Hành trình cận tử: Buổi lễ tái sinh của Betsy

Betsy đã quyết định kết thúc cuộc đời mình trên một sườn đồi bên cạnh ngôi nhà của cô ở Ojai. Cô đã đi chuyến đi cuối trên một chiếc xe Tesla. -Ảnh: Niels Alpert

 Chắc chắn là tôi đã làm sai cách, tôi biết thế vì cô ấy đang rên rỉ thất vọng.

Betsy không nói được vì cô đang ở giai đoạn cuối bệnh teo cơ xơ cứng một bên (ALS), một chứng bệnh thoái hóa thần kinh từ từ tước đi của người bệnh mọi sức lực, khiến họ không thể đi lại, nói năng, ăn uống, hay hít thở được nữa.

Cô cố chỉ cho tôi cách mặc cái váy đẹp và phức tạp này bằng cách thều thào khó nhọc đánh vần từng chữ cái một. Hai chúng tôi như thể đang chơi một trò đoán chữ.

“A... B”.

“B! Nơ? Cậu muốn tớ cài nơ chỗ này hả?”.

Không phải rồi.

“A... B”.

“Lùi xuống một chút à? Ồ. Hóa ra là lùi xuống một chút”.

Sau 10 phút xoay xở và nhiều lần làm sai, cuối cùng Betsy cũng gật đầu tỏ vẻ hài lòng. Tôi đã mặc chiếc váy đúng cách. Tôi đã sẵn sàng cho buổi lễ tái sinh. Vài giờ nữa, cô sẽ chết, đúng như kế hoạch.

Xin để tôi giải thích.

--------

Ngày 9-6-2016, Đạo luật lựa chọn kết liễu sinh mạng (The End of Life Options Act) cho phép những người mắc bệnh vô phương cứu chữa được dùng phương pháp trợ tử, có hiệu lực ở California (Mỹ). Ba tuần sau đó, tôi nhận được email từ Betsy, một nghệ sĩ đang ở giai đoạn cuối cùng của ba năm chống chọi với căn bệnh quái ác ALS.

Trong email với đề tựa “Planet Earth” (Hành tinh Trái đất), Betsy viết cô ấy đang “chuẩn bị bắt đầu một hành trình tuyệt vời khác”. Cô ấy đã đi gặp bác sĩ, hoàn tất các thủ tục giấy tờ, và chọn ngày uống thuốc. Đó sẽ là ngày 24-7. Hoàng hôn. Betsy đặt tên cho ngày đó là “Lễ tái sinh”.

Cách mà Betsy diễn đạt với tôi như thể cô muốn mời tôi dự một buổi tiệc nhảy nhót vậy. Một loạt ý nghĩ chạy qua đầu tôi, áp đảo là “tôi không xứng đáng được mời”. Nhưng nếu tên bạn nằm trong danh sách khách mời, thì chỉ có một câu trả lời duy nhất. Tôi xác nhận tham gia buổi tiệc...

Chúng tôi sớm nhận thông báo quy tắc ứng xử khi tham gia buổi tiệc: 1. Không khóc trước mặt Betsy; 2. Nói chuyện vui vẻ với nhau; và 3. Betsy có thể khóc trước mặt chúng tôi. Chúng tôi còn nhận lịch chi tiết của buổi tiệc, được lên kế hoạch kỹ càng như đám cưới, bao gồm đi uống cocktail giờ giảm giá rồi tiếp theo là “Lễ tái sinh”.

Thậm chí còn có cả một bữa tối “diễn tập” (chỉ là pizza và xem một phim của Jodorosky) vào tối hôm trước. Tôi đã sẵn sàng cho một cuối tuần nhiều cảm xúc ở Ojai.

Những tìm kiếm vội vã của tôi trên mạng không cho tôi biết liệu đây có phải trường hợp trợ tử đầu tiên ở California không, nhưng chắc chắn việc tìm kiếm đã khiến tôi nhận ra nhiều người phản đối kịch liệt những gì tôi sắp tham gia.

Phản đối trợ tử

Tôi không hề nghĩ trợ tử là điều gì sai trái bởi rõ ràng đấy là những gì Betsy muốn. Tôi hiểu rõ cảm giác nhìn một người kết thúc cuộc đời chậm rãi và đau đớn.

