Hội chứng Yentl hay sự thiên lệch dữ liệu chết người với phụ nữ

  • CAROLINE CRIADO PEREZ 
(longreads.com)
  • 16.09.2019, 07:00

TTCT - Các nghiên cứu y khoa dựa trên cơ thể nam giới, nhưng giới nghiên cứu đang bắt đầu nhận thấy khác biệt lớn ra sao trong triệu chứng bệnh giữa hai giới - và phụ nữ đang ở tình trạng nguy hiểm thế nào.

Ảnh: opmed.doximity.com
Ảnh: opmed.doximity.com

Trong bộ phim Yentl năm 1983, Barbra Streisand vào vai một phụ nữ Do Thái trẻ ở Ba Lan cải trang thành nam giới để được đi học. Tên bộ phim đã trở thành thuật ngữ y học “hội chứng Yentl”, mô tả hiện tượng phụ nữ bị chẩn đoán sai và điều trị kém nếu các triệu chứng hoặc bệnh trạng của họ không giống nam giới. Đôi khi, hội chứng Yentl có thể dẫn đến tử vong.

Từ tim mạch tới ung thư

Nếu được yêu cầu hình dung ai đó quằn quại vì đau tim, thông thường bạn sẽ nghĩ đến cảnh một người đàn ông trung niên thừa cân đang ôm ngực đau đớn. Đó chắc chắn là hình ảnh xuất hiện khi tìm kiếm trên Google. Bạn có lẽ không nghĩ tới một phụ nữ, vì bệnh tim được coi là bệnh “của nam giới”.

Nhưng thiên kiến này là sai lệch. Phân tích dữ liệu gần đây với 22 triệu người Bắc Mỹ, châu Âu, châu Á và châu Úc cho thấy những phụ nữ có hoàn cảnh kinh tế - xã hội thấp hơn có nguy cơ bị trụy tim cao hơn 25% so với nam giới có cùng mức thu nhập.

Kể từ năm 1989, bệnh tim mạch là nguyên nhân gây tử vong hàng đầu cho phụ nữ ở Mỹ, và sau một cơn đau tim, phụ nữ có nhiều khả năng tử vong hơn nam giới. Sự thiên lệch đã tồn tại từ năm 1984, và những phụ nữ trẻ có vẻ có nguy cơ đặc biệt cao: năm 2016, Tạp chí Y khoa Anh quốc (British Medical Journal) cho biết số phụ nữ trẻ chết trong bệnh viện nhiều gần gấp đôi nam giới. Điều này một phần có thể do các bác sĩ không phát hiện được những phụ nữ có nguy cơ tử vong cao.

Năm 2016, Hiệp hội Tim mạch Hoa Kỳ nêu lên quan ngại về một số mô hình dự đoán rủi ro cho bệnh nhân thường được sử dụng cho các bệnh mạch vành cấp tính. Vốn được xây dựng từ nhóm bệnh nhân trong đó nam giới chiếm ít nhất 2/3, độ chính xác của các mô hình này ở phụ nữ có cơ sở rất kém.

Các phương pháp phòng ngừa thông thường cũng có thể không hiệu quả với phụ nữ. Axit acetylsalicylic (aspirin) được cho là hiệu quả trong ngăn ngừa cơn đau tim đầu tiên ở nam giới, nhưng một nghiên cứu năm 2005 chỉ ra rằng thuốc có tác dụng không đáng kể ở phụ nữ độ tuổi 45-65.

Các tác giả lưu ý rằng trước nghiên cứu này, những dữ liệu như vậy về phụ nữ là hiếm hoi. Một nghiên cứu gần hơn từ năm 2011 cho thấy aspirin không chỉ không hiệu quả đối với phụ nữ mà còn có khả năng gây hại ở phần lớn bệnh nhân.

Tuy nhiên, tác nhân quan trọng nhất khiến nhiều phụ nữ tử vong sau một cơn đau tim có lẽ là việc các cơn đau tim của họ thường bị bác sĩ bỏ qua. Nghiên cứu từ Anh cho thấy phụ nữ có đến 50% khả năng bị chẩn đoán sai sau một cơn đau tim.

Điều này một phần do phụ nữ thường không xuất hiện dạng “đau tim Hollywood” thường được biết đến trong y khoa (đau ngực và tay trái). Trên thực tế, phụ nữ (đặc biệt là phụ nữ trẻ) có thể không đau ngực mà đau dạ dày, khó thở, buồn nôn và mệt mỏi.

