Học cách hiểu thế giới của người tự kỷ

Sau câu chuyện đầu tiên về một người mẹ có con bị chứng tự kỷ (TTCT số ra ngày 7-3) đến nay, TTCT đã nhận được nhiều câu chuyện khác của các bậc cha mẹ có con cùng chứng bệnh. Đặc biệt, câu chuyện của chị Thanh Thảo đã lay động nhiều độc giả (TTCT 14-3), nhiều bậc cha mẹ đã gọi tới TTCT xin liên lạc với chị để cùng chia sẻ kinh nghiệm. TTCT đã cung cấp các địa chỉ website, những trường chuyên biệt công, tư để các bậc phụ huynh có con bị tự kỷ có thể tham khảo (TTCT số ra ngày 21 và 28-3).

TTCT số này tạm khép lại những câu chuyện cuộc sống về trẻ em tự kỷ bằng tư vấn của các chuyên gia.

Phóng to

Giờ ăn của trẻ ở Trường tiểu học Trần Quốc Toản - Ảnh: Hà Thanh

Nhật ký mẹ và con
Mở trường vì con
Thế giới của nước mắt và nụ cười

“Tự kỷ là một chứng rối loạn phát triển thần kinh, đến nay vẫn là một bí ẩn mà các nhà khoa học đang nghiên cứu giải mã” - bác sĩ Phạm Ngọc Thanh, trưởng đơn vị tâm lý Bệnh viện Nhi Đồng 1 (TP.HCM), cho hay.

Trên thế giới, tự kỷ vẫn là một bí ẩn, kể cả nguyên nhân gây ra chứng này.

Đã có nhiều giả thuyết được đưa ra như nhiễm độc từ môi trường (nhiễm độc chì, thủy ngân...), nhiễm độc văcxin, do di truyền... song đến nay tất cả vẫn chỉ là giả thuyết. Chỉ biết rằng đó là một rối loạn bẩm sinh và bắt nguồn từ não bộ, gây khó khăn cho người bệnh trong việc giao tiếp, tương tác xã hội và khiến họ có nhiều hành vi kỳ quặc.

Nguyên nhân chưa rõ nên vẫn chưa có thuốc chữa chứng tự kỷ. Các bác sĩ hiện vẫn cho rằng tự kỷ là một chứng mà người mắc phải mang theo suốt đời, mọi phương pháp chỉ giúp giảm nhẹ các khó khăn do nó gây ra.

Muốn giúp con, hãy học để hiểu bé

Trẻ tự kỷ gặp nhiều khó khăn trong giao tiếp (cả có lời và không lời, chẳng hạn như không nhìn vào mắt người khác), tương tác xã hội (thờ ơ, không có bất kỳ sự chú ý, quan tâm nào đến những người xung quanh kể cả cha mẹ) và cả trong việc tưởng tượng. Tất cả những điều này khiến trẻ tự kỷ trở nên rất khác so với những người xung quanh.

“Người bệnh tự kỷ sống trong thế giới của riêng mình. Đứa trẻ vẫn phát triển nhưng phát triển theo kiểu của nó, không giống như chúng ta. Muốn giúp con, chúng ta phải học để hiểu con” - bác sĩ Thanh khuyên.

Và “học để hiểu con” là cả một chặng đường gian truân với không biết bao nhiêu thách thức thuộc loại không thể vượt qua được đối với nhiều người. Thật khó khăn để chấp nhận những hành vi kỳ quặc của trẻ tự kỷ như suốt ngày quay tít như một cái chong chóng, vẫy tay, la hét, nhìn cánh quạt quay suốt ngày đêm...

Phần lớn mọi người sẽ tìm mọi cách để không cho con mình hành động kỳ quặc như thế nữa, kể cả đánh con. Nhưng một bà mẹ hoặc một người cha am hiểu về bệnh tự kỷ sẽ có cách nhìn và cách xử sự khác.

Người mắc chứng tự kỷ nghe thấy tất cả nhưng cũng phớt lờ tất cả. Rất nhiều bậc cha mẹ từng tưởng rằng con mình bị mù, câm hoặc điếc, để rồi cuối cùng nhận ra một thực tế còn nghiêm trọng hơn.

Một bà mẹ tên Thanh Tâm kể: “Nhiều người tưởng con tôi điếc vì chẳng thấy cháu tỏ vẻ gì là nghe được, ngay cả khi họ gọi tên cháu, cháu cũng không quay lại. Nhưng chỉ cần nghe thấy tiếng tivi, dù là rất nhỏ, cháu lập tức chạy lại gần, ngồi xem mê mẩn và lặp lại từng lời trong tivi y như một cái máy ghi âm”.

Phải mất rất nhiều thời gian người mẹ này mới hiểu rằng con mình nghe rất rõ tất cả âm thanh xung quanh, nhưng khó khăn hơn cả người khiếm thính vì cháu nghe mà như không, hoàn toàn không để tâm.

“Người tự kỷ gặp khó khăn rất lớn trong việc tưởng tượng, họ không thể nghĩ đến những điều rất đơn giản như gia đình, bạn bè, người thân... Khi đầu óc họ quá rảnh rang, hành vi kỳ quặc nảy sinh thường là để giải trí vì họ cảm thấy vui thích với những hành vi này. Một số khác thì quá căng thẳng, phải làm điều gì đó để thấy đỡ căng thẳng” - cô Mary, một chuyên gia can thiệp sớm của Tổ chức VSO (Anh), đến Việt Nam làm tình nguyện viên trong khoa giáo dục đặc biệt ĐH Sư phạm, cho biết.