Khi bố chồng tôi qua đời vì bệnh ung thư, chúng tôi đã ở bên cạnh ông vào những giây phút quý giá cuối đời khi ông còn nhận thức rõ mọi thứ xung quanh và lo sợ thuốc giảm đau sẽ đưa ông đi nhanh hơn. Ngẫm lại, tôi cho rằng ông có thể đã tránh được cơn đau nếu dùng thuốc giảm đau sớm hơn.

Nhưng giờ tôi đang đọc được rằng việc an tử có thể là một “hành trình tới tội ác”. Người nghèo có thể chọn cái chết vì áp lực xã hội, để tiết kiệm các nguồn lực gia đình.

Các công ty bảo hiểm có thể từ chối chữa trị những người có ít khả năng sống sót bởi đơn giản để họ chết thì ít tốn tiền hơn. Tôi vốn đã lo lắng chuyện này rồi, nhưng giờ nỗi lo đó tăng lên gấp bội.

Theo một trang blog, tôi nên “phản đối những gì cô ấy muốn làm, cho cô ấy có sức mạnh để tiếp tục sống”. Có lẽ nếu bạn bè ngăn không để cô ấy chết, Betsy có thể viết một quyển sách, trở thành một Stephen Hawking? (Nhà vật lý lý thuyết nổi tiếng thế giới người Anh Stephen Hawking đã sống chung với ALS nhiều thập kỷ. Thông thường bệnh nhân sẽ tử vong trong 4-5 năm khi mắc bệnh ALS). Có phải chúng tôi đang phạm một sai lầm lớn?

Tôi và các bạn thuê một ngôi nhà ở Ojai, gần nhà Betsy, vào cuối tuần. Tất cả đều hiểu rằng những gì cần làm là tạo ra càng nhiều niềm vui càng tốt để Betsy tận hưởng những giây phút hạnh phúc cuối đời. Tất cả các trò đùa phải vui và gây cười thật sự. Chúng tôi đều run rẩy vì lo lắng khi lặng lẽ ăn sáng cùng nhau trước lúc lên đường tới nhà Betsy.

Lúc ăn, một anh chàng ít nói tên Mat, người tôi đã biết nhiều năm nay nhưng chưa bao giờ nói chuyện, nói với chúng tôi, thoạt đầu đầy ngại ngùng, rằng cha anh qua đời vì ALS khi anh 16 tuổi. Dĩ nhiên, lúc đó chưa có Đạo luật lựa chọn kết liễu sinh mạng.

Hành trình “tự nhiên” của bệnh nhân ALS là cái chết vì ngạt thở hay mắc nghẹn vì cơ hô hấp bị liệt. Nhưng cha Mat không muốn cả hai điều đó. Một ngày nọ, ông tạm biệt các con. Những đứa con nói với ông rằng chúng yêu ông và sẽ không thể gặp ông lần nữa. Ông không ăn nữa. Cái chết “ít đau đớn và nhanh chóng nhất đó” kéo dài tới 6 ngày.

Bởi vậy Mat thấy biết ơn vì Betsy có thể chết không đau đớn và quanh cô có những người thân yêu. Anh từng hỏi Betsy rằng việc lên kế hoạch cho cái chết có khó khăn không. Betsy cười và nói: “Chết thì dễ nhưng cố gắng sống trong cái thân thể này thì rất khó”. Sau câu chuyện đó, tôi thấy không có gì phải lấn cấn nữa.

Bệnh ALS của Betsy là điều ít thú vị nhất về cô ấy: Betsy tài năng, thích lái xe máy, du lịch khắp thế giới và là người tiên phong trong lĩnh vực điêu khắc dùng tia laser, cô gái tình cờ cũng đẹp như tượng và có mắt thẩm mỹ tuyệt vời.

Chúng tôi mặc những bộ quần áo đẹp nhất để dự “Lễ tái sinh” của Betsy... Tôi xem lại những gì tôi đã biết sẽ tới: Vào 4 giờ chiều, chúng tôi sẽ dùng món tamale (một món ăn Mexico làm từ ngũ cốc, thịt băm, ớt, dầu, được đem hấp). Từ 5-7 giờ tối, chúng tôi sẽ uống cocktail trong khi chọn quà lưu niệm về Betsy - “tất cả mọi thứ phải ra đi”.

