Cách trị liệu mới cho trẻ bại não Từ một hành trình khắp thế giới vì con

 Trung tâm y tế xã Đồng Phú (Long Hồ, Vĩnh Long) nằm giữa cù lao, đường vào sình lầy sau cơn mưa đêm hôm trước.Tuy nhiên, hai vợ chồng gia đình Bissky Dziadyk vẫn thay phiên đẩy xe lăn, thậm chí khiêng đứa con gái 17 tuổi bại não để đến trò chuyện và chia sẻ với 15 gia đình có con bại não tại xã.

Bà Laverne ôm em Đặng Ngọc Huy (2 tuổi) vào lòng, bên cạnh là ông David và Kasenya

Ít ai biết rằng đêm trước, Kasenya bị mệt, kêu khóc suốt đêm, người sốt liên tục khiến hai vợ chồng không thể chợp mắt được. Vậy mà đến sáng cả hai vẫn kiên quyết đến điểm hẹn vì “các gia đình ở Đồng Phú vẫn đang chờ chúng ta, không thể hủy chuyến đi này được”.

“Chúng ta phải luôn giữ niềm tin”

Bà Laverne Bissky bắt đầu buổi nói chuyện bằng cách giới thiệu về gia đình mình, đặc biệt là cô con gái Kasenya bị chẩn đoán bại não cấp độ 1 (cấp độ nặng nhất). Ngay lập tức, ánh mắt của những người cha, người mẹ đang ngồi trong phòng đều hướng về cô bé ngồi trên xe lăn. 

Sự xa lạ ban đầu dần chuyển sang sự đồng cảm vì “thì ra cô đó cũng có con giống y như mình” - anh Trần Văn Thắng, người làm vườn mướn, nói khẽ. Ngừng lại một chút, bà Laverne hỏi cả phòng: “Mọi người nghĩ con gái tôi có đi học được không?”. 

Hầu hết đều lắc đầu. “Năm nay con tôi đã vào lớp 11 ở một trường trung học dành cho học sinh bình thường tại Canada” - bà Laverne trả lời khiến cả phòng xôn xao. 

“Tôi thấy những đứa trẻ ở đây có thể mang bệnh ở mức độ nhẹ hơn cả Kasenya, vì thế chúng ta phải luôn giữ niềm tin rằng các con có thể phát triển, có thể học và thay đổi được” - bà Laverne chia sẻ.

Bằng những dẫn chứng khoa học được dịch sang cả tiếng Việt, bà giải thích với mọi người rằng bại não không có nghĩa não hoàn toàn tê liệt, chỉ là một bộ phận nào đó của não bị tổn thương, tùy mức độ nặng nhẹ mà biểu hiện sẽ khác nhau. Chính vì thế, trẻ bị bại não vẫn có khả năng nghe, hiểu, thậm chí đến trường. 

Điều quan trọng nhất là sự chăm sóc kiên nhẫn của cha mẹ, tạo điều kiện cho các em được ra ngoài, tiếp xúc với cộng đồng, thay vì chỉ khu trú trong nhà.

Để minh họa cho điều mình nói, với một bé không thể tự uống nước được, bà Laverne trực tiếp hướng dẫn người mẹ cho bé ngồi thẳng lưng, tập cho bé hút không khí bên ngoài trước khi hút nước thật sự. Cậu bé tròn mắt nhìn bà, sau đó mỉm cười, mắt lấp lánh khi uống nước từ từ. “Trước đây, Kasenya cũng không thể nhai được. Sau hai năm tập luyện, cháu thậm chí đã có thể nhai kẹo cao su và biết cách nhả ra” - bà cho biết.

Cuối buổi trò chuyện, bà Laverne đọc lại lá thư mà Kasenya đã tự gõ trên máy vi tính: “Con không đủ khả năng đi lại vui chơi như anh trai hay giúp đỡ ba mẹ, nhưng con rất yêu ba mẹ. Và con biết rằng các bạn khác giống con cũng rất yêu ba mẹ của các bạn ấy, dù các bạn không thể nói thành lời điều đó. Cảm ơn ba mẹ đã luôn ở bên con, luôn chăm sóc chúng con”.

Bên dưới khán phòng, đã có những đôi mắt rưng rưng, những tiếng sụt sùi từ những người cha người mẹ nghèo. Chị Nguyễn Thị Ngọc Tuyền có con 9 tuổi bị bại não cho biết: “Ở miệt này, từ trước tới nay hễ ai nghe nói con mình bị bại não thì đều lắc đầu, coi như chờ chết, dù nhiều lúc tui cũng thấy con mình nghe được, hiểu được. Giờ nghe cô đây nói mới biết rằng có thể tập cho con từ từ, biết đâu nó sẽ khá hơn, biết đi học, biết nói chuyện”.

Ông David và bà Laverne nở nụ cười khi chứng kiến một trẻ bại não đang cố gắng tự ăn một mình

Mệnh lệnh của trái tim

Suốt hai tháng qua, gia đình Bissky Dziadyk không chỉ đến mỗi xã Đồng Phú này. Họ đã đến thăm hơn 15 địa điểm gồm các bệnh viện nhi, trung tâm nuôi dạy trẻ khuyết tật, trại mồ côi và đặc biệt là hàng chục gia đình có con bị bại não ở vùng sâu, vùng xa vì “gia đình là nơi có thể chăm sóc tốt nhất các em với tình thương của cha mẹ, tuy nhiên nhiều người lại muốn gửi trẻ vào các trung tâm, nơi quá nhiều trẻ nên cô bảo mẫu không thể chăm lo hết được” - theo giải thích của ông David Dziadyk.

