Sinh ra để làm “thiên sứ”

Anh Sahdev Singh Solanki và bé Kavya. Ảnh: Sahdev Singh Solanki

Trong vòng 2 năm sau khi chào đời, những em bé này có thể trải qua những can thiệp y tế lớn để hiến tủy… 

Phía sau một cuộc đời được sinh ra, một mạng sống được cứu, là những câu hỏi còn bỏ ngỏ về đạo đức của việc tạo ra một con người như một phương tiện để cứu người, nhất là khi người ấy không được hỏi ý kiến hoặc bày tỏ ý kiến.

Thiên sứ ở Ấn Độ

Bé Kavya Solanki chào đời tháng 10-2018. Đến tháng 3-2020, khi 18 tháng tuổi, tủy xương của em đã được trích và cấy cho Abhijit, người anh trai 7 tuổi mắc bệnh thiếu máu tán huyết bẩm sinh (thalassemia).

Thiếu máu tán huyết có biểu hiệu chính là thiếu máu và thừa sắt, do đó bệnh nhân phải được truyền máu và dùng thuốc thải sắt suốt đời.

Bé Abhijit chào đời tháng 11-2013 nhưng do mắc bệnh thiếu máu tán huyết, em không phát triển bình thường như những em bé khác. Cậu bé phải truyền máu 25 ngày/lần và khoảng cách giữa các lần truyền máu ngắn lại khi em lớn lên. Anh Sahdev Singh Solanki, cha cậu bé, nhớ lại: đến năm 6 tuổi, Abhijit đã trải qua 80 lần truyền máu.

Cả gia đình đã chạy vạy, tìm hiểu và biết rằng cách duy nhất để cứu bé khỏi căn bệnh bẩm sinh vĩnh viễn này là thay tủy xương. Đáng tiếc, không một ai, kể cả chị ruột của em, có kháng nguyên bạch cầu (human leukocyte antigen - HLA) phù hợp để cứu Abhijit.

Sau khi tham vấn nhiều bác sĩ, tự đọc rất nhiều tài liệu nghiên cứu, họ biết nếu sinh thêm một đứa trẻ nữa, đồng thời nhờ sự can thiệp của công nghệ để lọc phôi nhằm đảm bảo em bé “thiên sứ” có các chỉ số hoàn toàn phù hợp với Abhijit thì con trai yêu quý của họ sẽ được cứu sống.

Thực tế, gia đình anh Solanki được bệnh viện thông báo có một người hiến tế bào tủy xương phù hợp với Abhijit ở Mỹ nhưng chi phí y tế lên đến gần 70.000 USD mà khả năng thành công chỉ 20-30% do người hiến tủy là người lạ.

Gia đình Sahdev Singh Solanki xác nhận họ không còn sự lựa chọn nào khác ngoài phương án sinh thêm con để cứu đứa con đang chiến đấu với bệnh tật. Đằng nào thì họ cũng muốn có thêm con và sẽ yêu thiên thần mới này.

Họ tiếp cận bác sĩ Manish Banker - chuyên gia đầu ngành của Ấn Độ về sinh sản và thuyết phục ông giúp mình tìm một phôi thai không mang bệnh thiếu máu tán huyết để cứu Abhijit.

Phía sau quá trình can thiệp để bé Kavya chào đời đúng với vai trò “thiên sứ” là kỹ thuật thụ tinh trong ống nghiệm và chẩn đoán di truyền do các bác sĩ thực hiện. Theo đó, đôi vợ chồng trải qua ba chu kỳ thụ tinh ống nghiệm và tạo ra 18 phôi.

Các phôi này được sàng lọc để kiểm tra gene gây bệnh. Công nghệ sàng lọc này đã được sử dụng ở Ấn Độ vài năm nay, nhưng đây là lần đầu tiên nó được sử dụng để tạo ra một “em bé thiên sứ”.

Bác sĩ Banker mất khoảng 6 tháng để sàng lọc các phôi và may mắn là có một phôi trong số này hoàn toàn phù hợp với kháng nguyên bạch cầu của bé Abhijit.

