rồi dừng lại ở K2 (Hà Nội). Chỗ gãy ở tay cô không phải khớp, như thường gặp, mà ở dưới bả vai. Các bác sĩ ở K2 giải thích là ung thư xương đã làm chỗ đó giòn và dễ gãy, “như khúc gỗ mục”, và đưa cho gia đình hai lựa chọn. Phương án chi phí thấp là tháo bỏ cánh tay. Phương án thứ hai, nếu nhà “có điều kiện”, là phẫu thuật giữ tay và hóa trị.

Tuy không “có điều kiện” nhưng gia đình Vân cố gắng vay mượn để giữ lại tay cho cô. Mẹ đẻ và chồng cô, Hoàng, lên Hà Nội chăm cô, để hai đứa con gái ở quê cho bố mẹ chồng. Đứa đầu, Nguyệt, chưa đầy ba tuổi; đứa thứ hai, Nga, mọi người hay gọi là Bép, mới được bốn tháng. Hằng ngày, mẹ chồng Vân bế nó đi xin sữa trong làng.

Người ta đục bỏ khối u ở xương tay Vân, lấy một chất liệu như ximăng gắn hai đoạn xương lại với nhau rồi chạy sáu đợt hóa trị cho cô. Ban đêm, Hoàng ngủ ở ghế đá trong sân bệnh viện, dưới những cây xà cừ lớn, để tiết kiệm năm mươi ngàn cho một cái giường trọ. Chỗ đó đúng bằng số tiền cậu đút vào túi y tá mỗi khi họ thay băng, và bằng nửa con số cậu phải đưa mỗi lần họ tiêm. Cũng may là mùa đông năm đó ngắn hơn và ít rét đậm hơn mọi năm. Hồi đó, Hoàng 26 tuổi.

Mùa xuân 2013, Vân được ra viện. Hè năm sau, vợ chồng cô đem con cái vào Kon Tum để làm ăn và cố gắng trả nợ. Chị gái Vân đã ở trong đó mấy năm và nhắn ra là “trong này dễ thở hơn”. Hai vợ chồng thuê nhà cạnh nhà chị Vân, cô ở nhà cơm nước, Hoàng làm thợ cho một cửa hàng sửa xe máy gần nhà. Cuộc sống đạm bạc nhưng êm đềm của Vân kéo dài được một năm rưỡi thì tới mùa xuân 2016, cô phát đau trở lại. Hai vợ chồng dắt díu quay về Thanh Hóa, rồi cô và mẹ lại khăn gói lên Hà Nội, nhập viện. Sau sáu đợt hóa trị nữa, bác sĩ trả Vân về. Cô đã bị di căn vào xương đùi, xương sống và sọ não. Hôm đó là ngày 19-12, Vân nhớ rõ, vì chỉ mười ngày nữa là cô tròn 27 tuổi.

Đầu năm 2017, vợ chồng cô đã nợ tổng cộng tám mươi triệu. Vân dằn vặt bản thân vì năm qua cô không tổ chức được cái sinh nhật nào cho bọn trẻ.

Mấy ngày tết, nhà cô trống trơn. Ra giêng, cô nằm liệt một chỗ và bắt đầu phải tiêm morphine giảm đau, nửa ống một ngày. Trong tám tháng tiếp theo, cho tới lúc cô mất, căn phòng nhỏ chín mét vuông luôn phải bật đèn neon là toàn bộ thế giới của cô. Mấy tháng đầu, đêm nào cô cũng mơ thấy mình ra khỏi giường. Lần nào tỉnh dậy cô cũng khóc.

======================

Không dám nói với ai, nhưng Vân bắt đầu nghĩ tới chuyện hiến tạng từ hồi cô nằm ở khoa nhi năm 2016, khi quan sát những đứa trẻ quanh mình, nhiều đứa nhỏ hơn con cô. Có đứa hỏi mẹ: “Sao người ở đây xấu xí thế mẹ? Rồi con cũng thành như thế à?”. Đứa khác hỏi y tá: “Cô ơi, có phải cháu sẽ chết không?”.

Khi bắt đầu liệt giường, biết là mình không còn nhiều thời gian, Vân cố gắng vượt qua sự nhút nhát và nhắn tin cho bác sĩ Việt Hương: “Cô ơi, những bệnh nhân như cháu có thể hiến tạng được không cô?”. Mong muốn lớn nhất của cô là hiến tim, cô muốn được hiến và ra đi trước khi những cơn đau trở nên quá khủng khiếp. Gọi điện lên Hà Nội, Vân được chỉ dẫn rằng với những người mà ung thư vẫn đang hoành hành bên trong như cô thì hiến giác mạc là an toàn nhất. “Thôi thì cũng được” - cô nghĩ thầm.

Nhưng Vân không hình dung được sự phản đối dữ dội của họ hàng cô.

Buổi sáng cuối cùng của tháng ba, tôi vào Thanh Hóa thăm Vân. “Thân thể cháu là của bố mẹ, nên cháu phải được gia đình đồng ý thì mới yên tâm được. Bây giờ cháu không biết phải làm cách nào nữa” - Vân bế tắc.

Nhà Vân ở vùng núi gần biên giới Lào, cạnh đường cái, sát nhà bố mẹ chồng và cách nhà bố mẹ đẻ năm phút đạp xe. Ngồi ở phòng khách trống trơn, tôi lắng nghe mọi người kể lại lịch sử bệnh của Vân. “Giá mà tui cho con được cái tim cái phổi, hay chết được thay cho nó...” - mẹ Vân nhắc đi nhắc lại, sắc mặt bà lộ vẻ thất thần. Một ông già chừng bảy mươi, tự giới thiệu là bác của Vân, nói về cô: “Hắn bản lĩnh lắm. Tôi nghe hắn la tôi còn chảy nước mắt”. Bố chồng Vân gói gọn tình hình: “Báo cáo với anh, giờ phút ni là gia đình bó tay rồi, chấp nhận thua rồi, anh ạ”. Bố Vân nói như tự kiểm điểm: “Chúng tôi nuôi con mà không được, đúng là buồn. Không hoàn thành rồi, không thành công rồi”.

Trong bữa cơm, không khí dần bớt đi sự nặng nề. Mọi người chuyển sang chuyện thịt lợn đang bị rớt giá, sắp tới là mùa vào rừng lấy mật ong, nhắc đi nhắc lại cái nhiệt tình nhưng thẳng tính của bác sĩ Hương. Trong một phút, tôi có cảm giác đây là một bữa ăn bình thường, quên đi cái án tử hình đang lơ lửng. Hai đứa con Vân chạy ra chạy vào, há miệng đợi bà nội đút thức ăn, rồi lại biến mất. Chúng chưa có ý thức gì về cái chết đang rất gần của mẹ.

Nằm trong phòng, Vân lắng nghe. Tóc cô đã mọc lại được chừng ba, bốn phân, sợi mỏng và mượt. Vân mặc áo may ô, một bên vai gầy thâm tím, không rõ tại sao. Khuôn mặt gầy khiến mắt cô to ra, làn da của tuổi trẻ vẫn mịn. Khi cô co chân lên, cái chăn mỏng không che được chân và đùi cô khẳng khiu bên dưới. Từ giường của Vân có thể nghe thấy tiếng xe máy thỉnh thoảng chạy ngang qua nhà. Mùi ẩm ướt của mưa xuân bay vào từ sân sau. Trên giường, cạnh Vân, Bép xem hoạt họa trên điện thoại. Nguyệt lúi húi làm bài trên cái bàn học ở góc phòng khách, cạnh cửa ra vào phòng Vân. Vân nhỏ nhẹ nhắc nó cao đầu lên. Liệu cô có lo rằng sau này không ai nhắc nó như vậy nữa?

Sau bữa ăn, tôi đề cập tới nguyện vọng hiến giác mạc của Vân. Tôi muốn giúp cô. Tôi nhắc tới cả bác sĩ Việt Hương, hi vọng tên cô làm lời nói của mình có thêm trọng lượng. “Bác sĩ Hương cũng rất mong gia đình chấp nhận cho Vân được thỏa nguyện vọng của mình - tôi nói - Hiến giác mạc là một việc có ích, mà giúp được người khác thì mình cũng được an ủi phần nào. Hi vọng là các bác bàn bạc thêm để giúp Vân được toại nguyện”.

Không khí trở nên băng giá.

Mẹ Vân nói trước: “Bữa nứa nó xin đó mà bố mẹ hai bên vẫn chưa nhất trí, thế là nó khóc. Anh em họ hàng, ai cũng muốn khi cháu ra đi thì không để cho cháu thiếu thốn cái gì. Bố mẹ nào mà yên tâm được. Đau xót lắm, chú ạ”. Bà đang nói về chuyện khi chết thì phải toàn thây, thân thể phải nguyên vẹn.

“Vâng, cái này thì em hiểu, nhưng em nghĩ là giữa cái đau của mình và ước nguyện của Vân thì mình cũng nên suy nghĩ để vượt qua nỗi đau, giúp Vân thực hiện nguyện vọng của mình - tôi cố gắng, những nội dung này tôi đã nhẩm nhiều lần khi đi đường - Coi như là món quà cuối cùng cho Vân, rất có ý nghĩa ạ. Sau này mình biết là một phần của Vân vẫn tiếp tục sống trong người khác, đấy cũng là một niềm an ủi lớn”.

Mẹ Vân bỗng nhiên hỏi, như để cho rõ về nhân thân của tôi: “Thế bác sĩ Hương giới thiệu anh vào đây à?”. Tôi gật đầu. Đúng là Việt Hương đã kết nối tôi và Vân. Bà thẳng người lên: “Ai là người cần giác mạc hả anh?”.

Hơi bất ngờ, tôi nói rằng người muốn nhận giác mạc phải đăng ký và xếp hàng. Sau này tôi lờ mờ đoán là nỗi hoài nghi về tôi đang hình thành trong họ.

Bố chồng Vân lên tiếng, làm ở ủy ban xã nên ông ăn nói có ngọn ngành. Ông nói là sợ sau này lớn lên các con Vân sẽ oán trách ông bà nếu họ đồng ý với cô. Trong họ ai cũng ghi nhận nghĩa cử của cô nhưng tâm tư gia đình thì không thông.

Ông bác Vân xen vào: “Hắn đang bệnh tình như thế mà dám nghĩ vậy, bản lĩnh quá. Như mình thì mình chẳng nghĩ chuyện gì nữa, mình chỉ sợ chết”.

Đến lượt bố Vân, ông đã cau mày từ nãy: “Đúng là cái nguyện vọng của con ni thì không ai chê được. Hắn xin là khi chết đi hắn ủng hộ cho đời một tí. Thì cái đó là cái quý rồi, cái đó là đạo đức”. Ông quay sang bố chồng Vân: “Nhưng ông thông gia ạ, trên đây chưa có ai làm như rứa. Chừ con nó đang sống mà mình nói cái chuyện ni thì dã man quá”.

Rồi ông trở nên gay gắt:

“Nó đang sống sờ sờ chi mà các ông làm giống con lợn thì không được. Chừ đang muốn được chăm nó thêm dăm bẩy mười tháng nữa, chừ hắn đang còn trẻ, làm rứa thì thấy thiếu một tí lương tâm”.

Sau chữ “con lợn” và “dã man”, tôi bị lùng bùng trong tai và có cảm giác chúng tôi đang dần trượt xa khỏi nhau. Mắt hơi hoa lên, tôi nhắc lại như một cái máy rằng đây là nguyện vọng của Vân và quyết định của gia đình, không có bệnh viện nào hay ai khác thúc giục.

Bố chồng Vân nói tiếp:

“Gia đình cũng không rõ hôm nay anh tới đây là có mục đích gì, nhưng nói tóm lại là cả cái huyện trên đây chưa có ai làm thế bao giờ. Cha sinh mẹ đẻ chưa có trường hợp như thế, bây chừ tự dưng gia đình tôi làm thì tôi lo. Không được”.

Mọi người ồn ào lên, chen nhau nói. Ở cái huyện Kế Giang này sẽ có lời vào tiếng ra, rất lôi thôi. Sau này người ta sẽ bảo với các con Vân là ông bà bán đôi mắt của mẹ chúng. Bác Vân lại bảo:

“Về cái bản lĩnh của con cháu thì đúng là ta phải phục. Nhưng xưa nay có ai làm thế mô”.

Tới đây, bố Vân không chịu được nữa. Ông rút cái điếu cày từ dưới gầm bàn, nhồi thuốc, châm lửa, rít một hơi dài, rồi bỏ ra ngoài cửa đứng. Cuộc nói chuyện coi như kết thúc, mọi người tản đi, để lại một mình tôi bên bàn nước. Tôi hơi hối hận là đã đưa chuyện này ra. Tôi muốn giúp Vân, nhưng giờ thì có vẻ người nhà cô đang nghĩ là tôi nhắm tới cái giác mạc của cô.

==============================

“Cản trở lớn nhất với công việc của chúng tôi là quan niệm trong xã hội là chết phải toàn thây”. Tôi lắng nghe anh Nguyễn Hoàng Phúc nói về bức tranh hiến tạng ở Việt Nam. Chúng tôi ngồi trong phòng làm việc của anh, một căn phòng rộng sáu mét vuông, không cửa sổ, trên tầng hai của một tòa nhà cũ của Bệnh viện Việt - Đức.  Ở tầng dưới, một biển bệnh nhân và người nhà tràn từ những hàng ghế đợi xuống dưới đất, loa oang oang liên tục gọi tên người đến lượt khám.