Theo cô Mary, để giúp trẻ tự kỷ, dù là áp dụng phương pháp nào cũng phải thực hiện từ từ, từng bước nhỏ, không được cấm hoàn toàn một cách đột ngột những hành vi khác thường này và tìm cách thay thế nó bằng những điều thích hợp hơn.

Có một số đồ vật hoặc hành vi cực kỳ quan trọng với một số người tự kỷ mà nếu thiếu nó, họ sẽ không thể tập trung vào bất kỳ thứ gì khác, luôn cảm thấy bất an, lo lắng. Chẳng hạn, một trẻ tự kỷ lúc nào cũng phải cầm trên tay cuốn sách mà mình ưa thích, bất kể lúc ăn, học, ngủ hay đi vệ sinh... và chỉ cần đúng quyển đó mà thôi.

“Trong trường hợp này, chúng ta không nên tước mất vật an toàn của trẻ” - cô Mary khuyên.

Trong vỏ bọc tự kỷ là nhiều thiên tài

Nhiều trẻ tự kỷ có bộ óc siêu phàm không lý giải nổi hoặc khả năng cảm thụ, truyền đạt tương tự như quay và chiếu phim.

3 tuổi rưỡi, bé Trần Ngọc Bảo Quỳnh bất ngờ đọc rành rọt những từ ghi trên nhãn hiệu gói bột sắn dây. Khi được cha dạy số, trong vòng nửa giờ Quỳnh đã thuộc làu mặt số từ 1 đến 100, sau đó em bắt đầu cầm báo đọc thành tiếng. Em không hề biết đánh vần mà thuộc làu tất cả các chữ và đọc chúng với tốc độ cực nhanh. Em có trí nhớ siêu đẳng, có thể lưu vào óc tất cả những gì đã xem qua miễn chúng là chữ!

Bây giờ, ở tuổi lên 6, Quỳnh mê đọc báo Kiến Thức Ngày Nay cùng các loại sách, báo khoa học.

Hiếu, một cậu bé mắc chứng tự kỷ khác, năm nay 7 tuổi, thì mê các sơ đồ, bản đồ và những con số. Một trong những thứ em thuộc làu là... bản đồ TP.HCM. Chỉ cần nói tên một con đường, em sẽ đọc vanh vách con đường đó nằm trên phạm vi mấy quận, có những đường nào cắt ngang, là đường một chiều hay hai chiều... Em có thể chỉ cách đến bất kỳ con đường nào, dù đó là một con đường lạ em chưa từng đến.

Hiếu mê những con số. Khi cần biết số điện thoại hay ngày sinh nhật của gia đình, họ hàng, mẹ em luôn nhận được đáp án sẵn có từ con trai mình. Niên giám điện thoại là thứ Hiếu rất thích xem và có thể ngồi hàng giờ để xem. Có lần, sau khi được mẹ dẫn đi chơi ở trung tâm mua sắm Diamond Plaza, về nhà cậu bé lấy giấy bút vẽ lại toàn bộ... sơ đồ tòa nhà, mỗi tầng đều vẽ chi tiết và chính xác vị trí các quầy hàng, lối đi, nhà vệ sinh...

Hiếu cũng có khả năng định giờ đáng kinh ngạc, có thể nói giờ vào bất kỳ lúc nào mà không cần nhìn đồng hồ, với sai lệch chỉ ở mức 15 phút.

Thứ mà Hồng Sơn, nhà ở quận 3 (TP.HCM) mê nhất là đất sét. Ngày nào em cũng nặn và nặn được đủ thứ, từ đường ray xe lửa với những biển báo giao thông giống như đúc đến những vật dụng, máy móc trên máy bay, đặc biệt là nặn chữ. Sơn rất thích và có thể nặn đất sét y hệt logo của các nhãn hiệu mà em đã nhìn qua một lần, từ màu sắc cho đến những đường cong khó nhớ.

Trong cuốn vở của Sơn chi chít những dòng chữ viết rất đẹp, rất nhỏ bằng... tiếng Anh. Em bắt đầu viết khi chưa hề được học một từ tiếng Anh nào. Với trí nhớ phi thường kiểu “chụp hình”, cậu bé nhớ tất cả những dòng chữ giới thiệu dài ngoằng bằng tiếng Anh về xuất xứ, diễn viên, đạo diễn, nhà sản xuất... chạy trên màn hình trước hoặc sau các bộ phim hay các trò chơi mà em chơi, rồi sau đó chép lại y hệt dù không hiểu đang viết gì.

Có thời gian Hồng Sơn thích sưu tầm các loại nắp chai bia, nước ngọt. Mẹ của em, chị Phạm Thị Phương, cho biết nhiều lúc trong nhà có tới 200kg nắp chai. Em có thể dùng hàng trăm cái nắp để xếp thành các mô hình hay một hàng chữ quảng cáo nào đó. Chỉ cần ai đó lấy đi một cái, Hồng Sơn sẽ phát hiện ngay. Em nhạy bén và nhanh trí một cách phi thường trong khi các khả năng bình thường khác như giao tiếp, tưởng tượng, tập trung, kiềm chế... lại luôn gặp khó khăn.