Phôi thai đó được cấy trở lại người mẹ và chị Apla Solanki đã sinh ra bé gái Kavya. Các bác sĩ sau đó đã chờ khoảng 1,5 năm trước khi họ lấy tủy của Kavya để ghép cho người anh trai.

Theo báo The Hindu, các chuyên gia xác nhận phương án điều trị tốt nhất cho bệnh nhân thiếu máu tán huyết nặng là ghép tủy xương từ một người hiến tủy có kháng nguyên bạch cầu giống hệt. Các bác sĩ đã theo dõi sự hồi phục của cậu bé Abhijit từ sau khi được ghép tủy.

Đến nay, đã 7 tháng trôi qua và cậu bé không cần truyền máu nữa. Các xét nghiệm gần đây cho thấy chỉ số hemoglobin (huyết sắc tố) của Abhijit hiện là hơn 11 (chỉ số bình thường với trẻ em là < 11g/dl (110g/l)). Cậu bé đã khỏi bệnh.

Về bé Kavya, bác sĩ Deepa Trivedi, người thực hiện ca ghép tủy, tiết lộ với Đài BBC, sau thủ thuật trích tủy, lượng hemoglobin của Kavya giảm xuống, bé bị đau tại chỗ trích tủy trong vài ngày. Tuy nhiên, hiện nay bé đã hồi phục hoàn toàn.

Các bác sĩ vui mừng cho biết: “Cả hai bé Kavya và Abhijit đều hoàn toàn khỏe mạnh”. Vợ chồng nhà Solanki nói rằng việc Kavya đến với thế giới đã thay đổi cuộc sống của họ. Cái kết dường như cực kỳ có hậu: “thiên sứ” chào đời mang hạnh phúc đến cho cả nhà, cứu mạng một thiên thần nhỏ. 

“Chúng tôi yêu con bé hơn những người con khác của mình. Kavya không chỉ là con của chúng tôi, cô bé là vị cứu tinh của gia đình. Chúng tôi mãi mãi biết ơn thiên thần này” - cha bé nói.

Về lâu dài, có tác động sức khỏe nào đến với Kavya hay không là điều chưa rõ. Theo giáo sư Alejandra Zúñiga-Fajuri - người nghiên cứu về chủ đề “em bé thiên sứ”, hiến tủy xương liên quan đến nhiều rủi ro về tâm lý và thể chất cho cả người hiến lẫn người nhận như lo lắng, tự ti ở người hiến và những căng thẳng ở mức độ trung bình sau phẫu thuật.

Các vấn đề thể chất liên quan đến các trẻ hiến tủy bao gồm mệt mỏi, đau thắt lưng, nhức đầu, buồn nôn, đi lại khó khăn, các vấn đề về giấc ngủ và ít phổ biến hơn là chảy máu, là những hiện tượng đã được ghi nhận.

Bé Kavya Solanki, “thiên sứ” đầu tiên của Ấn Độ chào đời tháng 10-2018 để cứu mạng anh trai mình trong năm 2020. Ảnh: Sahdev Singh Solanki

Luật cho phép vẫn lăn tăn

Các quốc gia như Anh, Tây Ban Nha, Úc đã đưa ra yêu cầu về việc phải có mục tiêu điều trị và tuân thủ nguyên tắc “lợi ích tốt nhất” trước khi được phép tạo ra một em bé với vai trò “thiên sứ”. Ở Mỹ, dù không có quy định cấp liên bang về vấn đề này, nhà chức trách các tiểu bang quy định cần tập trung vào yếu tố “lợi ích tốt nhất”.

Ngay từ lúc mới sinh, máu dây rốn của em bé “thiên sứ” có thể được sử dụng cho anh chị em của mình. Các bác sĩ tiến hành những thủ thuật xâm lấn hơn, như trích tủy xương, mặc dù các em bé này không được ý kiến và là người không có khả năng đồng ý.