Phúc đã tham gia từ đầu trong ban soạn thảo luật có cái tên chính thức là “Luật hiến, lấy, ghép mô, bộ phận cơ thể người và hiến, lấy xác”. Anh là một trong những người đầu tiên đăng ký hiến giác mạc sau khi luật này được ban hành hơn mười năm trước. Là phó giám đốc Trung tâm điều phối hiến tạng quốc gia (Bộ Y tế), một trong những nhiệm vụ chính của anh là vận động người dân đăng ký hiến tạng, một việc chông gai cho trung tâm non trẻ mới bốn tuổi đời này.

Mỗi ngày, ở mỗi bệnh viện lớn như Chợ Rẫy, Việt - Đức, Bạch Mai, có thể có tới hàng chục ca chết não do chấn thương sọ não vì tai nạn giao thông, tai nạn lao động, hay vì tai biến mạch máu não. Từ cơ thể của một người chết não, các bác sĩ có thể sử dụng tim, thận, gan, phổi, ruột, tủy, hay các mô như gân, da, giác mạc... để cứu sống hàng chục người. Nhưng trong số hàng chục ngàn người chết não trong cả nước mỗi năm, hầu như không có ai đăng ký hiến mô, tạng.

Thậm chí sau những ca phẫu thuật nhỏ liên quan tới cắt ngón tay, ngón chân, nhiều người cũng xin lại chúng để sau này đem chôn cùng khi họ chết. “Trần sao âm vậy, người ta đốt nhà, xe cộ, quần áo cho người đã chết - Phúc nói - Nhiều người cho rằng nếu cho đi giác mạc thì sang cõi âm người chết sẽ bị mù”.

Giống một lớp kính trong suốt nằm phía trước nhãn cầu, giác mạc cho phép ánh sáng đi qua, giúp các tế bào thị giác nằm ở võng mạc nhận biết được hình ảnh. Hiện nay, trên cả nước, hàng trăm nghìn người đang chờ đợi được nhận giác mạc để thoát mù.

Trong quá trình soạn luật, nhóm của Phúc đã gặp nhiều nhà tu hành. Không một tôn giáo nào ngăn cản hành động hiến tạng. “Dẫu xây chín bậc phù đồ - Không bằng làm phúc cứu cho một người” - anh dẫn lại một câu ca dao. “Và xin thưa anh là trên cái ghế anh đang ngồi ấy - anh trỏ vào chỗ tôi ngồi - đã có nhiều nhà sư ngồi khi tới đây đăng ký hiến tạng”.

Cuối buổi nói chuyện, Phúc trở nên thiết tha: “Ai cũng mong muốn đem những điều tốt đẹp đến cho mọi người, đúng không anh? Nhưng khi còn sống, không phải ai cũng đủ điều kiện nhân duyên để thành tựu được cái tâm niệm đó. Nhưng có một cách mà bất kỳ ai cũng có thể làm được, không kể tuổi tác, tôn giáo, địa vị xã hội, không giới hạn bất kỳ một khía cạnh nào, đã là một con người thì ai cũng có thể làm được việc đó, đó là trao tặng cơ hội sống cho người khác nếu không may mình ra đi”.

Trước khi ra về, tôi đứng vài giây trước tấm thư pháp nhỏ treo trên bàn làm việc của anh: “Mỗi ngày tự quét sân am trúc - Chớ hỏi vườn ai cỏ rác đầy”. Không rõ vì sao, cuộc nói chuyện với anh khiến tâm tôi tĩnh lại. Tôi băng qua đám đông ở tầng trệt, đi qua trùng điệp những khuôn mặt mệt mỏi và lo âu, và nhớ lại lời của Phúc. “Thưa anh là, sinh có hẹn, tử bất kỳ, không ai biết được lúc nào chúng ta ra đi cả. Nhưng nếu không may chúng ta ra đi thì hãy chia sẻ những gì chúng ta có được để đem lại sự sống cho cộng đồng. Biến mất mát, nỗi đau của một gia đình thành niềm vui và hạnh phúc cho gia đình khác, biến sự ra đi của một con người thành hành trình hồi sinh sự sống, đó là một điều tốt, một việc tử tế, tại sao không làm?”.

===============================

Vân tiếp tục “vận động” người nhà. Vốn thầm lặng như một bông hoa dại ở chân hàng rào, cả đời chưa bao giờ cô xin gì từ gia đình. Nhưng tới cuối đời, hiến giác mạc trở thành dự án quan trọng nhất của cô. Cô dồn toàn bộ tâm trí vào đó, dùng “vũ khí khóc”, theo lời của cô, để làm xiêu lòng người nhà.

Một thời gian sau, cô khấp khởi hi vọng. Anh trai cô đã phát biểu ý kiến ủng hộ. Hoàng cũng vậy. Bố mẹ chồng cô cũng xuống một nước. Nếu bên ngoại đồng ý thì họ cũng xuôi.

Nhưng chuyện tắc ở đó. Mẹ cô quay ra dỗi: “Tùy con, mẹ không có quyền”.

Một buổi trưa, cô thông báo: “Cháu liệt nửa người rồi chú à”. Tôi choáng váng. Hôm ở nhà cô, tôi vẫn thấy cô co chân lên được.

“Bây giờ thì không được nữa chú ạ. Lên đến bụng rồi, cháu cảm nhận thấy nó rất nhanh”.

Lẽ nào cái kết đến chóng vánh vậy? Vân có còn kịp thuyết phục bố mẹ cô? Liệu cô có cố gắng thêm được một tuần nữa?

Vân hiểu chữ “cố gắng” của tôi. “Vâng, cháu sẽ cố hết sức chú ạ”.

Ngồi trước bàn làm việc, tôi cảm nhận những giọt mồ hôi cựa quậy trên cánh tay. Mùa xuân đã gần trôi qua. Chưa bao giờ cảm giác ra mồ hôi lại tuyệt vời đến vậy. Tôi vẫn đang sống, cơ thể tôi vẫn toàn vẹn.

Bên ngoài, một con sẻ đơn độc kêu những tiếng ngắn ngủi trên cành bưởi. Những quả bưởi con mới to bằng quả nhót. Ba tháng nữa, chúng sẽ to như những quả cam, nhưng những cơn mưa mùa hè sẽ giật chúng ra khỏi cành, ném chúng xuống lăn lóc trên mặt sân. Dưới nhà, con gái tôi đang tập piano. Tôi hình dung ra đôi vai gầy của nó nhô lên hạ xuống khi hai bàn tay di chuyển trên phím đàn. Đầu nó nhìn bên này, nhìn bên kia. Bản nhạc man mác, u ám, ngọt ngào êm dịu. Những nốt nhạc nối nhau tung lên trên cao như những hạt ngọc, phủ kín không gian. Chúng kêu lên kinh ngạc trước sự vô tận của thời gian, trước cái đẹp và sự huyền bí của cuộc đời.

Hi vọng giúp bố mẹ Vân yên tâm, tôi gửi cô một bài viết tôi tìm thấy về Ngân hàng mắt thuộc Bệnh viện Mắt trung ương, đơn vị thực hiện việc phẫu thuật lấy giác mạc ở người qua đời. Chỉ với 15-30 phút thao tác nhẹ nhàng là giác mạc đã được lấy mà không làm thay đổi gì đến khuôn mặt người chết, nhãn cầu vẫn còn nguyên trong hốc mắt và kế hoạch tang lễ không bị ảnh hưởng gì.

“Một nguyên tắc bất di bất dịch trong hoạt động của Ngân hàng mắt là tuyệt đối cấm mọi hành động mua bán, nên chúng tôi sẽ không được trả tiền cho người hiến và gia đình - bài báo nhấn mạnh - Mọi sự tôn vinh chỉ có ý nghĩa tinh thần, nhằm tỏ sự biết ơn với nghĩa cử cao đẹp này”.

Nhiều người, cả họ hàng lẫn người ngoài, tìm tới nhà Vân. Họ nói thẳng với bố mẹ cô là họ phản đối chuyện này. Trước đó đã xuôi xuôi, nhưng khi nghe vậy, bố mẹ cô lại ngập ngừng.

“Thời gian của cháu không còn nhiều - cô sốt ruột - Cháu lo lắm”.

Giữa những cơn đau của Vân, tôi lắng nghe cô nhìn lại cuộc đời mình. Trước khi bị bệnh, cô kể với một sự tự hào kín đáo, cô đã cố gắng hết sức để làm một người con dâu có trách nhiệm. Tuy nhiên, cô buồn và hối hận là gần đây cô hay cáu với mẹ và với chồng, những người gần cô nhất. “Ngoài ra thì cháu làm gì mà cáu được với ai”. Vân hiểu rất rõ rằng cô chỉ là một cô gái nông thôn lặng lẽ, mới học hết lớp tám, đứng ở nấc thang thấp nhất trong một xã hội ồn ào và thô bạo. Vân hay bị chọc, bị chê bai vì hai cái răng cửa hơi chìa ra của cô. Hẳn đây là những tấn công kín đáo, bởi cả chồng lẫn chị cô, khi được tôi hỏi, đều không biết là cô đã có nỗi buồn này. Là người nhạy cảm, tới giờ cô vẫn nhớ câu người làng nói trước mặt cô về một phụ nữ bị đồn là ngoại tình: “Bọn răng hô là mất dạy lắm”.

“Trong xã hội bây giờ, đẹp là lên ngôi chú ạ” - Vân bình luận. Có nhận xét nào đúng hơn về sự vô tâm và tàn nhẫn của nơi cô sống.

Giữa tháng tư, bưu điện chuyển tới tờ đăng ký do Trung tâm điều phối hiến tạng gửi vào. Nó nằm suốt trên đầu giường Vân. Vân chần chừ không ký, cô bị giằng xé giữa nguyện vọng cuối đời của mình và nỗi đau mà nó gây ra cho người thân. Giá mà bác sĩ Việt Hương có thể gặp người nhà cô, họ kính trọng cô, chắc lúc đó họ sẽ được thuyết phục. Nhưng cô biết là Việt Hương còn vô vàn bệnh nhân khác.

Tôi hỏi thăm cô: “Cái liệt tới đâu rồi cháu?”. Tôi nhận ra mình đã không hỏi: “Cháu bị liệt tới đâu rồi?”. Tôi đã tách cái liệt ra ngoài Vân, coi nó không phải là một phần của cô. Hôm trước, tôi cũng hỏi: “Cơ thể cháu hôm nay thế nào?”, thay vì: “Hôm nay cháu thế nào?”. Vô thức, tôi coi cơ thể Vân không thuộc về bản thể của cô. Cơ thể cô đang lụi tàn, nhưng con người cô thì vẫn nguyên vẹn.

“Đến ức rồi chú” - Vân trả lời ngắn gọn.

Tôi nghe có tiếng gào thét đâu đó trong không trung. Nhìn này, có sinh vật chuẩn bị lìa đời. Tiếng kêu vang vọng, không ai oán, nhưng cô đơn. Sức mạnh của tạo hóa vô hình hiện ra uy nghi, phủ kín bầu trời với uy quyền tối thượng. Vân sắp từ giã những gì mà cô biết, những đứa con, những quả roi chua, vị ngọt của nước, kỷ niệm tuổi thơ đánh trâu lên đồi, cảm giác dễ chịu khi rờ ngón tay lên làn da của chồng. Vân sẽ bị đánh gục như một con thú, hay cái chết sẽ rủ lòng thương và cho cô ra đi nhẹ nhàng và đàng hoàng?

“Cháu có linh cảm về quỹ thời gian của mình không?”.

“Có, cháu thấy hình như rất gần chú ạ”.

Đây là cuộc nói chuyện kỳ lạ nhất mà tôi đã từng có, và tôi biết ơn về điều này. Được nói chuyện với người cận tử là một đặc ân. Có một sự thiêng liêng mà tôi không giải thích được nó tới từ đâu.

Tim tôi đập nhanh, hơi thở gấp. Tôi không có thời gian cho sự ủy mị. Công việc phải được giải quyết. Sợ Việt Hương không về kịp, tôi khuyên cô cứ ký giấy và gửi ra Hà Nội. Nhưng Vân vẫn dùng dằng.

Những ngày sau, những trao đổi của chúng tôi trở nên đơn điệu. Vân buồn và thất vọng. Cô bắt mẹ nắn bóp liên tục đôi chân tê dại của mình. Cái đau tấn công vào tay trái, cô chỉ còn nhắn tin được bằng một tay. Vân vẫn cố gắng không khóc trước họ hàng, cô chỉ khóc khi có mình Hoàng bên cạnh. Có những ngày trong đầu cô đầy những âm thanh vang dội, khiến cô tưởng mình đã bị điên. Cô trở nên căng thẳng, sợ hãi và cáu bẳn với tất cả mọi người. Vân không muốn mình như vậy, nhưng bất lực. “Cháu thua rồi chú ạ”.