Những triệu chứng này thường được gọi là “hiếm gặp” - khái niệm mà Tạp chí Y học Anh quốc trong một bài viết năm 2016 đã phản đối, với lý do thuật ngữ này có thể dẫn đến đánh giá thấp rủi ro liên quan đến các triệu chứng này.

Việc đánh giá thấp rủi ro như thế có thể lý giải tại sao một nghiên cứu ở Mỹ năm 2005 cho thấy chỉ 1/5 bác sĩ ở nhiều chuyên khoa nhận thức được rằng số phụ nữ chết vì bệnh tim mạch mỗi năm nhiều hơn nam giới, và hầu hết các bác sĩ này đánh giá chính họ sẽ không hiệu quả trong việc điều trị bệnh tim mạch theo đặc trưng giới tính.

Xét nghiệm để chẩn đoán được tiến hành trên cơ sở cơ thể nam giới cũng là một vấn đề trong nhiều chuyên khoa y khác. Phụ nữ có nguy cơ mắc bệnh ung thư ruột kết phải cao hơn nam giới, ung thư này cũng thường phát triển mạnh hơn, nhưng xét nghiệm máu trong phân thường được sử dụng để phát hiện ung thư ruột kết ở phụ nữ ít chính xác hơn ở nam giới.

Trong khi đó, vì phụ nữ thường có đại tràng dài và hẹp hơn nam giới, việc nội soi ở phụ nữ có thể không được đầy đủ. Tổ chức Y tế thế giới (WHO) cũng cảnh báo về sai lầm thường gặp của giới y khoa là đánh giá thấp tầm quan trọng của các triệu chứng chỉ có thể xảy ra ở một giới, chẳng hạn như chảy máu âm đạo.

Khi các triệu chứng được liệt kê theo thứ tự tần suất cho tất cả các bệnh nhân như một nhóm thay vì phân tách theo giới tính, các triệu chứng riêng có ở phụ nữ có vẻ kém quan trọng hơn vì tần suất xảy ra chỉ là 50%.

Ảnh: lymedisease.org
Ảnh: lymedisease.org

Hãy lắng nghe phụ nữ

Thực tiễn y khoa không tính đến vai trò xã hội của phụ nữ cũng là một vấn đề phổ biến trong nỗ lực phòng ngừa. Đơn giản như lời khuyên truyền thống sử dụng bao cao su để tránh lây nhiễm bệnh qua đường tình dục.

Điều này là không thực tế với nhiều phụ nữ không đủ quyền lực xã hội để buộc bạn tình sử dụng. Điều này cũng đúng với Ebola, vốn có thể tồn tại trong tinh dịch tới sáu tháng. Và mặc dù một loại gel đã được phát triển nhằm giải quyết vấn đề, nó không thể ngăn được thực tiễn “tình dục khô” (không dùng gel) ở một số khu vực thuộc châu Phi hạ Sahara.

Loại gel này, giống một chất bôi trơn, không được chấp nhận ở những vùng mà phụ nữ khử chất bôi trơn âm đạo của họ bằng thảo mộc để chứng minh họ vẫn còn trinh trắng.

Thất bại trong việc tính đến vai trò xã hội của phụ nữ cũng có thể dẫn đến tình trạng phụ nữ sống với các rối loạn hành vi không được chẩn đoán. Trong nhiều năm, các bác sĩ đã nghĩ rằng tự kỷ phổ biến ở bé trai gấp bốn lần so với bé gái và khi các bé gái mắc bệnh này, chúng bị ảnh hưởng nghiêm trọng hơn.

Nhưng nghiên cứu mới cho thấy trên thực tế, vai trò xã hội của phụ nữ có thể giúp các bé gái che giấu triệu chứng tốt hơn các bé trai và nhiều bé gái sống với tự kỷ hơn chúng ta tưởng. Thất bại trong việc nhận ra vấn đề một phần là do các tiêu chí chẩn đoán về tự kỷ dựa trên dữ liệu xuất phát gần như hoàn toàn từ các nghiên cứu về bé trai.