Trong hành trình này, không ít lần gia đình Bissky Dziadyk, kể cả Kasenya, đã rơi nước mắt khi đến thăm các em nhỏ và được các em lưu luyến nắm tay, ôm hôn. Tại cơ sở từ thiện xã hội Thiện Duyên (huyện Củ Chi, TP.HCM), tay bế một em bé chừng 5 tuổi, bà Laverne xúc động nói: “Những đứa trẻ ở đây giống như con gái tôi vậy. Cô bé này thậm chí có thể hát được, nghe hiểu được. Tôi nghĩ tiềm năng phát triển nhận thức của em là rất lớn”.

Hiệu ứng từ những buổi trò chuyện của gia đình Bissky Dziadyk khá tích cực. Ngồi nghe bà Larvene nói, các cô bảo mẫu ở Thiện Duyên gật gù tâm đắc. “Hèn gì, có bé cứ hễ cô lỡ lớn tiếng là quay mặt đi, không ăn hôm đó. Thì ra các bé hiểu mình nói gì, chỉ là không thể nói lại thôi” - cô Phan Thị Cẩm Liên nói. 

Không chỉ là chia sẻ, họ còn đến các cơ sở sản xuất xe lăn ở Việt Nam tìm hiểu về kiểu dáng, kích thước sao cho phù hợp với trẻ em bại não để sau này gửi tặng các em.

Bên cạnh đó, với vai trò thành viên ban chủ nhiệm các hiệp hội của người bại não tại tỉnh Alberta, gia đình Bissky Dziadyk đang cùng các cộng sự thực hiện sách hướng dẫn chăm sóc trẻ bại não và sẽ dịch sang tiếng Việt để gửi tặng các cơ sở, gia đình nuôi con bại não.

Tấm lòng này của gia đình Bissky Dziadyk bắt đầu từ cách đây năm năm, khi họ về thăm quê của một người bạn Việt tại một xóm nhỏ thuộc xã Hiệp Mỹ, huyện Cầu Ngang, tỉnh Trà Vinh. 

Trong suốt một tháng cùng chơi, cùng dạy tiếng Anh cho các em, hai ông bà tình cờ biết được một em nhỏ bị bại não tương tự như Kasenya. Tuy nhiên, em này chỉ nằm một chỗ chứ không thể di chuyển vì không có xe lăn, đồng thời cha mẹ cũng không biết cách tập vật lý trị liệu cho em.

“Trở về Canada, đôi mắt tinh anh của cậu bé cứ ám ảnh chúng tôi mãi. Chúng tôi vừa vận động xin được một chiếc xe lăn cho cháu thì nhận tin cháu đã qua đời sau một cơn sốt cao” - bà Laverne ngậm ngùi kể.

Cái chết của cậu bé đã khiến cả gia đình Bissky Dziadyk nghĩ rằng cần phải làm một điều gì đó. Chính vì thế, họ đã quyết định quay lại Việt Nam, bắt đầu một hành trình mới mang tên No Ordinary Journey Vietnam, từ đó quyên góp tài trợ từ khắp nơi để giúp đỡ trẻ em Việt Nam, đặc biệt là trẻ bại não.

Khi mới biết câu chuyện, nhiều người sẽ dễ nghĩ ngay đây là một gia đình giàu có. Tuy nhiên, David chỉ là giáo viên trường trung học, Laverne là diễn giả ở một tỉnh nhỏ của Canada. Không quá dư dả, nhưng cả hai đều muốn đưa Kasenya du lịch khắp nơi để cô bé hiểu rằng bệnh bại não hoàn toàn không phải là một trở ngại đối với việc được nhìn thấy và chạm vào thế giới của em.

Tính đến nay, gia đình Bissky Dziadyk đã chu du qua 16 đất nước ở bốn châu lục, chủ yếu đến thăm, chia sẻ với trẻ em khuyết tật, bại não. Họ sẵn sàng ở nhà dân, lê la bên lề đường với những người bản địa ở vùng quê xa xôi, rồi viết lại câu chuyện trên một trang web chung có tên là No Ordinary Journey.

“Tôi muốn những bậc cha mẹ sẽ có thêm hi vọng vào những đứa con bại não khi nhìn thấy Kasenya, đồng thời tôi cũng muốn Kasenya sẽ hiểu và chia sẻ hơn với những người bạn đồng trang lứa cũng giống như mình trên khắp thế giới, đặc biệt là tại Việt Nam” - bà Laverne cho biết.

Sau hai tháng xuyên Việt, hành trình của gia đình Bissky Dziadyk vừa kết thúc vào ngày 23-8 tại khoa vật lý trị liệu Bệnh viện Nhi Đồng 1 (TP.HCM). Trong buổi thăm và nói chuyện với 20 phụ huynh có con bại não, ông David cho biết: “Làm cha một đứa trẻ bại não tất nhiên rất vất vả, nhưng nhờ đó chúng tôi gắn kết, yêu thương nhau hơn và luôn là một gia đình đúng nghĩa”. Chia sẻ trên đã khiến những người cha cảm thấy được động viên rất nhiều.

Anh Nguyễn Huy Tài, cha của bé Nguyễn Huy Tâm, 6 tuổi rưỡi, cho biết: “Trước đây, người ta thường nghĩ chăm sóc trẻ chỉ cần mẹ lo là đủ. Nay thấy ông David dù phải đi làm hằng ngày mà vẫn hỗ trợ cho vợ, chăm sóc chu đáo con gái, tôi nghĩ vai trò của người cha luôn rất quan trọng, đặc biệt với trẻ bại não”.