Nhìn vào tin nhắn của Vân, lần đầu tiên tôi thấy mình thầm mong cô được giải thoát. ■

• Tags:
• Đặng Hoàng Giang
• Hành trình cận tử
• Gửi lại một phần sự sống

TTCT - Tôi chưa bao giờ biết chính xác khi nào một người bạn sẽ chết - cho đến hôm nay. Đó là một sáng chủ nhật cuối tháng 7, tôi vất vả mặc vào chiếc váy đỏ hiệu Donna Karan của Betsy.

Betsy đã quyết định kết thúc cuộc đời mình trên một sườn đồi bên cạnh ngôi nhà của cô ở Ojai. Cô đã đi chuyến đi cuối trên một chiếc xe Tesla. -Ảnh: Niels Alpert

 Chắc chắn là tôi đã làm sai cách, tôi biết thế vì cô ấy đang rên rỉ thất vọng.

Betsy không nói được vì cô đang ở giai đoạn cuối bệnh teo cơ xơ cứng một bên (ALS), một chứng bệnh thoái hóa thần kinh từ từ tước đi của người bệnh mọi sức lực, khiến họ không thể đi lại, nói năng, ăn uống, hay hít thở được nữa.

Cô cố chỉ cho tôi cách mặc cái váy đẹp và phức tạp này bằng cách thều thào khó nhọc đánh vần từng chữ cái một. Hai chúng tôi như thể đang chơi một trò đoán chữ.

“A... B”.

“B! Nơ? Cậu muốn tớ cài nơ chỗ này hả?”.

Không phải rồi.

“A... B”.

“Lùi xuống một chút à? Ồ. Hóa ra là lùi xuống một chút”.

Sau 10 phút xoay xở và nhiều lần làm sai, cuối cùng Betsy cũng gật đầu tỏ vẻ hài lòng. Tôi đã mặc chiếc váy đúng cách. Tôi đã sẵn sàng cho buổi lễ tái sinh. Vài giờ nữa, cô sẽ chết, đúng như kế hoạch.

Xin để tôi giải thích.

--------

Ngày 9-6-2016, Đạo luật lựa chọn kết liễu sinh mạng (The End of Life Options Act) cho phép những người mắc bệnh vô phương cứu chữa được dùng phương pháp trợ tử, có hiệu lực ở California (Mỹ). Ba tuần sau đó, tôi nhận được email từ Betsy, một nghệ sĩ đang ở giai đoạn cuối cùng của ba năm chống chọi với căn bệnh quái ác ALS.

Trong email với đề tựa “Planet Earth” (Hành tinh Trái đất), Betsy viết cô ấy đang “chuẩn bị bắt đầu một hành trình tuyệt vời khác”. Cô ấy đã đi gặp bác sĩ, hoàn tất các thủ tục giấy tờ, và chọn ngày uống thuốc. Đó sẽ là ngày 24-7. Hoàng hôn. Betsy đặt tên cho ngày đó là “Lễ tái sinh”.

Cách mà Betsy diễn đạt với tôi như thể cô muốn mời tôi dự một buổi tiệc nhảy nhót vậy. Một loạt ý nghĩ chạy qua đầu tôi, áp đảo là “tôi không xứng đáng được mời”. Nhưng nếu tên bạn nằm trong danh sách khách mời, thì chỉ có một câu trả lời duy nhất. Tôi xác nhận tham gia buổi tiệc...

Chúng tôi sớm nhận thông báo quy tắc ứng xử khi tham gia buổi tiệc: 1. Không khóc trước mặt Betsy; 2. Nói chuyện vui vẻ với nhau; và 3. Betsy có thể khóc trước mặt chúng tôi. Chúng tôi còn nhận lịch chi tiết của buổi tiệc, được lên kế hoạch kỹ càng như đám cưới, bao gồm đi uống cocktail giờ giảm giá rồi tiếp theo là “Lễ tái sinh”.

Thậm chí còn có cả một bữa tối “diễn tập” (chỉ là pizza và xem một phim của Jodorosky) vào tối hôm trước. Tôi đã sẵn sàng cho một cuối tuần nhiều cảm xúc ở Ojai.

Những tìm kiếm vội vã của tôi trên mạng không cho tôi biết liệu đây có phải trường hợp trợ tử đầu tiên ở California không, nhưng chắc chắn việc tìm kiếm đã khiến tôi nhận ra nhiều người phản đối kịch liệt những gì tôi sắp tham gia.

Phản đối trợ tử

Tôi không hề nghĩ trợ tử là điều gì sai trái bởi rõ ràng đấy là những gì Betsy muốn. Tôi hiểu rõ cảm giác nhìn một người kết thúc cuộc đời chậm rãi và đau đớn.

Khi bố chồng tôi qua đời vì bệnh ung thư, chúng tôi đã ở bên cạnh ông vào những giây phút quý giá cuối đời khi ông còn nhận thức rõ mọi thứ xung quanh và lo sợ thuốc giảm đau sẽ đưa ông đi nhanh hơn. Ngẫm lại, tôi cho rằng ông có thể đã tránh được cơn đau nếu dùng thuốc giảm đau sớm hơn.

Nhưng giờ tôi đang đọc được rằng việc an tử có thể là một “hành trình tới tội ác”. Người nghèo có thể chọn cái chết vì áp lực xã hội, để tiết kiệm các nguồn lực gia đình.

Các công ty bảo hiểm có thể từ chối chữa trị những người có ít khả năng sống sót bởi đơn giản để họ chết thì ít tốn tiền hơn. Tôi vốn đã lo lắng chuyện này rồi, nhưng giờ nỗi lo đó tăng lên gấp bội.

Theo một trang blog, tôi nên “phản đối những gì cô ấy muốn làm, cho cô ấy có sức mạnh để tiếp tục sống”. Có lẽ nếu bạn bè ngăn không để cô ấy chết, Betsy có thể viết một quyển sách, trở thành một Stephen Hawking? (Nhà vật lý lý thuyết nổi tiếng thế giới người Anh Stephen Hawking đã sống chung với ALS nhiều thập kỷ. Thông thường bệnh nhân sẽ tử vong trong 4-5 năm khi mắc bệnh ALS). Có phải chúng tôi đang phạm một sai lầm lớn?

Tôi và các bạn thuê một ngôi nhà ở Ojai, gần nhà Betsy, vào cuối tuần. Tất cả đều hiểu rằng những gì cần làm là tạo ra càng nhiều niềm vui càng tốt để Betsy tận hưởng những giây phút hạnh phúc cuối đời. Tất cả các trò đùa phải vui và gây cười thật sự. Chúng tôi đều run rẩy vì lo lắng khi lặng lẽ ăn sáng cùng nhau trước lúc lên đường tới nhà Betsy.

Lúc ăn, một anh chàng ít nói tên Mat, người tôi đã biết nhiều năm nay nhưng chưa bao giờ nói chuyện, nói với chúng tôi, thoạt đầu đầy ngại ngùng, rằng cha anh qua đời vì ALS khi anh 16 tuổi. Dĩ nhiên, lúc đó chưa có Đạo luật lựa chọn kết liễu sinh mạng.

Hành trình “tự nhiên” của bệnh nhân ALS là cái chết vì ngạt thở hay mắc nghẹn vì cơ hô hấp bị liệt. Nhưng cha Mat không muốn cả hai điều đó. Một ngày nọ, ông tạm biệt các con. Những đứa con nói với ông rằng chúng yêu ông và sẽ không thể gặp ông lần nữa. Ông không ăn nữa. Cái chết “ít đau đớn và nhanh chóng nhất đó” kéo dài tới 6 ngày.

Bởi vậy Mat thấy biết ơn vì Betsy có thể chết không đau đớn và quanh cô có những người thân yêu. Anh từng hỏi Betsy rằng việc lên kế hoạch cho cái chết có khó khăn không. Betsy cười và nói: “Chết thì dễ nhưng cố gắng sống trong cái thân thể này thì rất khó”. Sau câu chuyện đó, tôi thấy không có gì phải lấn cấn nữa.

Bệnh ALS của Betsy là điều ít thú vị nhất về cô ấy: Betsy tài năng, thích lái xe máy, du lịch khắp thế giới và là người tiên phong trong lĩnh vực điêu khắc dùng tia laser, cô gái tình cờ cũng đẹp như tượng và có mắt thẩm mỹ tuyệt vời.

Chúng tôi mặc những bộ quần áo đẹp nhất để dự “Lễ tái sinh” của Betsy... Tôi xem lại những gì tôi đã biết sẽ tới: Vào 4 giờ chiều, chúng tôi sẽ dùng món tamale (một món ăn Mexico làm từ ngũ cốc, thịt băm, ớt, dầu, được đem hấp). Từ 5-7 giờ tối, chúng tôi sẽ uống cocktail trong khi chọn quà lưu niệm về Betsy - “tất cả mọi thứ phải ra đi”.

Khoảng 7 giờ tối, Betsy sẽ vận một bộ lễ phục Nhật Bản và đi lên ngọn đồi cạnh nhà cô ấy. Ở đó, chúng tôi tụ tập lại khi Betsy dùng thuốc an thần và morphine, tương tự loại thuốc mà Marilyn Monroe và Judy Garland sử dụng vào thời điểm xảy ra cái chết của họ.

Kiểu Hollywood xưa. Đấy phải là loại thuốc mà cô tự uống được, và có rất nhiều loại như thế. Betsy phải làm sao để đủ sức đưa tay lên miệng và nuốt toàn bộ thuốc. Sau 5 phút, cô sẽ hôn mê, rồi từ 1-48 tiếng nữa, cô sẽ đi tới kết cục tất yếu của mình. Liệu cô ấy có uống hết số thuốc?

Tôi đã trao đổi với một bác sĩ nội trú về thuốc mới này. Bà ấy đã tham gia các hội thảo hướng dẫn và tận dụng một mạng lưới đồng nghiệp với các bác sĩ khác ở Washington. Rất nhiều nghiên cứu y khoa hiện cũng đã có ở các nước như Hà Lan, nơi việc an tử đã được thực hành nhiều năm.

Những nụ cười tạm biệt rạng rỡ trong giờ phút chia tay Betsy.-Ảnh: Niels Alpert

 “Mình đã sẵn sàng rời bỏ cơ thể này”

Khi chúng tôi đến nhà Betsy, cô cười, xung quanh là những người bạn, họ ôm cô và chụp ảnh với cô. Những người thân của cô, trong đó có một nữ tu Công giáo, tò mò muốn biết những người trẻ như chúng tôi cảm thấy thế nào về toàn bộ chuyện này. Vẫn còn nhớ câu chuyện về bố của Mat, chúng tôi tập trung vào những điều tích cực.

Một người bạn mang theo các quả bóng có dòng chữ “Chúc mừng tái sinh”. Người bạn nhiếp ảnh gia của Betsy chụp hình mọi thứ giống như một tiệc cưới. Betsy muốn đồ đạc của cô “sống tiếp qua chúng tôi”, nên cả một buổi trình diễn thời trang đã diễn ra khi chúng tôi thử quần áo của cô.

Tôi tìm thấy một cái đầm màu đỏ từ tác phẩm nghệ thuật trình diễn của cô ở Bảo tàng Getty. Đó là một chiếc váy đẹp tuyệt nhưng rất phức tạp, nên tôi phải nhờ một người bạn làm nghề tạo mẫu của Betsy tên Amanda giúp. Amanda cũng chịu thua và sau đó chúng tôi nhận ra rằng nếu không hỏi Betsy cách mặc chiếc váy này trước 7 giờ tối thì chúng tôi sẽ không bao giờ làm được chuyện đấy nữa.

Gandalf (nhân vật phù thủy huyền thoại trong loạt sách Chúa Nhẫn của J. R. R. Tolkien) từng nói: “Vấn đề không phải là chúng ta có bao nhiêu thời gian, mà là chúng ta làm gì với khoảng thời gian đấy”. Khi Betsy chỉ còn chính xác 2 giờ đồng hồ trên cõi đời, cô dành 10 phút để chỉ cho tôi cách mặc chiếc váy quái quỷ này.

Bên dưới niềm vui bên ngoài, nỗi đau của Betsy là hữu hình. Những tầng tầng lớp lớp mệt mỏi và thất vọng ẩn sau đôi mắt Betsy khi cô nỗ lực nói chuyện với mọi người. Vài ngày trước, cô nhắn tin cho một người bạn: “Mình đã sẵn sàng rời bỏ cơ thể này”.

Betsy

 Chuyện gì xảy ra tại một buổi tiệc trợ tử

Một giờ trước “Lễ tái sinh”, Betsy trả lời một số câu hỏi mà tôi đã email cho cô trước đó. Chúng tôi ngồi cùng nhau khi cô nói chuyện và đánh vần câu trả lời với sự giúp đỡ của một người phiên dịch.

Đối với những người mắc bệnh vô phương cứu chữa, cô ấy khuyên: “Biết rõ bản thân và sức mạnh của bạn”, và “sử dụng nguồn lực hiện có để tạo ra một trải nghiệm tích cực”.

Cô đã lên danh sách khách mời cho “buổi tiệc độc nhất của thế kỷ” như thế nào?

Lúc đầu, cô chỉ muốn mời 5 người. Nhưng khi người chăm sóc cho Betsy bắt đầu gõ email, danh sách khách mời đã mở rộng ra 30 người thân yêu đã truyền cảm hứng cho cô - cô không nghĩ chúng tôi sẽ đến dự.