Khoảng 7 giờ tối, Betsy sẽ vận một bộ lễ phục Nhật Bản và đi lên ngọn đồi cạnh nhà cô ấy. Ở đó, chúng tôi tụ tập lại khi Betsy dùng thuốc an thần và morphine, tương tự loại thuốc mà Marilyn Monroe và Judy Garland sử dụng vào thời điểm xảy ra cái chết của họ.

Kiểu Hollywood xưa. Đấy phải là loại thuốc mà cô tự uống được, và có rất nhiều loại như thế. Betsy phải làm sao để đủ sức đưa tay lên miệng và nuốt toàn bộ thuốc. Sau 5 phút, cô sẽ hôn mê, rồi từ 1-48 tiếng nữa, cô sẽ đi tới kết cục tất yếu của mình. Liệu cô ấy có uống hết số thuốc?

Tôi đã trao đổi với một bác sĩ nội trú về thuốc mới này. Bà ấy đã tham gia các hội thảo hướng dẫn và tận dụng một mạng lưới đồng nghiệp với các bác sĩ khác ở Washington. Rất nhiều nghiên cứu y khoa hiện cũng đã có ở các nước như Hà Lan, nơi việc an tử đã được thực hành nhiều năm.

Những nụ cười tạm biệt rạng rỡ trong giờ phút chia tay Betsy.-Ảnh: Niels Alpert

 “Mình đã sẵn sàng rời bỏ cơ thể này”

Khi chúng tôi đến nhà Betsy, cô cười, xung quanh là những người bạn, họ ôm cô và chụp ảnh với cô. Những người thân của cô, trong đó có một nữ tu Công giáo, tò mò muốn biết những người trẻ như chúng tôi cảm thấy thế nào về toàn bộ chuyện này. Vẫn còn nhớ câu chuyện về bố của Mat, chúng tôi tập trung vào những điều tích cực.

Một người bạn mang theo các quả bóng có dòng chữ “Chúc mừng tái sinh”. Người bạn nhiếp ảnh gia của Betsy chụp hình mọi thứ giống như một tiệc cưới. Betsy muốn đồ đạc của cô “sống tiếp qua chúng tôi”, nên cả một buổi trình diễn thời trang đã diễn ra khi chúng tôi thử quần áo của cô.

Tôi tìm thấy một cái đầm màu đỏ từ tác phẩm nghệ thuật trình diễn của cô ở Bảo tàng Getty. Đó là một chiếc váy đẹp tuyệt nhưng rất phức tạp, nên tôi phải nhờ một người bạn làm nghề tạo mẫu của Betsy tên Amanda giúp. Amanda cũng chịu thua và sau đó chúng tôi nhận ra rằng nếu không hỏi Betsy cách mặc chiếc váy này trước 7 giờ tối thì chúng tôi sẽ không bao giờ làm được chuyện đấy nữa.

Gandalf (nhân vật phù thủy huyền thoại trong loạt sách Chúa Nhẫn của J. R. R. Tolkien) từng nói: “Vấn đề không phải là chúng ta có bao nhiêu thời gian, mà là chúng ta làm gì với khoảng thời gian đấy”. Khi Betsy chỉ còn chính xác 2 giờ đồng hồ trên cõi đời, cô dành 10 phút để chỉ cho tôi cách mặc chiếc váy quái quỷ này.

Bên dưới niềm vui bên ngoài, nỗi đau của Betsy là hữu hình. Những tầng tầng lớp lớp mệt mỏi và thất vọng ẩn sau đôi mắt Betsy khi cô nỗ lực nói chuyện với mọi người. Vài ngày trước, cô nhắn tin cho một người bạn: “Mình đã sẵn sàng rời bỏ cơ thể này”.

Betsy

 Chuyện gì xảy ra tại một buổi tiệc trợ tử

Một giờ trước “Lễ tái sinh”, Betsy trả lời một số câu hỏi mà tôi đã email cho cô trước đó. Chúng tôi ngồi cùng nhau khi cô nói chuyện và đánh vần câu trả lời với sự giúp đỡ của một người phiên dịch.

