Những mảnh đời bị che khuất T

Chủ đề xuyên suốt ba năm (2016-2018) của Ngày ung thư thế giới 4-2 là “Tôi có thể. Chúng ta có thể” (I can. We can). Tại Việt Nam, chúng ta có thể làm gì để đương đầu với cuộc khủng hoảng mang tên “ung thư” này?

Niềm tin nào?

Chị H. (người mẹ đơn thân và là giáo viên một trường THPT gần về hưu) thường xuyên đi khám tại bệnh viện G - nơi đăng ký khám chữa bệnh ban đầu - do đau bụng, chán ăn, người mệt mỏi, xanh xao. Lần nào chị cũng được khám và cho làm các xét nghiệm với chẩn đoán suy nhược cơ thể.

Thấy uống thuốc mãi không đỡ, chị “vượt tuyến” vào một bệnh viện lớn khám thì rụng rời tay chân khi nghe bác sĩ chẩn đoán ung thư dạ dày giai đoạn cuối, để muộn quá không còn khả năng chữa khỏi, thậm chí không thể điều trị được do sức khỏe đã quá yếu! Trong đám tang, mẹ chị nghẹn ngào phân trần với những đồng nghiệp đến viếng chị: “Nó lo lắng cho bệnh, cứ đi khám suốt chứ có phải bỏ liều đâu!”.

Rõ ràng năng lực chẩn đoán và điều trị bệnh ung thư ở tuyến y tế cơ sở vẫn còn rất nhiều hạn chế, mặc cho bao nỗ lực của công tác chỉ đạo tuyến, các dự án bệnh viện vệ tinh... Chẳng trách bệnh nhân cứ ùn ùn kéo lên tuyến trên cho chắc ăn.

Tuy nhiên, theo một cách khác, câu chuyện “mất niềm tin” không chỉ xảy ra ở các bệnh viện tuyến dưới. Chị T.N.C.B., bệnh nhân ung thư vú tái phát vào điều trị lại tại một bệnh viện ung thư lớn ở một thành phố lớn, bảo bác sĩ dường như đã quên mất trách nhiệm phải thông báo cho bệnh nhân về tất cả mọi điều liên quan đến bệnh tật.

Bệnh nhân tuyệt vọng vì không có một cuộc nói chuyện “cho ra hồn” với bác sĩ và cả với điều dưỡng. Cứ đến ngày hẹn là chị vào truyền hóa chất. “Họ cứ tống hóa chất độc hại vào người tôi mà chẳng cho tôi biết bệnh tình, diễn tiến đáp ứng ra sao, các kết quả xét nghiệm bệnh viện giấu bặt, nhiều tác dụng phụ trong khi điều trị như rụng tóc, mệt mỏi, nôn mửa... tôi cũng chẳng biết gặp ai để trình bày” - chị nói. Mà chị là phóng viên một tờ báo kinh tế đấy nhé.

Tại Việt Nam, vấn nạn quá tải bệnh nhân đặc biệt nghiêm trọng ở các bệnh viện ung bướu, gây ra vô vàn hệ lụy. Bệnh nhân nằm nhếch nhác dưới gầm giường. Bệnh nhân phải chờ thậm chí hàng tháng trời mới được bắt đầu điều trị.

Bệnh nhân suốt cả liệu trình hóa trị dài có khi không hề gặp mặt bác sĩ. Một máy xạ trị mỗi ngày phải “tải” đến 200 bệnh nhân, gấp 5 lần cho phép thì làm sao đảm bảo chất lượng điều trị? Đó là chưa kể lịch xạ trị vào những giờ khuya khoắt hay nửa đêm về sáng thì có bệnh nhân nào chịu đựng nổi? Bệnh nhân bị bào mòn không chỉ bởi các tế bào ung thư, mà còn bởi những vấn đề nan giải của ngành y tế, của xã hội.

Ở nước ngoài, thậm chí tại các nước phát triển Âu - Mỹ, thỉnh thoảng truyền thông vẫn đưa tin những trường hợp bệnh nhân ung thư tử vong do chính những sai sót trong lập kế hoạch xạ trị hay những tai biến trong điều trị. Ở Việt Nam, dường như chúng ta chưa bao giờ nghe được những trường hợp tương tự. Liệu chúng ta có thể... tin tưởng?

Bị bỏ mặc oan uổng

Một trong những thiệt thòi lớn của bệnh nhân ung thư ở Việt Nam còn là chưa được tiếp cận một dịch vụ chăm sóc giảm nhẹ (CSGN) cơ bản, vốn dành cho những bệnh nhân mắc các bệnh lý mãn tính, đe dọa tính mạng nói chung và bệnh nhân ung thư nói riêng. Chúng ta đang điều trị bệnh ung thư, chứ chưa hề điều trị cho từng bệnh nhân ung thư và cả gia đình họ.

Có “những bệnh nhân bị che khuất” với “những mảnh đời bị che khuất” là những người cần CSGN mà không được nhận ra - như trong thông điệp năm 2015 của Liên đoàn CSGN thế giới.

Thực trạng cho thấy 42% thế giới không có dịch vụ CSGN và 32% số dịch vụ đã có cũng chỉ tiếp cận được một phần rất nhỏ người dân. Chỉ có 20/234 quốc gia (chiếm 8,5%) ở đó chuyên ngành CSGN được kết hợp trong hệ thống y tế chung và đến 80% dân số thế giới khó tiếp cận với nguồn thuốc men cần thiết cho CSGN.