Chỉ sau khi đã ngập trong những lời phúc đáp, Betsy mới nghĩ: “Thôi, vậy thì ăn tamale cho tiện”. Trong lúc chúng tôi trò chuyện, Mat, vốn là kiến trúc sư, thỉnh thoảng kiểm tra lại nơi tổ chức tiệc nhằm bảo đảm mọi thứ đều ổn. Mat mặc chiếc kimono mà Betsy mua trong một chuyến thăm Nhật Bản. Betsy rất thích nó.

Khoảng 6 giờ tối, chúng tôi được yêu cầu bước ra ngoài để gia đình Betsy có một khoảng thời gian riêng tư. Đó là lúc chiều tà, mặt trời sắp lặn. Chiếc xe điện Model X của Tesla với cánh cửa “chim ưng” đỗ trước cửa nhà, sẵn sàng đưa Betsy đến buổi lễ tái sinh.

Cha của Betsy bước ra ngoài và nói lời cảm ơn chúng tôi vì đã đến. Bạn sẽ không bao giờ có thể sẵn sàng đối mặt với khuôn mặt một người cha sắp mất đứa con gái của mình. Sức mạnh và tình yêu của ông vẫn dành cho cô con gái nghệ sĩ đến phút cuối cùng. Thật đau lòng khi chứng kiến cảnh tượng này.

Chúng tôi được hướng dẫn đi bộ lên đồi dẫn tới một khung cảnh nhìn ra những lều bạt màu trắng, một cái bàn mátxa, và một bục thề đối diện những chiếc ghế gấp màu trắng, một lần nữa, quang cảnh như trong một lễ cưới. Chúng tôi đi bộ lên một đồi dốc đầy những hang rắn nguy hiểm. Chúng tôi khoác lên mình những trang phục rực rỡ của Betsy và giữ nhau khỏi lăn xuống dốc.

Betsy được người chăm sóc bế lên đưa vào trong xe Tesla X, cô cười hạnh phúc khi cánh cửa đóng lại, cô trông rạng rỡ với chiếc áo choàng màu xanh và trắng. Mặc cho tâm trạng bất định, chúng tôi vẫn cổ vũ Betsy khi cô đi xe lăn vào nơi tổ chức lễ tái sinh. Nhiều tiếng hú hét, reo hò vang lên như thể cô ấy vừa hôn cô dâu.

Betsy nằm trên bàn mátxa khi tiếng chuông ngân lên những thanh âm êm dịu. Những người chăm sóc chải tóc cho cô, nhưng liên tục làm sai cho đến khi Betsy lầm bầm gọi tên “Amanda!”. Cô bạn làm nghề tạo mẫu tiến đến và nhẹ nhàng dùng tay chải tóc cho Betsy cho đến khi mái tóc của cô trông hoàn hảo. Amanda sau đó thắt nơ cho bộ trang phục kimono mà Betsy đang mặc. Betsy trông giống như bức họa Ophelia trứ danh của Millais (John Everett Millais, danh họa người Anh thế kỷ 19).

“Cậu thật đẹp. Hẹn gặp lại”

Một khoảng lặng ngượng ngùng trôi qua khi chúng tôi nghe nói việc dùng thuốc chậm vì “vấn đề kỹ thuật”. Trong sự im lặng kéo dài, tiếng sụt sịt mũi đã phản bội chúng tôi. Tôi nhìn xung quanh và thấy nước mắt lăn dài trên má 30 người bạn đang cố kìm nén.

Mặt trời tỏa sáng dịu nhẹ trên khuôn mặt của Betsy. Người chăm sóc mang thuốc đến và chúng tôi được yêu cầu đi nơi khác để Betsy có thể uống hết thuốc mà không bị sao nhãng. Tôi bước qua Betsy, cười nói: “Cậu thật đẹp. Hẹn gặp lại”. Khuôn mặt cô đầy nước mắt.

Chúng tôi bước xuống ngọn đồi và nghe thấy một tiếng gào thét.

Suy nghĩ đầu tiên của tôi là Betsy đã nổi giận với chúng tôi vì đã khóc, khiến cô ấy buồn. Một người bạn khác thì cho rằng Betsy trút cơn thịnh nộ và sự thất vọng với căn bệnh đã cướp đi hết mọi thứ của cô.

Người thứ ba thì cho rằng cô ấy không thể nào tạo ra tiếng động lớn như thế - nó phát ra từ người khác. Dù là gì chăng nữa thì đó là một sự phản chiếu. Cái chết không trả lời, nó chỉ giơ lên một tấm gương, nêu ra câu hỏi bạn là ai và muốn trở thành người như thế nào.

Trở lại ngôi nhà, chúng tôi ngồi trên hành lang trong ánh chiều chạng vạng. Hầu hết mọi người khóc. Một số người cầu nguyện với niềm hi vọng rằng điều đó có thể giúp cô ấy uống thuốc.

Sau khoảng 15 phút, chúng tôi nhận được thông tin cập nhật: Betsy đã uống hết thuốc và đang hôn mê. Bác sĩ bảo cô ấy có quả tim khỏe mạnh. Sẽ mất nhiều giờ, có thể là một ngày, trước khi cô ấy thật sự qua đời. Những vị khách giải tán và Betsy được đưa trở lại vào trong nhà.

Thể theo nguyện vọng của Betsy - chỉ sau khi bác sĩ đoan chắc rằng chúng tôi không thể đánh thức cô ấy nữa - tôi và bạn của Betsy xoa nhựa thơm và nhiều loại dầu khác nhau lên tay và chân cô ấy. Khi tôi chạm vào Betsy, có vẻ như cô phát ra tiếng thở dài mãn nguyện và nở nụ cười từ một nơi nào khác.

Đó là lúc Betsy rời gia đình trong bình an. Chúng tôi bước ra ngoài và ngắm nhìn những ngôi sao trên trời. Trước khi đi ra bãi đỗ xe ôtô, anh rể của Betsy đến thông báo với chúng tôi rằng cô ấy đã qua đời lúc 10h35 tối.

Chúng tôi ở đó vì Betsy và cũng vì chính chúng tôi.

Tôi phải đến đó vì một người bạn. Mat đến đó để thấy rằng Betsy đã kết thúc với căn bệnh ALS tốt hơn là cha anh. Những người khác ở đó bởi tình yêu, sự tò mò, bị thu hút bởi cách chết, và cảm giác trở thành một phần lịch sử.

Tôi không ngừng tự hỏi rằng điều gì có thể xảy ra nếu bố chồng tôi được quyền lựa chọn. Nó không dành cho tất cả mọi người, nhưng đối với Betsy, đó là con đường tốt nhất. Liệu điều đó có làm thay đổi cách thức chúng ta chết? Có lẽ.

An tử giúp bệnh nhân thoát khỏi những cơn đau kinh khủng, nhưng chúng ta cũng cần tránh “hành trình tới tội ác”. Trợ tử chỉ là một lựa chọn, không bao giờ được là một đề xuất. Chỉ có thể dùng tới nó như phương cách cuối cùng.

Gia đình, bạn bè, người thân, và những người yêu cũ đã mặc những bộ quần áo của Betsy và vây quanh cô. Betsy đã nhìn thoáng qua khoảnh khắc không thể tránh khỏi và khó hiểu nhất cuộc đời theo đôi mắt một người nghệ sĩ. Liệu đó có phải là tác phẩm trình diễn cuối cùng của cô? Tôi sẽ không bao giờ biết, nhưng tôi vui vì đã có mặt ở đó.■

QUỲNH TRUNG  (chuyển ngữ từ Medium/Vox)

• Tags:
• An tử
• Hành trình cận tử
• Betsy
• Buổi lễ tái sinh
• Trợ tử

TTC T - Vài tuần sau tang lễ của Ánh, tôi hỏi Hà những điều mà tôi vẫn thắc mắc. Điểm khác nhau giữa Hà và Ánh là gì? Vì sao Hà gượng dậy được mà Ánh lại đầu hàng?

Bức tranh "Wheatfield with crows" của Van Gogh.

Chúng tôi ngồi trong quán cà phê nơi lần đầu tôi gặp Hà. Giờ đây, nó đã trở nên quen thuộc.

Không trả lời trực tiếp, Hà nói: “Đến giờ em vẫn tin có một phép mầu xảy ra với mẹ con em, anh ạ”.

Tôi nhớ lại, ngay trong buổi gặp đầu tiên, chữ “may mắn” đã được Hà nhắc đi nhắc lại. Như đọc được suy nghĩ của tôi, chị nói: “Nhiều người vẫn bảo em là mất con rồi mà sao cứ mở mồm ra là kêu là may mắn”.

Quả thật, chị tìm được cơ hội để bày tỏ lòng biết ơn ở mỗi khúc ngoặt của số phận. Hà thấy may mắn là Nam đã ở độ tuổi đủ lớn để hiểu được mình ốm, để biết động viên mẹ, “hợp tác” với bác sĩ, nhưng lại chưa hiểu tận cùng về cái chết và sự chia ly.

Chị thấy may mắn là sau khi phẫu thuật cắt chân, Nam không bị đau buốt ở cái chân ảo, không thỉnh thoảng bị co rút thần kinh làm giật nảy người lên như ở nhiều đứa trẻ khác. Chị thấy may mắn là Nam vẫn vui vẻ và có “tinh thần lạc quan”, mặc dù cậu khước từ đi nạng, chỉ ngồi xe lăn.

Chị thấy may mắn vô cùng là Nam không bị đau đớn. Chị bị ám ảnh bởi điều này tới mức có lúc Nam phải gắt lên: “Con không đau, sao mẹ hỏi lắm thế, mẹ để con nghỉ”.

Chị thấy may mắn là giờ phút cuối, chị nhận được lời chào từ Nam: “Mẹ ơi, con tạm biệt mẹ!”. Cậu đã nói được cái gì cần nói với mẹ.

Và rồi chị nói một câu khiến tôi dừng lại kinh ngạc.

“Em nghĩ là em được nhiều rồi, anh ạ. Như thế là quá đủ cho mình rồi. Mười năm hai mẹ con rất vui vẻ, chưa bao giờ nó làm phật lòng mẹ cái gì, thế là mãn nguyện rồi”.

Với chị, được gặp Nam, được yêu thương nhau trong suốt mười năm là một ân huệ. Chị không dám trách ông trời đã cướp Nam khỏi tay mình, mà chị lại luôn cảm ơn trời Phật đã để chị có cậu trong cuộc đời.

Hà hoàn toàn có thể chọn cách ứng xử ngược lại. Chị hoàn toàn có thể chìm đắm trong những trách móc bản thân rằng mình đã không cho Nam đi khám sớm hơn, có thể ca thán không dứt về cái nóng bức, cái chật chội, cái tiêu cực mà hai mẹ con phải chịu đựng trong bệnh viện, có thể tiếp tục oán trách người chồng rượu chè và nhà nội thờ ơ, có thể luẩn quẩn với ao ước giá chị có đủ tiền để đưa con sang Singapore chữa bệnh.

Người ta không có tự do để khước từ bất hạnh hay chạy trốn khỏi bi kịch, nhưng có tự do chọn lựa thái độ của mình trước những gì xảy ra - Viktor Frankl, nhà tâm lý học người Áo, đã đúc kết như vậy từ trải nghiệm sống của ông qua những năm tháng khủng khiếp trong trại tập trung của phát xít Đức.

Trước những cú đánh của số phận, Hà đã lựa chọn tâm thế đón nhận chứ không phải tâm thế đòi hỏi. Điều này khiến chị gượng dậy được. Và dần dần tôi hiểu ra rằng còn có những câu trả lời khác nữa cho câu hỏi của tôi.

========================

Hồi còn chăm Nam, mỗi lần vào bệnh viện Hà hay mang theo một cái bếp nhỏ trong balô. Chị nấu trộm, “rang ít tôm, rán ít trứng”, hoạt động như một du kích. Hoặc chị trả mười nghìn cho người bán bánh mì đối diện cổng bệnh viện, mượn họ cái bếp để nấu.

Đồ ăn của nhà hàng trong bệnh viện hay ở ngoài cổng vừa đắt đỏ, vừa thiếu chất vừa chán nên bữa nào tụi trẻ cũng để thừa mứa, mặc dù gia đình chúng thiếu thốn. Nôn mửa do truyền hóa chất, thường xuyên bị lấy máu để xét nghiệm, lại không ăn uống được, chúng suy kiệt. Bạch cầu hạ dẫn tới sốt cao, nhiễm bệnh, khiến nhiều đứa ra vào phòng cấp cứu liên tục. Ở viện triền miên, chúng nhớ nhà và đẩy gia đình vào cảnh túng quẫn. Có đứa nhập viện khi mới vài tháng tuổi. Người mẹ khủng hoảng tinh thần, lại không có đồ ăn tốt để tạo sữa, khiến đứa con còi cọc. Mỗi đợt truyền họ phải di chuyển từ miền núi xa xôi về Hà Nội, làm đứa trẻ càng kiệt sức.

Riêng với Nam, cậu vẫn có điều kiện ăn uống tốt nhất. “Em hấp hai con ghẹ, xong rán ít trứng, làm ít thịt cho cháu nó - Hà kể - Hoặc nếu nó muốn ăn ngao thì mình đi chợ mua một cân ngao để tối hấp lên”.