Thông tin đầy đủ là rất nghiêm ngặt vì đây là công cụ đạo đức đồng hành với hầu hết mọi can thiệp y tế. Tuy nhiên, các em bé “thiên sứ” không thể lên tiếng, do đó nhà quản lý ra quyết định trên cơ sở đảm bảo lợi ích tốt nhất cho các em dựa trên quyền và nghĩa vụ được công nhận giữa cha mẹ và con cái.

Sự đồng ý của cha mẹ cho em bé “thiên sứ” cứu anh chị của mình trong bối cảnh y tế này ngụ ý rằng, ngay khi đứa trẻ được sinh ra trong điều kiện hoàn toàn tự nhiên, bình thường, cha mẹ hợp pháp vẫn có thể đại diện đồng ý cho một can thiệp y tế không trị liệu cho trẻ.

Ở Úc, các quy định có thể khác nhau giữa các tiểu bang, nhưng quy tắc chung là chỉ được tạo ra em bé “thiên sứ” khi ngoài tương thích di truyền với người anh chị em bị bệnh, việc sàng lọc di truyền phôi thai giúp ngăn chặn “rủi ro thực sự về khả năng phôi bị một bệnh di truyền nghiêm trọng”.

Luật pháp của Tây Ban Nha xác định: “Chỉ những trường hợp ngoại lệ và trong các điều kiện được luật pháp quy định, việc lấy các mô, tế bào của một người không có khả năng bày tỏ sự đồng ý mới được tiến hành.

Việc này phải tuân thủ các điều kiện: (1) Không có người hiến có khả năng đồng ý khác; (2) Người nhận là anh, chị, em ruột của người cho và (3) Việc hiến tặng để cứu sống người nhận, với chứng nhận của người đại diện và một ủy ban đạo đức.

Những tiến bộ trong nghiên cứu về y sinh đã đi nhanh hơn so với những suy ngẫm về đạo đức. Những người ủng hộ các tiến bộ này cho rằng sự quan tâm của các nhà triết học, chính trị gia và nhà đạo đức học là rỗi hơi, vì sao không đặt câu hỏi đạo đức với những đột phá khoa học khác.

Tại sao trường hợp những em bé “thiên sứ” lại là ngoại lệ? Tuy nhiên chúng ta cần trả lời câu hỏi: trẻ em có nên là đối tượng để thai thác vật chất di truyền như một phương thuốc không? Và sẽ ra sao nếu công nghệ sàng lọc gene khuyến khích những nhà khoa học háo danh vượt rào, tạo ra những em bé hoàn hảo?

Hiện công nghệ tạo ra em bé “thiên sứ” trong các tình huống đặc biệt đã có và được quản lý nghiêm ngặt trong nhiều bộ luật khác nhau ở Bắc Mỹ, châu Âu và Úc.

Tuy nhiên thực tế đòi hỏi phải có sự cho phép rõ ràng về thủ tục đối với việc tạo ra các em bé này và cần có sự can thiệp của một bên thứ ba có khả năng bảo vệ hạnh phúc của đứa trẻ trong tương lai.■

Ông Hạ Kiến Khuê (sinh năm 1984) đã tạo ra cặp song sinh điều chỉnh gene đầu tiên trên thế giới ở Trung Quốc. Hành động của nhà khoa học này bị Chính phủ Trung Quốc nhận định là “vi phạm luật pháp, phi đạo đức và trái tự nhiên”. Ảnh: Bloomberg Tháng 11-2019, Hạ Kiến Khuê, nhà khoa học đến từ ĐH Khoa học và kỹ thuật miền Nam (SUST) ở Thâm Quyến, Trung Quốc, tiết lộ tại một hội nghị quốc tế về biến đổi gene ở Hong Kong: ông đã tạo ra một cặp sinh đôi được biến đổi gene đầu tiên trên thế giới. Gene của hai bé gái có tên Lộ Lộ và Na Na đã được chỉnh sửa để có khả năng chống lây nhiễm virus HIV/AIDS. Nhà khoa học này bị cộng đồng khoa học lên án và bị phạt tiền, phạt tù. Các nhà khoa học cho rằng việc chỉnh sửa với gene có thể sẽ di truyền cho các thế hệ sau và có nguy cơ gây hại cho các gene khác.