Đặc biệt, theo một điều tra của WHO năm 2010, có đến 66% dân số thế giới không thể tiếp cận được với opioid mạnh (vẫn thường biết đến với các tên thuốc giảm đau morphine, fentanyl...).

Tại Việt Nam, khi mà tình trạng quá tải ở các bệnh viện ung bướu vẫn hết sức trầm trọng thì việc quan tâm đầu tư cho lĩnh vực CSGN thực sự còn nhiều hạn chế.

Đau là một triệu chứng nghiêm trọng phổ biến của bệnh ung thư vẫn chưa được đánh giá đúng mức và kiểm soát hiệu quả. Đó là chưa kể rất nhiều triệu chứng khó chịu khác hành hạ như khó thở, bội nhiễm, chảy máu, tiêu chảy, nôn mửa... khiến bệnh nhân ngày càng kiệt quệ, suy mòn.

Nhiều bệnh nhân khi được chẩn đoán ung thư giai đoạn muộn, không thể điều trị khỏi thường được khuyên đưa về nhà, “muốn ăn gì thì ăn”, nghĩa là chỉ chờ... chết. Bệnh nhân đã bị bỏ mặc oan uổng như thế, coi như bệnh “trời kêu ai nấy dạ” không thể xoay xở. Không chỉ các triệu chứng thực thể, mà các vấn đề về tâm lý, xã hội, tinh thần đè nặng lên thân xác bệnh nhân cũng bị bỏ mặc.

Những nỗi buồn đau, thất vọng, sợ hãi, mất mát, ám ảnh về cái chết... chẳng lẽ chỉ một mình bệnh nhân gánh chịu?

Và ngay cả những người thân trong gia đình, những người hằng ngày bối rối, vụng về, lo lắng trong chăm sóc bệnh nhân sẽ phải chịu đựng sự trầm uất, căng thẳng (stress) như thế nào và trong bao lâu?

Một nghiên cứu của Đại học Hong Kong năm 2012 cho thấy những người thân trong gia đình thậm chí phải chịu đựng những triệu chứng căng thẳng, lo âu, bối rối, đau khổ về mặt xã hội... ở mức cao hơn chính bệnh nhân!

Những thành viên gia đình còn được gọi là những “bệnh nhân phái sinh” (secondary patients), họ góp phần chất chồng thêm gánh nặng ung thư. Liệu họ có đáng được quan tâm?

Chương trình “Ước mơ của Thúy” (báo Tuổi Trẻ) là một trong những hoạt động giúp ích cho tinh thần của bệnh nhi ung thư. Ảnh: Quang Định

Chúng ta có thể làm gì?

Một trong những điều “Chúng ta có thể” trong thông điệp Ngày ung thư thế giới chính là nỗ lực hỗ trợ bệnh nhân ung thư và gia đình họ bằng mọi hình thức.

Thực tế những vấn đề nghiêm trọng kể trên sẽ được kiểm soát đáng kể nếu như chúng được đánh giá đúng đắn, toàn diện, từ đó có thể xây dựng một kế hoạch chăm sóc hiệu quả, góp phần cải thiện chất lượng sống cho bệnh nhân ung thư.

Cần đánh giá và điều trị đau chuẩn mực sẽ giúp bệnh nhân tránh được nỗi sợ hãi lớn nhất mà họ có thể cảm nhận được, “sợ đau hơn sợ chết”.

Bệnh nhân cần được thấu hiểu và giải tỏa những gánh nặng tâm lý, xã hội và tinh thần, cân nhắc các khía cạnh đạo đức, văn hóa và cả tôn giáo chuyên biệt.

Chúng ta vẫn thường được chia sẻ trên các phương tiện thông tin truyền thông vô số câu chuyện, cảnh đời cảm động của những người đã và đang “sống chung với ung thư”, cách họ can trường vượt qua những thời khắc gian khó với sự hỗ trợ của nhiều “lực lượng”: thầy thuốc, người thân, tình nguyện viên và cả chính họ.

Tại Việt Nam, thời gian qua đã có những chương trình thiện nguyện đem đến niềm vui sống, niềm tin cho hàng trăm ngàn bệnh nhân ung thư đang điều trị tại các cơ sở y tế còn chật hẹp và nhiều thiếu thốn.

Các chương trình “Ước mơ của Thúy” (báo Tuổi Trẻ), chiến dịch “Mạnh hơn sợ hãi” của Mạng lưới ung thư vú Việt Nam hay các hoạt động của Quỹ “Bệnh nhân ung thư - ngày mai tươi sáng” (Bộ Y tế)... bước đầu tạo được hiệu ứng lan tỏa trong xã hội về chung tay hỗ trợ bệnh nhân ung thư đang từng ngày chống chọi với bệnh tật nghiệt ngã. Đừng để những bệnh nhân bị che khuất, đừng để những mảnh đời bị che khuất.■

(*): Phạm Như Hiệp, Phạm Nguyên Tường, Phan Thị Đỗ Quyên và cộng sự (2018), “Gánh nặng về thể chất, tinh thần, tài chính và xã hội của bệnh nhân ung thư giai đoạn cuối”, tạp chí Ung Thư Học Việt Nam, số 2, tr.93-99.