Nhìn mắt chị long lanh, tôi hiểu những điều này quan trọng như thế nào với chị. Có tình yêu của người mẹ nào mà không đi qua con đường ăn uống. Đứa trẻ có thể không còn sống được bao lâu, nhưng sự ngon miệng của nó vẫn là một nguồn an ủi vô bờ bến, xoa dịu bản năng làm mẹ đang bị bầm giập.

Một số lần, chị chia sẻ thức ăn của Nam cho mấy trẻ cùng phòng. Trứng chim cút, bánh bao chay, bánh cuốn nóng nhân thịt, bún bò, bún ốc, xôi xéo... Chúng ăn hết bay, mặc dù trước đó chúng bỏ thừa thức ăn mua ở ngoài.

Thấy vậy, một bà mẹ trẻ nói với Hà: “Trộm vía cháu Nam ăn tốt quá, nhưng thực sự cháu nhà em mà ăn được như vậy thì chúng em cũng chả có điều kiện. Hai vợ chồng em làm nông, đưa con đi chữa bệnh phải vay mượn, được ngày nào biết ngày đó”.

Câu nói này ám ảnh Hà trong nhiều tháng.

Bức tranh "Cây đời" (The tree of life) của danh họa Gustav Klimt.

Tới cuối tháng 9-2015, chị đã có hình dung rõ trong đầu về điều chị muốn làm. Hà ngồi xuống và viết một bức thư ngỏ dài hơn 5.000 từ. Chị kể về hoàn cảnh của mình và Nam, thuyết phục người đọc là mình có kinh nghiệm trong việc chăm sóc bệnh nhi ung thư. Chị liệt kê những quan sát của mình. Rồi chị kêu gọi mọi người góp sức để cải thiện chất lượng bữa ăn. Nếu mỗi suất ăn mười nghìn thì chị cần một triệu mỗi bữa cho gần một trăm bệnh nhân trong khoa. Qua những gì chị “thử nghiệm” ở Nam, Hà tự tin là mình có thể làm lũ trẻ ăn được.

“Thực sự là đến giờ, sau những gì đã trải nghiệm trong Viện K, tuy vẫn rất đau đớn và không ngày nào mình không rơi nước mắt khi nghĩ đến bệnh tình của con trai, nhưng mình thấy mình và cháu Nam vẫn còn may mắn hơn, vẫn có điều kiện hơn các gia đình khác trong viện. Do vậy, đến giờ suy nghĩ của mình cũng có nhiều thay đổi hơn”. Cuối thư, chị viết: “Những tháng ngày chăm sóc con ở trong bệnh viện khiến mình học được cách chia sẻ yêu thương, học được cách sống vì người khác hơn và biết trân quý hơn những gì đang có”.

Chị đăng bức thư trên Facebook vào gần nửa đêm. Hôm đó là rằm Trung thu. Nam đang ở đợt truyền hóa chất cuối cùng.

Nhóm thiện nguyện của Hà bắt đầu bằng mỗi tuần một nồi cháo, một tháng hết bốn triệu đồng. Tới giờ, các hoạt động dày đặc. Chị nắm toàn bộ lịch trong đầu và sẵn sàng xả lũ thông tin với tôi với sự say mê như thể có thể sờ mó được.

“Trưa nay em thuê xe ôm mang thùng sữa đậu nành đến cho các cháu. Các cháu đang không ăn được nhưng mà uống được thì cực kỳ bổ. Sáng thứ tư thì mang gần một trăm suất ăn, cháo bò, xôi ruốc, sữa chua hoặc dưa hấu. Tất nhiên là các cháu thì không thể ăn hết được nhưng đây là em hỗ trợ cho cả người nhà luôn. Thứ bảy này, từ 7h30 là bọn em hỗ trợ một thùng cháo lòng cho người nhà bệnh nhân. Mai bọn em sẽ làm chả xương xông lá lốt, mai là lần đầu tiên có món đấy đấy. Cho các cháu ăn với cơm hoặc kẹp bánh mì ăn cũng được. Làm từ chiều hôm trước, hôm sau chỉ rán lại thôi. Hôm sau thì lại có cháo lòng, cháo thịt cho các cháu nhỏ, em mang thêm cả bánh mì nóng giòn từ chợ nhà em mới ra lò. Làm cho các cháu thì phải bột thơm hơn, vừng thơm hơn, làm hẳn mẻ riêng, các cháu kẹp ăn cũng được mà để đến chiều ăn cũng được.  Bệnh nhân là phải ăn nhiều suất trong ngày. Chủ nhật thì có thêm bữa ăn cải thiện, câu lạc bộ nào có tiền đưa em hai triệu là em sẽ cải thiện cho các cháu bún riêu cua giò bò. Em tăng thịt bò vì nó tăng lượng bạch cầu rất là tốt, nhưng em không làm cái bò như mình ăn ngoài chợ đâu, em lấy cái gân thăn của bò, cháu nào cũng thích ăn, cho cà chua ngọt nước, rồi giò, các cháu ăn được nhiều lắm. Đó là chưa kể hoa quả. Quả bao giờ cũng là quýt ngọt, các cháu truyền hóa chất nhiều rộp hết cả cổ và đường ruột. Tương lai thì em phải đưa Thắng đi học, em phát trước 6h30 thì vẫn kịp về đưa con đi học”.

Chia sẻ. Học được cách sống vì người khác. Hà đã thay đổi nhiều. Theo lời của chính chị thì: “So với trước khi con em bị bệnh, thì sự thay đổi của em quá lớn luôn. Căn bệnh và cái chết của con em khiến em thấm thía nhiều hơn, và cho em căn duyên để em làm nhiều việc khác”.

Đây là điểm tựa thứ hai giúp chị đi qua bi kịch. Thay vì đắm chìm trong đau khổ của bản thân, chị tìm cách xoa dịu nỗi đau của người khác. An ủi người khác cũng là để chữa lành cho chính mình. “Không có công việc của nhóm thiện nguyện thì em phát điên rồi anh ạ” - nhiều lần chị nói với tôi như vậy.

====================

Trong hành trình năm qua của mình, tôi đã gặp nhiều ví dụ như vậy. Những người đi qua được thảm kịch, lượm lặt những mảnh vỡ của cuộc đời mình, và phục hồi, là những người thay vì đặt mình vào vai trò nạn nhân thì đặt năng lượng và ý nghĩa sống vào việc làm việc có ích. Kỳ lạ thay, ý tưởng làm việc thiện, mong muốn trở thành người có ích, có thể ùa đến vào lúc người ta đau đớn nhất.  Một người mẹ trẻ kể với tôi, chị vừa lau thi thể đứa con 3 tuổi mới qua đời, vừa nói với nó trong nước mắt: “Mẹ hứa với con, mẹ sẽ sống cho cả cuộc đời của con. Mẹ sẽ cố gắng gấp hai lần để sống có ích cho xã hội”.

Một bà mẹ khác nói: “Mình cứ phải sống tốt thôi, anh Giang ơi”. Chị mất hai trong số ba đứa con nhỏ, và chị nói theo cách để tôi hiểu là phương châm sống đó là cứu cánh cuối cùng và bền vững nhất của chị, sau khi tất cả những thứ khác sụp đổ. “Ngày xưa một việc nhỏ mình cũng kêu khổ, nhưng giờ đây em biết được rằng đừng có phóng đại nỗi khổ của mình, và cũng đừng phóng đại hạnh phúc của người khác, không so sánh hạnh phúc của mình với hạnh phúc của người khác -

Một lần khác, Hà bày tỏ - Mình phải biết mình được cái gì, mình được như bây giờ là hạnh phúc rồi, mình phải tìm thấy hạnh phúc trong những điều bé nhỏ. Chứ ngày xưa hơi một tí là mình nổi đóa lên, mình kêu ca phàn nàn rất nhiều”.

==================

Khi đi đâu xa, Hà hay rủ Nam đi cùng. Hôm cùng tôi về Bắc Giang, chị nói: “Mẹ về Bắc Giang thăm anh Hùng, con rảnh thì đi cùng mẹ nhé, còn nếu con bận gì thì thôi”.

“Nếu con bận gì thì thôi” - Tôi thầm nhắc lại câu cuối của chị và không khỏi mỉm cười. Trong hình dung của Hà, Nam đang sống một đời sống độc lập. Cậu có lịch riêng của cậu. Hai người sống trong hai thế giới. Sự xa cách ở cõi trần này là không thể đảo ngược.

“Tôi biết rằng vì sao chúng ta giữ người chết sống: chúng ta giữ họ sống để giữ họ bên ta - Joan Didion viết, một năm sau khi chồng bà qua đời - Nhưng tôi cũng biết rằng để có thể tiếp tục sống, một lúc nào đó, chúng ta cần buông họ ra, cần phải để họ chết”.

Tôi nhận thấy Hà đã đạt tới nhận thức này một cách sâu sắc. “Buông bỏ”, tôi hay nghe chị khuyên nhủ những cha mẹ khác, “buông bỏ nhưng không buông xuôi”.

Hà hiểu là có những thứ thuộc về số phận, mình không chống lại được, có những việc mình không thể kiểm soát. Hãy buông đứa con ra, chấp nhận rằng nó đã chết. Hãy làm bạn với tình thế này, không coi nó là kẻ thù, không kháng cự, căm thù nó.

Hà hi vọng vào sự sum họp ở một thế giới khác, sau khi chị đã chứng minh được với ai đó đang cai quản vũ trụ này rằng chị đã gắng hết sức để làm tròn bổn phận làm người của mình. Chị tin rằng những nỗ lực làm việc thiện sẽ khiến chị được tới miền Tây phương cực lạc để gặp lại Nam.

Ở đó chỉ có yên bình và hoa cỏ thơm ngát, không có bệnh tật và bất hạnh, không có khổ đau và sinh ly tử biệt. Một nơi hoàn hảo và tuyệt vời hơn bất kỳ nơi nào.

Còn trong lúc này, Hà phải bình an để Nam không vướng bận.

Trong những tháng cuối của Nam, Hà hay khuyến khích cậu nghe kinh và niệm Phật trong đầu. “Con ơi, con chỉ cần nghĩ trong đầu tới bốn chữ A Di Đà Phật thôi thì Đức Phật sẽ phù hộ cho con”. Những lúc đó Nam thường trả lời: “Con biết là tốt cho con nhưng mà con chưa thích, con thích xem Doraemon thôi”.

Trước khi mất mấy hôm, bỗng nhiên Nam bảo: “Mẹ bật cho con cái đài con nghe”. Hà lấy cái đài từ trong tủ cạnh giường bệnh. Tiếng kinh nho nhỏ, văng vẳng bên tai Nam cả ngày.

Với Hà, đó lại là một điều may mắn nữa.

Trong sâu thẳm, chị đã không đánh mất niềm tin là thế giới này công bằng và vũ trụ này có ý nghĩa. Chị tin rằng ở nơi xa xôi, Nam còn có thể hiểu hơn được chính bản thân chị vì sao cậu phải rời xa mẹ và em.

“Người có lý do để sống thì có thể tồn tại trong mọi nghịch cảnh” - Viktor Frankl nhớ lại những bạn tù của mình trong trại tập trung. Hơn cả vật chất, con người khao khát ý nghĩa; ý nghĩa của cuộc sống chính là ngọn đuốc dẫn người ta vượt qua những quãng đường đen tối nhất. Hà đã xây dựng cho mình một thế giới quan: chị phải trải qua những điều chị đã trải qua để trả nợ cho những kiếp trước. Lời giải thích này đem lại ý nghĩa cho sự đau khổ của Hà, trong khi Ánh chỉ tìm thấy trong nó sự vô nghĩa.

==================

Năm 2017 đã gần trôi qua. Nỗi nhớ Nam vẫn không nguôi, tiếp nối, đan xen, len lỏi vào các ngõ ngách trong tâm trí Hà. Nhưng chị cảm nhận mình dần vững chãi hơn. Nước mắt vẫn chực rơi mỗi khi chị thấy những đứa trẻ trạc tuổi Nam ở ngoài đường, trước cổng trường hay trong siêu thị. Nhưng cảm giác rã rời, kiệt sức do những con sóng đau buồn đem tới đã bớt đi sự dữ dội, và chị không sợ hãi ngày mai nữa. Trong những cuộc trò chuyện với Nam, chị vẫn xin cậu tiếp sức lực cho chị, cho chị thêm nghị lực.

Sau tất cả những gì đã xảy ra giữa Hà và chồng cùng gia đình chồng, chị không căm ghét. Tôi đã phải đánh vật gần một buổi để thảo luận với Hà tôi có thể viết gì về chồng chị. Chị sợ những gì tôi viết sẽ làm chồng chị và nhà nội bị ảnh hưởng, “mặc dù thực tế xảy ra đúng như vậy”. Chị bắt tôi gửi những câu có liên quan tới họ, dù nó chỉ là mấy chục chữ trong tổng số mười lăm nghìn chữ, rồi đắn đo, vật vã, yêu cầu đổi chữ này, thay chữ kia. Cuối cùng, chúng tôi thống nhất sẽ không dùng tên thật của chị.

Còn một lý do nữa khiến chị không muốn nhắc tới những rạn nứt quá khứ. “Em đang muốn giúp bố nó sống tử tế hơn. Em vẫn khuyên anh ấy bỏ rượu đi, lấy vợ lại và làm lại cuộc đời. Nếu không làm phiền em thì em vẫn coi anh ấy như người bạn, dù biết sẽ không bao giờ quay lại với nhau”.