Đối với những người mắc bệnh vô phương cứu chữa, cô ấy khuyên: “Biết rõ bản thân và sức mạnh của bạn”, và “sử dụng nguồn lực hiện có để tạo ra một trải nghiệm tích cực”.

Cô đã lên danh sách khách mời cho “buổi tiệc độc nhất của thế kỷ” như thế nào?

Lúc đầu, cô chỉ muốn mời 5 người. Nhưng khi người chăm sóc cho Betsy bắt đầu gõ email, danh sách khách mời đã mở rộng ra 30 người thân yêu đã truyền cảm hứng cho cô - cô không nghĩ chúng tôi sẽ đến dự.

Chỉ sau khi đã ngập trong những lời phúc đáp, Betsy mới nghĩ: “Thôi, vậy thì ăn tamale cho tiện”. Trong lúc chúng tôi trò chuyện, Mat, vốn là kiến trúc sư, thỉnh thoảng kiểm tra lại nơi tổ chức tiệc nhằm bảo đảm mọi thứ đều ổn. Mat mặc chiếc kimono mà Betsy mua trong một chuyến thăm Nhật Bản. Betsy rất thích nó.

Khoảng 6 giờ tối, chúng tôi được yêu cầu bước ra ngoài để gia đình Betsy có một khoảng thời gian riêng tư. Đó là lúc chiều tà, mặt trời sắp lặn. Chiếc xe điện Model X của Tesla với cánh cửa “chim ưng” đỗ trước cửa nhà, sẵn sàng đưa Betsy đến buổi lễ tái sinh.

Cha của Betsy bước ra ngoài và nói lời cảm ơn chúng tôi vì đã đến. Bạn sẽ không bao giờ có thể sẵn sàng đối mặt với khuôn mặt một người cha sắp mất đứa con gái của mình. Sức mạnh và tình yêu của ông vẫn dành cho cô con gái nghệ sĩ đến phút cuối cùng. Thật đau lòng khi chứng kiến cảnh tượng này.

Chúng tôi được hướng dẫn đi bộ lên đồi dẫn tới một khung cảnh nhìn ra những lều bạt màu trắng, một cái bàn mátxa, và một bục thề đối diện những chiếc ghế gấp màu trắng, một lần nữa, quang cảnh như trong một lễ cưới. Chúng tôi đi bộ lên một đồi dốc đầy những hang rắn nguy hiểm. Chúng tôi khoác lên mình những trang phục rực rỡ của Betsy và giữ nhau khỏi lăn xuống dốc.

Betsy được người chăm sóc bế lên đưa vào trong xe Tesla X, cô cười hạnh phúc khi cánh cửa đóng lại, cô trông rạng rỡ với chiếc áo choàng màu xanh và trắng. Mặc cho tâm trạng bất định, chúng tôi vẫn cổ vũ Betsy khi cô đi xe lăn vào nơi tổ chức lễ tái sinh. Nhiều tiếng hú hét, reo hò vang lên như thể cô ấy vừa hôn cô dâu.

Betsy nằm trên bàn mátxa khi tiếng chuông ngân lên những thanh âm êm dịu. Những người chăm sóc chải tóc cho cô, nhưng liên tục làm sai cho đến khi Betsy lầm bầm gọi tên “Amanda!”. Cô bạn làm nghề tạo mẫu tiến đến và nhẹ nhàng dùng tay chải tóc cho Betsy cho đến khi mái tóc của cô trông hoàn hảo. Amanda sau đó thắt nơ cho bộ trang phục kimono mà Betsy đang mặc. Betsy trông giống như bức họa Ophelia trứ danh của Millais (John Everett Millais, danh họa người Anh thế kỷ 19).

“Cậu thật đẹp. Hẹn gặp lại”

Một khoảng lặng ngượng ngùng trôi qua khi chúng tôi nghe nói việc dùng thuốc chậm vì “vấn đề kỹ thuật”. Trong sự im lặng kéo dài, tiếng sụt sịt mũi đã phản bội chúng tôi. Tôi nhìn xung quanh và thấy nước mắt lăn dài trên má 30 người bạn đang cố kìm nén.

