Bác sĩ có lắng nghe bệnh nhân?

e-patients.net

Cô bé 14 tuổi và chứng viêm đại tràng

Giống như nhiều vấn đề liên quan tới công nghệ và nền dân chủ khác, cuộc cách mạng trong quan hệ người bệnh - bác sĩ bắt đầu ở Mỹ.

Samantha Kennedy chẳng hạn, vừa tổ chức một hội thảo y khoa hồi tháng 12-2015 để các bác sĩ biết những khó khăn cực kỳ tinh tế mà những trẻ vị thành niên mắc bệnh mãn tính có thể phải đối mặt trong quá trình điều trị. Vào năm cô 14 tuổi, Kennedy đã mắc chứng viêm loét đại tràng khiến ruột cô thường đau dữ dội. Những cơn đau bột phát buộc cô phải uống nhiều loại thuốc khác nhau, dù hình thức giống nhau, ở những thời điểm khác nhau trong ngày.

Cô bé không bao giờ nói với bác sĩ rằng cô lo lắng về việc sắp xếp các viên thuốc, nhưng lại sợ sẽ bị lấy làm trò cười nếu bạn bè biết cô là một “nhà thuốc di động”. Cô giấu nó trong một ngăn kéo ở nhà hay trong phòng ký túc xá khi đi học đại học thay vì mang theo người, khiến cô rất dễ quên uống thuốc.

“Chuyện đó rất nhỏ, nhưng sẽ thành chuyện lớn nếu nghĩ tới hậu quả” cho sức khỏe của cô. Ba năm trước, ở tuổi 19, Kennedy bắt đầu tham gia một nhóm các bệnh nhân hỗ trợ và tư vấn cho nhau do ImproveCareNow - mạng lưới toàn quốc thành lập năm 2007 chuyên giúp đỡ trẻ em bị các bệnh về tiêu hóa - tổ chức. Mạng lưới hiện đã có 24.000 bệnh nhân đăng ký và 84 trung tâm chăm sóc.

Với nguồn tiền từ nhiều cơ quan liên bang và sự bảo trợ của Hội đồng Nhi khoa Hoa Kỳ, mạng lưới này trở thành một thử nghiệm để chia sẻ thông tin, ý tưởng và thiết lập những tiêu chuẩn chăm sóc do chính các bệnh nhân đề xuất.

Dữ liệu của người bệnh với việc điều trị, uống thuốc và kết quả được đưa vào một trung tâm chung, có thể được phân tích để cải thiện sự điều trị. Tham gia những cuộc hội thảo của mạng lưới, các bệnh nhân chia sẻ hiểu biết và chiến lược của họ trong cuộc chiến chống lại và chiến thắng bệnh tật.

“Những kinh nghiệm mà người bệnh mang tới đây cũng chính là những gì họ từng trải qua trong các cuộc thăm khám bác sĩ” - Kennedy, giờ 22 tuổi và đang học y khoa năm 1 ở Trường y Cooper (Đại học Rowan, Camden, New Jersey), nói. Bản thân cô đang hợp tác với các đồng nghiệp ở ImproveCareNow để thiết kế những loại hộp thuốc nhỏ gọn và xinh xắn hơn cho các trẻ nhỏ bị bệnh về ruột, so với những hộp cũ to đùng và lạnh lẽo.

Chia sẻ thông tin có ý nghĩa quyết định

“Chăm sóc y tế sẽ tốt hơn khi chúng ta chia sẻ tất cả thông tin mà chúng ta có và giúp đỡ lẫn nhau” - Peter Margolis, giáo sư nhi khoa ở Trung tâm Nhi khoa Cincinnati, nói. Những mạng lưới tương tự đang được sự hỗ trợ của các cơ quan chính phủ để thành lập, bao gồm cho những bệnh nhân ghép thận, tiểu đường và xơ nang.

Internet đã đóng vai trò cực kỳ quan trọng không chỉ trong việc hình thành, mà còn duy trì hoạt động và sự gắn kết của các bệnh nhân, giúp họ tiếp cận với thông tin và có cơ hội phát triển những cộng đồng mạng.

“Sự dân chủ hóa của thông tin và công nghệ đang cho phép các bệnh nhân muốn đóng vai trò lớn hơn trong sức khỏe của chính họ” - theo lời Danny Sands, bác sĩ khoa nội đang giảng dạy ở Trường y Harvard và là đồng sáng lập Hiệp hội Can thiệp y khoa. Sự tham gia của các cá nhân vốn khuyến khích sự hợp tác giữa các bác sĩ và bệnh nhân.

Các bệnh nhân có thể lên tiếng theo nhiều cách khác nhau. Một số người muốn bác sĩ quan tâm tới những bất tiện về đời sống của họ hơn khi ra quyết định điều trị. Victor Montori - giáo sư y khoa ở Bệnh viện Mayo, Rochester, Minnesota - cùng các đồng nghiệp đã phát triển những tấm biển ghi nhớ và ứng dụng máy tính để xác định điều gì là quan trọng nhất với một bệnh nhân cụ thể. Những công cụ tương tự có thể giúp bác sĩ và người bệnh cùng quyết định xử lý bệnh tiểu đường, tim mạch, trầm cảm, loãng xương, thậm chí việc bỏ thuốc lá, ra sao.

Bộ công cụ của Bệnh viện Mayo với các loại thuốc làm hạ cholesterol được xem 10.000 lần mỗi tháng, tăng 200-300 lượt so với năm ngoái, theo lời ông Montori, nhưng quá trình này đòi hỏi rất nhiều thời gian và nỗ lực. “Để bệnh nhân tham gia có thể khiến việc điều trị trở nên khó khăn hơn, nhưng khiến điều trị khó khăn hơn có thể chính là điều cần thiết” để mang lại kết quả tốt hơn, ông nói.

Điều chỉnh việc khám bệnh lấy bệnh nhân làm trung tâm cũng sẽ ảnh hưởng tới cả công việc nghiên cứu y khoa, theo lời Joe Selby - giám đốc điều hành Viện Nghiên cứu các kết quả lấy bệnh nhân làm trung tâm (PCORI), một tổ chức phi lợi nhuận.

PCORI, được thành lập và rót tiền ở Mỹ qua đạo luật về chăm sóc y tế chi phí thấp, đã đầu tư nghiên cứu theo dõi điều trị cho trẻ em bị các bệnh về xương phải nằm viện. Trong cách làm tiêu chuẩn, kháng sinh được truyền vào tĩnh mạch ở nhà trong vài tuần, gây ra gánh nặng cho gia đình cần một y tá kiểm tra quá trình này và phải giữ chỗ truyền thuốc sạch sẽ.

Nhiều bác sĩ tin rằng dùng kháng sinh uống cũng hiệu quả tương tự với chi phí thấp hơn và ít phiền toái hơn, nhưng chưa có bằng chứng định lượng nào.

So sánh các kết quả giúp trả lời phần nào câu hỏi đó. Một phân tích của PCORI với hơn 2.000 trẻ cho thấy kháng sinh uống cũng hiệu quả như truyền vào tĩnh mạch. Khi đó, những hiểu biết của bệnh nhân về việc sống chung và chiến đấu với bệnh tật sẽ trở thành một chủ đề nghiên cứu quan trọng, chứ không chỉ những vấn đề thuần túy chuyên môn như hiện nay nữa.■

(Nguồn: Washington Post)