Hà không oán hận. Chị muốn tích nhiều duyên lành để “chuyển được những nghiệp xấu của kiếp trước và kiếp này”. Và trước hết, để tâm chị thanh thản.

========================

Hà biết là chị còn một phép thử trước mắt.

Năm tới, Thắng sẽ vào lớp 1. Chị muốn cho Thắng học ở Trường Nam Thành Công, trường mà Nam đã theo học. Liệu tới lúc đó chị đã có thể ngày ngày đưa đón cậu?

Đầu hè năm nay, để trở về cơ quan, chị có hai lựa chọn, hoặc lấy tuyến đường ngắn hơn, nhưng đi ngang qua trường của Nam, hoặc chị đi đường vòng. Hà đắn đo hồi lâu. Cuối cùng, để thử bản thân, chị chọn cung đường ngắn. Chị đã không thành công, chị kể với tôi. Lúc chị nhìn thấy ngôi trường cũng là lúc nước mắt chị tuôn chảy.

Ở cơ quan Hà để một cái ảnh Nam ở trong ngăn kéo. “Đôi khi, các cô chú cùng phòng mở ra, vứt toẹt cuốn sổ hay một cọc tiền vào mặt cháu” - chị kể vui với tôi. Mỗi buổi sáng, khi bắt đầu ngày làm việc, và mỗi cuối ngày, trước khi về, Hà mở ngăn kéo, lấy ảnh Nam ra, hôn chụt vào nó một cái.

Ở nhà, Thắng hay trèo lên cửa sổ để nhìn lên bàn thờ Nam xem có đồ chơi hay hoa quả gì không. Cậu phàn nàn: “Anh Nam chơi đồ chơi lâu thế, cho con chơi với”, hoặc thắc mắc: “Anh Nam ăn vải cả vỏ hả mẹ?”.

Buổi tối, trước khi đi ngủ, Hà và Thắng hay nghe mấy bài hát mà Nam yêu thích. Thắng đã biết tự bật máy tính lên. Cậu nói: “Con bật bài hát của anh Nam cho anh nghe mẹ nhé”. Nằm bên cạnh, Hà mơ màng hình dung ra khuôn mặt Nam, những biểu cảm của cậu khi cậu nghe nhạc. Chị thấy Nam bên cạnh mình.

Có ba bài mà Nam rất ưa thích. Nhật ký của mẹ do Hiền Thục hát. Tìm lại bầu trời do Tuấn Hưng hát. Hồi còn sống, Nam nghe chúng say sưa, và lần nào cũng lẩm nhẩm hát theo.

Bài thứ ba là Gặp mẹ trong mơ. Giọng ca Việt nhí Trần Ngọc Duy hát bài này năm 2013, khi cậu 12 tuổi. Lúc đó Nam mới 7 tuổi. Có lần cậu khóc và nói với mẹ: “Mẹ ơi, tại sao bạn ở trong bài hát phải xa mẹ, con xúc động quá”.

Lúc đó cậu không biết rằng một năm sau, cậu sẽ nhập viện, và một năm sau nữa, cậu sẽ xa mẹ.

Trong thời gian viết cuốn sách này, tôi đã dành thời gian nghe bài hát này nhiều lần. Lần nào, tôi cũng dừng tay để nghe nó trọn vẹn. Trước khi gặp Hà, tôi không biết bài hát này. Còn bây giờ, lần nào nghe nó, tôi cũng nghĩ tới Nam, một cậu bé tôi chưa bao giờ gặp.

“Này bầu trời rộng lớn ơi, có nghe chăng tiếng em gọi.

Mẹ giờ này ở chốn nao, con đang mong nhớ về mẹ.

Mẹ ở phương trời xa xôi, hay sao sáng trên bầu trời.

Mẹ dịu hiền về với con nhé, con nhớ mẹ”.

Mẹ nguyện cầu và ước mong, con sống trong yên lành.

Mẹ hiền nào biết không, con chỉ mong có mẹ.

Và từ bầu trời rất cao, mong nhớ con mỗi ngày. Mẹ đừng buồn nhiều nữa nhé, con đang đến, mẹ ơi”.■

• Tags:
• Hành trình cận tử
• Lựa chọn trước bi kịch

TTCT - Một đoạn đường đồng hành người cận tử và người đã trải qua những mất mát khổng lồ. Ở gần sự chết để được nhắc nhở về sự sống. Nhìn vào cái chết để chiêm nghiệm về cuộc đời... TTCT giới thiệu loạt bài về hành trình này của tác giả Đặng Hoàng Giang, trong một suy tư về một thực tế bệnh ung thư nan giải đang diễn ra tại Việt Nam cùng những khoảng trống to lớn trong trị liệu và giúp đỡ tâm lý cho những người bị bệnh nan y và cận tử.

HÀ[1] có trí nhớ như một cái máy tính. Chị nhớ chị cho Nam, con trai đầu của chị, ăn gì vào hôm nào, hôm đó Nam mặc gì, cậu nói gì và chị trả lời ra sao. Có lẽ điều này liên quan tới công việc của chị ở một phòng thí nghiệm hoá sinh. Và có lẽ vì quãng thời gian mà chúng tôi nói tới là quãng thời gian đáng ghi nhớ nhất trong cuộc đời chị. 

Tôi gặp Hà lần đầu trong một quán cà phê cách Bệnh viện K chỉ vài cây số. Hà mặc đồ văn phòng. Hai tay chị đặt lên trên cái túi nhỏ để trong lòng. Tuần trước, trên điện thoại, khi biết tôi được bác sĩ Việt Hương giới thiệu, Hà đồng ý gặp ngay. Cái tên Việt Hương, tôi nhận ra, gần như có thể mở mọi cánh cửa cho tôi. 

“Em có nhớ cái ngày em nhận được tin xấu không?” - Tôi hỏi Hà. 

“Có chứ anh” -  chị trả lời ngay - “Mùng 7 tháng 12 năm 2014. Hồi đó thằng Nam nhà em học lớp ba, tám tuổi. Cháu ăn uống dễ lắm, rất là mập mạp. Bốn mươi kg, cao một mét tư.”

Ba tháng trước đó, đúng vào khoảng sinh nhật thứ 38 của Hà, Nam bắt đầu kêu đau chân. Liệu Nam đã va đập khi đá bóng? Hay đây là chứng nhức xương của tụi trẻ đang lớn? Hà mua calcium và magnesium B6 cho con uống. Cơn đau chập chờn, đến rồi đi. 

Bẵng đi một thời gian, tới một buổi chiều thứ Sáu đầu tháng 12, Hà còn nhớ, lúc đó Nam sắp thi học kỳ I, trong lúc cậu dội nước tự tắm rửa thì bà ngoại cậu nhìn thấy đầu gối Nam hơi bị sưng. Tối hôm đó, sau khi cho Thắng, cậu em trai 2 tuổi của Nam, đi ngủ xong, Hà sờ nắn nhẹ chỗ sưng ở chân Nam. “Mẹ sợ là viêm khớp” - chị nói với con - “để mẹ đưa con đi khám”. 

Hôm sau, hai mẹ con có mặt ở bệnh viện gần nhà từ sớm. Trong đầu Hà luẩn quẩn mấy câu hỏi: liệu Nam có cần giảm cân không? (Chị nghe nói béo là một trong những lý do chính gây viêm khớp), nên uống vitamin với thuốc gì để giúp sụn khớp nhanh phục hồi? 

Tới gần trưa thì có kết quả X quang và siêu âm, một thứ chị hoàn hoàn không tính đến: U xương chày, chưa rõ lành hay ác tính. Hoang mang, Hà gọi điện cho một người bạn bác sĩ. Anh này khuyên chị đưa Nam vào Bệnh viện K hoặc Việt Đức. Nghe tới chữ K, Hà ớn lạnh. Chị chọn Việt Đức. 

Cả cuối tuần, Hà lùng sục thông tin trên mạng. Ngày thứ Hai ở Việt Đức dường như dài vô tận. Tới chiều, Hà cầm kết quả trong tay. “Tình hình rất xấu” - người ta nói với chị như vậy. Muốn tránh mà không được, thứ Ba, chị đưa Nam tới Khoa Nhi của Bệnh viện K. Lúc này chị không thể biết là sau này, nơi đây sẽ trở nên thân thuộc như căn nhà thứ hai của chị. 

Hai vợ chồng Hà vốn đã trục trặc từ mấy năm nay. Hầu như chị không nhận được sự trợ giúp gì từ chồng trong cuộc sống hàng ngày. Tôi biết được là rượu đóng một vai trò. Hôm đó thì chồng Hà đi cùng. Bác sĩ nhận phim, vào phòng riêng, một lúc sau quay ra và gọi hai vợ chồng vào. Nam đợi ở bên ngoài. Tim Hà đập thình thịch. Sự hồi hộp khiến mọi thứ hơi bị nhoè nơi khoé mắt chị. Không ai nói gì trong vài giây. Thế rồi, ông bác sĩ mào đầu: 

“Anh chị cần xác định tư tưởng” - ông trình bày tiếp - ““Xương đùi, xương mắt cá…tất cả đã bị tổn thương”. “99% là ung thư rồi” - ông kết luận, theo cái cách người ta vẫn làm để gạt bỏ mọi hoài nghi và các câu hỏi kiểu “Nhưng mà” và “Liệu còn…?”. “Sẽ phải làm sinh thiết” - ông chốt lại cuộc nói chuyện. “Những ca khác thì còn 50-50, nhưng ca này thì đã quá rõ ràng rồi, làm sinh thiết chỉ để có ý nghĩa pháp lý và hoàn thiện hồ sơ thôi”. 

Tất cả chỉ kéo dài có vài phút. Hai vợ chồng Hà líu ríu ra khỏi phòng. Chị tránh nhìn Nam khi nó chạy tới ôm chị. 

Hà không nhớ được là chị đã về nhà như thế nào. 

-------------------------

Hà im lặng, rồi quay ra nhìn tôi. “Thực ra lúc đó thì em cũng đã hiểu rồi” - chị nói -“Nhưng nó tới quá nhanh, mình không nghĩ là nó lại khốc liệt thế”. Đằng sau Hà, bên ngoài cửa sổ, trời tháng Ba mù mịt ướt. 

Noel 2014, Nam bắt đầu truyền hoá chất. Trong bức ảnh Hà chụp cho cậu cùng “ông già Noel” (do một cậu sinh viên tình nguyện viên đóng), Nam vẫn còn tóc. 

Với sự chuyên nghiệp của một thí nghiệm viên, Hà xắn tay áo lên tối ưu hoá mọi thứ. Hơn hai năm sau, chị vẫn thuộc lòng quy trình do chị thiết kế, thử nghiệm và hoàn thiện trong chín tháng. “Buổi chiều truyền hoá chất xong, qua đêm giải độc, sáng hôm sau em cho nó cấp tốc ăn. Tới ngoài 9 giờ sáng, y tá cắm kim truyền hoá chất lần tiếp theo thì cháu đã có ít thức ăn trong dạ dày”. 

Với phần lớn các bệnh nhân khác, truyền hoá chất là một cực hình. Nhiều đứa trẻ không ăn được gì, sức khoẻ đi xuống, tinh thần đi xuống, chỉ số bạch cầu và hồng cầu đi xuống, chưa phục hồi thì đã đối mặt với đợt truyền tiếp theo. Nhưng trong những ngày truyền, Nam chỉ hơi cảm thấy nôn nao. Cậu vẫn vui vẻ và sau hai ngày giải độc đã có thể ăn bình thường. Trên giường bệnh, Nam lướt web nhoay nhoáy bằng cái iPad, xem Doremon và phim siêu nhân. Từ khi bị bệnh, cậu được mẹ thả lỏng trong việc dùng iPad, khiến Thắng nhiều lúc ghen tị. 

“Mẹ ơi, con may mẹ nhỉ?” - thỉnh thoảng cậu lại nói với mẹ - “con may vì con không làm sao cả, con không cảm thấy mệt”.

Nam bắt đầu quan tâm tới bệnh tật của mình. Một buổi chiều, Hà kể lại, khi hai mẹ con nằm trên gường bệnh, Nam hỏi: 

- “Bệnh gì là nặng nhất hả mẹ?”.  

- “Bệnh con đang mắc là bệnh nặng nhất.” 

- “Thế bà không phải là bị nặng nhất hả mẹ?”

 Mẹ Hà bị suy tim, tiểu đường, huyết áp thấp và mỡ máu. Nam thấy mỗi ngày bà ngoại uống một vốc thuốc.  

- “Bà có nhiều bệnh nhưng vẫn có thuốc để chữa trị, còn bệnh của con hiện tại vẫn đang là nặng nhất”.

Một hôm khác, đang chơi thì Nam bỏ cái iPad xuống. 

- “Mẹ ơi” - Nam nói - “Mẹ ơi, con xin lỗi mẹ”.

- “Sao vậy con?”. 

- “Con bị bệnh nặng như thế này, mẹ và những người trong gia đình phải chăm sóc con, nên là con xin lỗi mẹ”. 

- “Con không cần nói như thế, vì con bị bệnh là nặng nhất rồi. Và đây là bệnh con không mong muốn. Do vậy, con là người đang chịu khổ, bất hạnh nhất chứ không phải là mẹ”. 