Mặt trời tỏa sáng dịu nhẹ trên khuôn mặt của Betsy. Người chăm sóc mang thuốc đến và chúng tôi được yêu cầu đi nơi khác để Betsy có thể uống hết thuốc mà không bị sao nhãng. Tôi bước qua Betsy, cười nói: “Cậu thật đẹp. Hẹn gặp lại”. Khuôn mặt cô đầy nước mắt.

Chúng tôi bước xuống ngọn đồi và nghe thấy một tiếng gào thét.

Suy nghĩ đầu tiên của tôi là Betsy đã nổi giận với chúng tôi vì đã khóc, khiến cô ấy buồn. Một người bạn khác thì cho rằng Betsy trút cơn thịnh nộ và sự thất vọng với căn bệnh đã cướp đi hết mọi thứ của cô.

Người thứ ba thì cho rằng cô ấy không thể nào tạo ra tiếng động lớn như thế - nó phát ra từ người khác. Dù là gì chăng nữa thì đó là một sự phản chiếu. Cái chết không trả lời, nó chỉ giơ lên một tấm gương, nêu ra câu hỏi bạn là ai và muốn trở thành người như thế nào.

Trở lại ngôi nhà, chúng tôi ngồi trên hành lang trong ánh chiều chạng vạng. Hầu hết mọi người khóc. Một số người cầu nguyện với niềm hi vọng rằng điều đó có thể giúp cô ấy uống thuốc.

Sau khoảng 15 phút, chúng tôi nhận được thông tin cập nhật: Betsy đã uống hết thuốc và đang hôn mê. Bác sĩ bảo cô ấy có quả tim khỏe mạnh. Sẽ mất nhiều giờ, có thể là một ngày, trước khi cô ấy thật sự qua đời. Những vị khách giải tán và Betsy được đưa trở lại vào trong nhà.

Thể theo nguyện vọng của Betsy - chỉ sau khi bác sĩ đoan chắc rằng chúng tôi không thể đánh thức cô ấy nữa - tôi và bạn của Betsy xoa nhựa thơm và nhiều loại dầu khác nhau lên tay và chân cô ấy. Khi tôi chạm vào Betsy, có vẻ như cô phát ra tiếng thở dài mãn nguyện và nở nụ cười từ một nơi nào khác.

Đó là lúc Betsy rời gia đình trong bình an. Chúng tôi bước ra ngoài và ngắm nhìn những ngôi sao trên trời. Trước khi đi ra bãi đỗ xe ôtô, anh rể của Betsy đến thông báo với chúng tôi rằng cô ấy đã qua đời lúc 10h35 tối.

Chúng tôi ở đó vì Betsy và cũng vì chính chúng tôi.

Tôi phải đến đó vì một người bạn. Mat đến đó để thấy rằng Betsy đã kết thúc với căn bệnh ALS tốt hơn là cha anh. Những người khác ở đó bởi tình yêu, sự tò mò, bị thu hút bởi cách chết, và cảm giác trở thành một phần lịch sử.

Tôi không ngừng tự hỏi rằng điều gì có thể xảy ra nếu bố chồng tôi được quyền lựa chọn. Nó không dành cho tất cả mọi người, nhưng đối với Betsy, đó là con đường tốt nhất. Liệu điều đó có làm thay đổi cách thức chúng ta chết? Có lẽ.

An tử giúp bệnh nhân thoát khỏi những cơn đau kinh khủng, nhưng chúng ta cũng cần tránh “hành trình tới tội ác”. Trợ tử chỉ là một lựa chọn, không bao giờ được là một đề xuất. Chỉ có thể dùng tới nó như phương cách cuối cùng.

Gia đình, bạn bè, người thân, và những người yêu cũ đã mặc những bộ quần áo của Betsy và vây quanh cô. Betsy đã nhìn thoáng qua khoảnh khắc không thể tránh khỏi và khó hiểu nhất cuộc đời theo đôi mắt một người nghệ sĩ. Liệu đó có phải là tác phẩm trình diễn cuối cùng của cô? Tôi sẽ không bao giờ biết, nhưng tôi vui vì đã có mặt ở đó.■

QUỲNH TRUNG  (chuyển ngữ từ Medium/Vox)