- “Thế ạ mẹ?”

Hà khóc thành tiếng. Chị vớ tờ giấy ăn đưa lên má mà không kịp chặn dòng nước mắt. Trước mặt chị là một đống giấy đã bị vo nhàu và đẫm nước. Lúng túng, tôi vô ý ngồi yên. Ở bàn đằng sau, mấy người trung niên huyên náo với nhau. 

Nam bắt đầu quan tâm tới cái chết. Một hôm, bỗng nhiên cậu nói với mẹ, “Mẹ ơi, có phải sau này ngày nào mẹ cũng cho con ăn hoa quả không?” 

“Cái thằng cu nhà em học văn rất là kém, chỉ có kiến thức xã hội là cao thôi, còn văn vẻ dùng trong các ngữ cảnh rất là tệ” - Hà vừa lau nước mắt vừa hơi mỉm cười nhớ lại - “Ví dụ như cốc nước này, em lấy ít thì nó sẽ hỏi là ‘Mẹ ơi, sao mẹ lấy thấp thế’. Có sửa cho bao nhiêu lần thì vẫn nói thế. Hoặc nó sẽ bảo ‘Mẹ ơi mẹ mở cho con quả bưởi’. Mở chứ không phải là bóc”. 

- “Con nói thế nghĩa là thế nào?” - Hà hỏi lại.

- “Tức là sau này ngày nào mẹ cũng thắp hương cho con ấy, cúng hoa quả trên bàn thờ ấy” 

Dưới sáu tuổi, trẻ em cho rằng cái chết chỉ mang tính tạm thời, và trạng thái chết có thể được thay đổi. Chúng không hiểu được tính vĩnh cửu và tính không thể đảo ngược của cái chết. Giống đồ vật hỏng có thể gắn lại được, chúng cho rằng con người hay con vật chết là đi vào giấc ngủ, họ sẽ thức dậy, hay họ đi xa và sẽ quay về. 

Từ sáu tới chín tuổi, lứa tuổi của Nam, trẻ em đã hiểu rằng cái chết là vĩnh cửu, chứ không phải là một trạng thái tạm thời. Nhưng phần lớn vẫn không nắm được tính phổ quát của nó. Chúng cho rằng cái chết không xảy ra với tất cả mọi người, nhất là không xẩy ra với thầy cô giáo chúng, với bố mẹ chúng, hay với bản thân chúng. Nam đang ở ranh giới mơ hồ của ý thức về cái chết. Cậu kết nối được hoa quả, hương và bàn thờ với khái niệm chết, nhưng nó vẫn là một cái gì trừu tượng không liên quan gì tới cậu hiện nay. 

 “Sao con lại nói thế?” - Hà hỏi lại.

“Ờ, thì con vào Google tra thì họ bảo ‘Mấy ca này đi hết ấy mà’ mẹ.” 

“Ừ thôi, cái gì đến thì nó sẽ đến con ạ” 

“Ơ, thế thì con sẽ chết hả mẹ?" - Nam hỏi lại. 

“Mẹ không biết, mọi việc bây giờ mẹ cũng chịu rồi. Mẹ đã giải thích cho con là bệnh của con là bệnh nặng…” 

Sự mơ hồ khiến cậu không quá buồn. Ngẫm nghĩ một chút, Nam thốt lên: 

“À mẹ ơi, con biết rồi, chết vẫn gặp được nhau”. 

“Con nói cái gì vậy?” 

“Ra mộ ấy, gặp nhau ở ngoài mộ ấy” - Nam cười, hài lòng về sự thông thái của mình.  

Tháng Năm tới, cùng những cơn nóng đầu tiên của năm. Hồi đó, khoa chưa có điều hoà. Phòng của Nam thường xuyên đông đúc, có khi có tới ba bệnh nhân trên một giường. Trẻ nhỏ không hiểu sao chúng phải ở đó. Chúng kêu khóc và đòi về nhà. 

Tình hình của Nam tiến triển không tốt. Vài ngày sau sinh nhật tròn 9 tuổi của cậu, các bác sĩ đề xuất với Hà là Nam cần phải được cắt bỏ chân. 

Ngày đầu vào Khoa Nhi, Nam nép sát vào mẹ, kinh hãi nhìn mấy bạn chống nạng qua lại. Có bạn không có cẳng chân, có bạn mất cả đùi. “Mẹ ơi, sợ nhỉ!” - Cậu lấy tay bịt mắt, nhưng vẫn nhìn qua kẽ ngón tay. Đó đều là những ca ung thư xương, Hà giải thích cho tôi. Ung thư lan tới đâu, phải tháo bỏ phần đó. Chân, đùi, tay. Thậm chí hàm dưới, hay con mắt. 

“Mẹ ơi, thế sau này con cũng phải cắt chân như thế kìa à?” 

“Mẹ cũng không biết, bây giờ mình xác định là bệnh con là nặng rồi, bác sĩ bảo sao thì mình nghe vậy.” Quan điểm của Hà là không bao giờ nói dối. Chị cố lấy giọng cứng cỏi và bình thản. “Bác sĩ bảo cắt thì mình cắt thôi con. Cái chân của con như cái cành cây mục ấy. Cái gì đã bị tổn thương rồi thì con nên bỏ nó đi rồi mình đi nạng”.

Thỉnh thoảng, chị lại giải thích lại cho con, mà cũng như để trấn an bản thân. “Con bỏ cái chân đi là để con không đau đớn con ạ. Con để lại chân, nó ăn lên phần mềm thì con đau lắm”. Hy sinh cái chân để con không bị đau, chị nhiều lần tự nhủ. 

Chị cố không nghĩ tới những trường hợp chị chứng kiến, đứa trẻ bị tháo đầu gối, rồi tháo khớp háng, rồi bị di căn vào phần mềm. “Ông trời cho thế nào thì được như thế” - chị thầm nghĩ. Lần đầu tiên trong đời chị cảm thấy sâu sắc rằng số phận của mình được đặt vào tay của một thế lực siêu nhiên bên ngoài. “Thực ra thì khuyến khích động viên con vậy nhưng trong lòng em thì đã đến mức tận cùng của nỗi đau” - chị nói với tôi. 

Tuy đã tự trấn an như vậy, nhưng khi bác sĩ lần đầu đề xuất bỏ chân Nam, chị vẫn không thể gật đầu. Khác với tiêm thuốc hay lấy máu, mất chân, mất tay tấn công vào bản thể của người bệnh, khiến người bệnh cảm thấy mình không còn là mình nữa. Hơn cả những cơn đau thể xác, sự mất mát này nằm ngoài khả năng chịu đựng của nhiều đứa trẻ, tới mức chúng cương quyết cự tuyệt. Mọi lời khuyên bảo từ bác sĩ đều vô ích, có những đứa đến chết cũng không để bị cắt tay, cắt chân. Có đứa lớn hơn dọa sẽ nhảy lầu tự tử. Trong nửa năm ở bệnh viện, chị đã nhìn thấy những cái chân to như cột đình, những cái tay phình ra như gốc cây, gắn vào những thân thể trẻ em. 

Trong một khoảnh khắc, chị đánh mất tư duy khoa học của một thí nghiệm viên, tìm tới một ông bác sĩ tư nhân mà chị nghe người ta đồn là “rất giỏi” và “tu học ở Mỹ về”. Khi Hà tới, phòng khám của ông này đông nghẹt người. “Việc gì mà phải cắt chân!” - Ông này mắng chị, rồi kê cho chị một loạt thực phẩm chức năng, nói rằng chỉ sau vài tháng là Nam sẽ “chạy nhảy, đá bóng bình thường”. Nghe những từ này, Hà bán tin bán nghi, nhưng chị thấy như có những giọt nước mát chạm vào cổ họng khát khô của mình. Sau một tháng, Nam uống hết bẩy triệu tiền thuốc thì chị bừng tỉnh. “Vớ vẩn, anh ạ” - chị nhớ lại. 

Tới tháng 7, chân của Nam đã sưng lên gấp đôi. Giữa tháng, chị đưa Nam sang Việt Đức làm phẫu thuật bỏ chân. Hôm đó, cũng như mọi hôm khác, chỉ có hai mẹ con đi với nhau. Từ đầu năm, Hà hoàn toàn một mình trong việc chăm sóc Nam, và chăm lo cho Thắng ở nhà. Đó là giai đoạn sống mà Hà mô tả “bố nó thì say rượu, con thì đầu trọc lốc, ông bà thì bỏ đó”. Tối hôm trước, Hà viết trên Facebook của mình: “Vẫn biết phải cố gắng, nghị lực để cùng con đi tiếp, nhưng thực sự là rất rất đau: đau trong tâm, đau trong tim và nỗi đau này ngày càng nhân lên” .

Mấy tiếng sau, chị viết thêm “Chính thức đầu hàng số phận”.

----------------------------------

Sau khi bỏ chân, Nam được truyền thêm ba đợt hoá chất nữa, tổng cộng là chín đợt, mỗi đợt cách nhau 21 ngày. Phác đồ điều trị nặng, nhưng tốc độ di căn vẫn rất nhanh. Tới tháng 10 thì bác sĩ trả Nam về nhà. Hoá chất sẽ chỉ ảnh hưởng tới các cơ quan nội tạng của Nam, họ nói, chứ không thay đổi được gì. Lúc này, ung thư đã tấn công vào phổi. Phổi cậu sẽ dần trở thành một căn phòng bị đóng kín, không có oxy nữa. Đó là hình ảnh ông bác sĩ dùng để giải thích cho Hà.  

Vậy là cánh cửa hy vọng cuối cùng đã khép lại. Y học chính thức đầu hàng. Với nhiều gia đình, những lời này từ miệng bác sĩ như một tiếng sét, khiến họ sụp đổ. Họ khóc lóc, van xin được điều trị tiếp. Họ bán nhà bán cửa để chi trả một trăm năm mươi triệu đồng cho một mũi tiêm. Họ xin thử phác đồ này, phác đồ kia, đầy ải người bệnh bởi các hiệu ứng phụ như ở địa ngục trần gian, cho tới phút chót. Họ tìm tới các loại thuốc Bắc, thuốc Nam, lá này, cao kia, quay cuồng với các hứa hẹn của các ông thầy lang, trong khi thời gian vùn vụt trôi. 

Hà muốn tôi hiểu rằng chị là người cứng cỏi và hiểu biết. 

“Với em, em là người hiểu biết nên em không bao giờ xin bác sĩ điều trị thêm” - chị nói - “Với em, khi bác sĩ bảo dừng thì em ok. Cái bệnh của cháu đến cả thế giới còn chưa có biện pháp. Lúc bác sĩ nói thì em hiểu là số trời đã định rồi.” 

Dường như việc coi bản thân là “con người hiểu biết” giúp chị chấp nhận sự thật trần trụi dễ hơn. 

Cuối tháng 10 năm ấy, trời vẫn nóng. Hà cho Nam, Thắng, cùng hai đứa con của người anh trai Hà, cũng trạc tuổi Thắng, đi chơi công viên. Tuy vết thương đã lành, nhưng Nam vẫn khước từ dùng nạng. Hà đẩy Nam trên xe lăn, chiếc dép đơn nhựa tổ ong của cậu cắm ở một bên. Ba đứa “tiểu yêu”, theo cách gọi của Hà, lít nhít đi bên cạnh. Tới chỗ chơi, Nam, vẫn tròn trịa, áo phông đỏ, quần soóc tím than, hò hét chỉ huy. Tuy chỉ còn một chân nhưng cậu vẫn leo trèo, lăn lộn trên cái nhà phao dập dềnh, mồ hôi chảy từ má xuống ngực. Cái ống quần rỗng bên phải của cậu cuộn lại nhăn nhúm. 

Hà cho tụi nhỏ lên đu quay rồi ngồi trên ghế đá dõi theo. Hình ảnh Nam thoăn thoắt trên đôi chân của mình ở công viên Linh Đàm năm trước thoáng qua đầu chị. Nam và Thắng trôi ngang qua, quay lại vẫy gọi, khiến chị gắng gượng mỉm cười. Khi nào thì chị có thể quen được với sự mất mát này? Chị cảm thấy sức mình đã cạn kiệt. Sự rạng rỡ vô tư của Nam khiến chị vừa được an ủi vừa đau đớn. Chị chọn những từ ngữ nghiêm túc để gửi lên trời. “Xin tạ ơn Trời Phật đã phù hộ độ trì cho cháu Nam Nam hiện nay vẫn giữ được thể trạng tốt và tinh thần lạc quan, mặc dù bệnh của cháu vẫn rất nặng”. 

Chiều xuống, Hà lái xe chầm chậm về nhà, trôi theo dòng người trên phố. Ở ghế bên, Nam lặng lẽ nhìn ra ngoài cửa sổ. Đằng sau, ba đứa trẻ ngủ lăn lóc. Ngoài kia, những cửa hiệu và quán ăn bắt đầu sáng đèn. Một ngày nữa lại qua đi. Hà hiểu rằng những giây phút hạnh phúc như hôm nay sẽ không còn nhiều. Nhưng chị không biết rằng Nam sẽ chỉ còn sống 10 tuần nữa.

Sang tháng 11, Nam yếu đi. Cậu không ăn được, cứ sau một vài thìa cháo cậu lại nôn. Hai mẹ con lại quay vào viện. Bác sĩ phỏng đoán ung thư di căn vào não gây cảm giác buồn nôn, nhưng không phải. Vào lại viện, được truyền dịch một chai, cậu lại ăn được bình thường. Hà cho rằng đó là do Nam khao khát được chữa bệnh. Không gian bệnh viện khiến cậu yên tâm hơn. Mặc dù các bác sĩ đã ngừng mọi can thiệp, nhưng chỉ một chai truyền dịch cũng khiến cậu nghĩ rằng mình đang được chữa chạy.

Lại một Noel nữa qua đi. Hai mẹ con quanh quẩn trong bệnh viện, không có xét nghiệm, không trị liệu gì nữa. Hồ sơ của cậu đã được khép lại. Cậu vẫn thích xem phim trên iPad, và pha trò với mọi người. 

Nam bắt đầu ho nhiều, thể lực cậu đi xuống, tuy cậu không bị đau. Về sau này, Hà vẫn luôn miệng cám ơn Trời Phật đã cho Nam một cái chết nhẹ nhàng mà không quằn quại đau đớn như nhiều bệnh nhân khác. Lúc Nam mệt, không xem được phim nữa, cậu bám chặt lấy mẹ. “Con chỉ cần mẹ thôi, con chẳng sợ chết. Đi đâu có mẹ là được” - Cậu hình dung là mẹ sẽ đi theo cậu cả cuộc đời, cả cuộc đời cậu nằm trong vòng tay mẹ, do vậy cậu không hề sợ. 

“May mắn quá, may mắn quá” - Hà nhắc đi nhắc lại - “Con không hiểu đến tận cùng của bệnh là sự chia ly, nó nghĩ là khi chết cũng có mẹ đi theo”. 

Tới đầu tháng Một, 13 tháng sau khi Nam nhập viện lần đầu, bỗng nhiên Nam muốn về nhà, mặc dù trước đó cậu vẫn nằng nặc đòi ở tiếp trong viện. Nam nói: “Con về chơi với em, con nhớ em lắm”. Điều này xẩy ra với nhiều bệnh nhân ở giai đoạn cuối, Hà kể. Nhiều khi, bỗng nhiên người bệnh đòi về. Mọi người cho rằng đó là một “cái điềm”. Do vậy, kể cả khi đang truyền hóa chất mà bệnh nhân đòi về thì bác sĩ cũng phải giải quyết cho về. 

Vài ngày sau khi trở về nhà, Nam bắt đầu thở nặng nhọc. Ung thư xâm chiếm phổi cậu, khiến nó xẹp xuống. Không chịu được tư thế nằm nữa, cậu ngồi trên xe lăn, cả ngày lẫn đêm, đầu gục xuống ngực. Nửa đêm, Hà ngồi nhìn con thở, chập chờn, mê sảng ú ớ. Bình ô xy Hà đặt lúc tối khiến cậu dễ thở hơn một chút. Bên ngoài, trăng sáng, trời khá lạnh. Hà biết là cái kết đang đến gần. Còn ba tuần nữa là Tết Nguyên Đán. 

Chiều hôm sau, bình ô xy hết đột ngột. Do không có kinh nghiệm, Hà đã mở van to hơn cần thiết, ô xy thoát hết ra ngoài mà cũng chẳng vào phổi Nam được nhiều hơn. Nam ngoi ngóp, giẫy giụa như một con cá trên thớt... Hà điên cuồng gọi bình ô xy mới, nhưng nó tắc ở trên đường. Hà gọi xe cấp cứu, đưa Nam ngược vào khoa hồi sức cấp cứu của bệnh viện. 

Nam khao khát được sống. Cậu nghe như nuốt lời của bác sĩ. Thấy bác sĩ đi ngang qua, cậu nói với theo “Bác sĩ ơi, bác sĩ cứu cháu”. Từ khi bác sĩ dặn Hà rằng chỉ số trên cái màn hình cạnh giường mà dưới 90 là nguy hiểm, cậu cứ nhìn chằm chằm vào nó, không rời mắt. Khi con số tụt xuống 85, cậu cuống quít, “Mẹ ơi, mẹ ơi, mẹ gọi cô y tá đi”. 

Giữa Hà và chồng nổ ra một cuộc tranh cãi. Hà muốn đưa con về nhà để còn “trợ niệm”, tức là gọi người tới tụng kinh niệm Phật, giúp Nam được siêu thoát. Từ khi Nam bị bệnh, chị tìm đến đạo Phật và tôn giáo ngày càng quan trọng với chị hơn. Chồng Hà không đồng ý, anh vẫn không tin rằng con mình sẽ chết, bởi trông cậu vẫn khá mập mạp. 

Sáng ngày 15 tháng Một, Nam lên cơn. Cậu giằng dây truyền dịch ra. Hà nói là đó hiện tượng “buồn chết”. Những người sắp chết mà lên cơn buồn chết thì cáu gắt, chửi tục, kể cả những đứa trẻ hai, ba tuổi. “Họ bồn chồn, họ sắp được đón đi”.

---------------------------------

Giờ nghỉ trưa đã qua, quán cafe trở lại vắng vẻ, chỉ còn lại tôi và Hà và vài nữ sinh viên ngồi xa xa. Mái tóc dầy và mượt của họ chẩy dài xuống trước mặt. Họ gõ khe khẽ trên những chiếc laptop, tạo ra những tiếng động lách tách yên bình. Hà đã dùng hết cả tệp giấy ăn người chạy bàn lúc nãy đem tới. Chị dùng mu bàn tay lau má ướt. “Lúc nó lên cơn như thế, em đã tưởng nó đi rồi. Lúc ấy là lúc nó nằm giữa cái sống và cái chết rồi. Nhưng nó bình tâm trở lại. Em bảo nó ‘Nam ngoan của mẹ’. Nó đòi đi vệ sinh, nhưng mà không đi được. Nó mệt, không nói hay trả lời gì nữa.”  

Bỗng nhiên Hà nhoài người ra phía trước. “Anh ơi, có một chuyện này nữa”.

Chị nhớ lại, buổi chiều hôm đó, tự nhiên Nam nói:

“Mẹ ơi, con nhìn thấy thiên đường.” 

“Lại mê sảng à con?” - Hà hỏi lại, mặc dù lúc đó chị thấy Nam tỉnh, nó chỉ mệt và thở khó nhọc. 

“Mẹ đừng nói nhiều, con mệt lắm, con nói thật.” 

Chị giật mình: “Con nhìn thấy gì?”

“Con nhìn thấy mây”.

“Con còn nhìn thấy gì nữa?”

“Con nhìn thấy đàn, thấy chim, thấy cá. Thôi mẹ đừng hỏi nữa để con nghỉ”. Rồi Nam chìm vào giấc ngủ. 

Sau này, khi đọc nhiều tài liệu về giờ phút lâm chung, tôi biết là người sắp chết hay “nhìn” thấy trong phòng những người thân đã qua đời và cố gắng chuyện trò với họ. Họ cũng hay nói về việc đi xa, họ hỏi vé tầu của họ đâu, vali đã được chuẩn bị chưa. Nhưng tôi chưa đọc được sách nào nói tới cảnh trí mây, chim và cá. Liệu có sự khác nhau giữa phương Tây và phương Đông? Hay mọi thứ chỉ diễn ra trong đầu Hà?  

“Tức là nó thấy mây, thấy thiên đường, chim, cá” - Hà nhắc lại - “Buồn lắm chứ, nhưng lại nghĩ là có một điều gì đó mà em chưa hiểu”. 

Tối hôm đó, bác sĩ khuyên Hà và chồng cho Nam về nhà, nếu không sẽ có khả năng cậu chết ở viện. Chồng Hà vẫn không chịu. Cả đêm hôm đó Nam không nói thêm gì. Sáng sớm hôm sau Hà đi phát từ thiện ở tầng trên. Đến 8 giờ sáng thì chồng Hà đồng ý. 

Tới lúc đó, Nam vẫn không muốn về nhà. Cậu vẫn muốn ở lại để được các bác sĩ cứu sống. Hà nhờ bác sĩ tiêm một mũi an thần cho cậu, để cậu “vẫn hiểu hết mọi cái nhưng không vùng ra được”. Hà đẩy xe lăn dọc hành lang. “Như trong phim Hàn Quốc” - mọi người đứng hai bên tiễn cậu, một trong những bệnh nhân dễ tính, “hợp tác”, hoà đồng, bắng nhắng, vui vẻ, thân thiện nhất của khoa. Hơn 10 giờ sáng thì Nam về tới nhà. Lúc đó, Hà đã nhờ bạn bè bầy ảnh Đức Phật A Di Đà trong nhà để “đón Nam và dẫn đường chỉ lối”. Điều này vô cùng quan trọng đối với chị. Nam mất lúc 12 giờ 20 trưa. 

“Những phút giây cuối cùng của cháu như thế nào?” Tôi hỏi.

“Cháu mở mắt nhưng không nói được gì nữa. Lúc đó em biết thuốc an thần đã tác động rồi”.

“Mắt mở nhưng có nhìn được mình không?” – Tôi băn khoăn. 

“Vẫn nhìn được, anh ạ, mãi cháu mới giãn đồng tử. Con nhìn một lượt rồi con đi. Người nó cứ lạnh dần, lạnh dần. Chân lạnh đầu tiên..."

Tôi nhìn những chuyển động li ti trên khuôn mặt Hà, chị nhìn vào khoảng không trước mặt. Vài giây sau, khi hình ảnh lâm chung của Nam đã trôi qua trong đầu, chị nói thêm: "Mà em may mắn anh ạ”. 

Sáng hôm đó, ở bệnh viện, khi chưa tiêm thuốc an thần, Hà nói với con:

"Nam ngồi đây nhá, để mẹ phát đồ từ thiện cho các em ăn rồi mẹ xuống ngay với con". 

Nam gật đầu. 

"Nam của mẹ cố gắng nhé." 

Cậu lại gật đầu. 

Khi Hà chuẩn bị xoay người bước đi, bỗng nhiên Nam nói với mẹ: "Mẹ ơi, con tạm biệt mẹ". 

Hà đóng băng, người chị vừa bị phá huỷ vừa tràn ngập cảm giác biết ơn. 

"Mẹ cũng tạm biệt con, Nam của mẹ. Mẹ mong con thanh thản…" 

"Vâng, vâng…" - Nam trả lời, rồi bỗng cậu hốt hoảng - "Mẹ ơi, thế con sắp chết hả mẹ?"  

Hà không bao giờ nói dối. Chị chỉ nói: "Thôi, con nghỉ đi".

"Thế em mới bảo là em may mắn hơn các mẹ khác, anh ạ" - Hà nhắc lại một lần nữa. Tôi hiểu rằng đây là một nguồn an ủi vô biên với người mẹ này, rằng chị nhìn thấy những điều may mắn trong thảm hoạ. "Em may mắn vì con nó nói được những cái gì cần nói với mình, anh ạ”. 

Buổi chiều, vừa về tới nhà, Thắng nằng nặc đòi lên phòng anh chơi. Hà nhờ người quen mang Thắng sang nhà khác. Từ phòng của Nam, tiếng tụng kinh và tiếng mõ âm vang vọng xuống. Vừa bị kéo đi Thắng vừa khóc rất to, cậu cứ ngoái đầu lại và đòi quay lại chơi với anh. Chiều hôm sau, Hà gọi điện cho Thắng. Cậu hỏi liên tục: “Mẹ ơi, anh Nam đâu?”.  “Anh lên trên trời rồi”. “Bay cao hả mẹ, là như thế nào cơ?”. “Anh bay như chim ấy”... 

Buổi chiều hôm đó, tôi về lúc bốn rưỡi, thành phố chuẩn bị vào giờ tan tầm, cuộc sống vẫn tiếp tục quay cuồng. Câu chuyện của Hà vọng lại trong tôi, xa xôi như một giấc mơ. Tôi kinh hoàng nhận ra rằng với tôi, những điều tôi nghe được lúc trưa chỉ như một bộ phim, tôi có thể rời khỏi rạp để quay lại với “đời sống bình thường”. Nhưng với Hà, nó là thực tại không gì thay đổi được. Nó bám dính như một làn da thứ hai, đi theo Hà cả đời.  

Bữa tối, Mai An, đứa con gái nhỏ của tôi vừa sắp xếp bát đũa vừa bắt đầu hát theo bài Shape of you của Ed Sheeran phát ra từ cái điện thoại để trên bàn. Mai An sinh trước Nam đúng 19 ngày. Con bé nhảy theo nhạc, cánh tay chuyển động liên tục, đầu lắc lư, mắt long lanh, say sưa. Bên cạnh tôi, Mai Chi, đứa con gái lớn, lẩm nhẩm hát theo. Đây là bài ưa thích của cả hai chị em. Tôi và vợ nhìn nhau, rồi lại nhìn An. Tôi không muốn giây phút này kết thúc, tôi muốn nó kéo dài mãi mãi./.

[1] Tên nhân vật đã được thay đổi để bảo đảm sự riêng tư  

(*) Các bức ảnh trong bài của ĐỖ MẠNH CƯỜNG chụp tại Bệnh viện K (Hà Nội).

• Tags:
• Ung thư
• Hóa chất
• Đau
• Hành trình cận tử
• Hy vọng
• Chết