Cũng có thể nói tương tự về chứng rối loạn tăng động giảm chú ý (ADHD) và Asperger. Một cuộc khảo sát năm 2012 của Hiệp hội Tự kỷ quốc gia Anh cho thấy chỉ 8% bé gái mắc hội chứng Asperger được chẩn đoán trước 6 tuổi, so với 25% bé trai; ở tuổi 11, các con số lần lượt là 21% và 52%.

Người ta ước tính có tới 3/4 bé gái bị ADHD không được chẩn đoán - một sự chênh lệch mà tiến sĩ Ellen Littman, tác giả công trình “Tìm hiểu về các bé gái mắc ADHD”, giải thích là bởi các nghiên cứu lâm sàng sớm về ADHD thường chỉ được thực hiện với “các bé trai da trắng tăng động”. Các bé gái ít có xu hướng biểu hiện tăng động mà thiên về thiếu tổ chức, phân tán và hướng nội.

Nhìn rộng hơn, các nhà nghiên cứu cho rằng vì phụ nữ thường chịu ràng buộc xã hội phải dè dặt trong giao tiếp, tự hạ mình, thể hiện thái độ dễ tiếp cận và thân thiện, cách phỏng vấn y tế truyền thống có thể không thu thập được thông tin cần thiết từ bệnh nhân nữ để chẩn đoán bệnh cho họ hiệu quả.

Trên thực tế, phụ nữ đang cung cấp thông tin. Chỉ là quá thường xuyên, người ta không nhận ra các triệu chứng ở họ và bản thân phụ nữ cũng không được tin tưởng.

Trang web tin tức của Mỹ ThinkProgress đã thuật lại câu chuyện về Kathy, người có những chu kỳ kinh nguyệt đau đớn đến mức cô không thể đứng vững. Nhưng khi được chẩn đoán, Kathy đối mặt với một vấn đề: bốn chuyên gia y tế khác nhau đều cho rằng đó chỉ là ý nghĩ trong đầu cô, tức Kathy đang bị lo âu, thậm chí có thể bị rối loạn sức khỏe tâm thần. Bác sĩ chăm sóc chính của cô đã nói với cô hơn một lần: “Tất cả các triệu chứng ấy đều do cô tưởng tượng ra mà thôi”.

Nhưng đó không phải là tưởng tượng. Thực tế, Kathy bị u xơ tử cung có khả năng đe dọa tính mạng, cần can thiệp bằng phẫu thuật, điều chỉ được phát hiện sau khi cô yêu cầu siêu âm. Vấn đề của cô không phải là lo âu, mà là bị thiếu máu.

Rachael cũng bị kết luận là bệnh tưởng. Cô đã cố gắng kiểm soát những đợt kinh nguyệt nặng nề và cơn đau dữ dội bằng thuốc tránh thai trong mười năm cho đến khi bị suy sụp. Bệnh viện đã cho cô về nhà sau khi chẩn đoán cô bị căng thẳng và cho thuốc giảm đau. Khi bị suy sụp lần tiếp theo, bệnh viện đưa cô vào khoa tiêu hóa.

Các bác sĩ nghi cô bị sỏi thận, và làm nhiều xét nghiệm với hệ thống tiết niệu. Tất cả đều âm tính. Các xét nghiệm máu cũng vậy. Càng nhiều xét nghiệm âm tính, Rachael càng cảm nhận được sự thay đổi trong cách chữa bệnh cho cô. “Tôi bắt đầu cảm thấy họ không tin mình, họ nghĩ tất cả là do yếu tố tinh thần”.

Cuối cùng, một chuyên gia lắc đầu nói với Rachel khi cô kêu đau: “Chúng tôi phải cho cô về nhà. Cô chẳng có gì bất ổn cả”. Nhưng quả là có chuyện bất ổn. Cuối cùng, Rachael được chẩn đoán mắc bệnh lạc nội mạc tử cung, khi mô tử cung phát triển ở nơi khác trong cơ thể, gây đau đớn tột cùng và đôi khi còn gây vô sinh.

Trung bình ở Anh mất 8 năm mới được chẩn đoán bệnh này, còn ở Mỹ là 10 năm, và hiện tại không có cách chữa trị. Mặc dù bệnh này được cho là ảnh hưởng đến 1/10 phụ nữ trong độ tuổi sinh sản (176 triệu người trên toàn thế giới), phải đến năm 2017, Viện Sức khỏe và chăm sóc toàn diện quốc gia Anh (NICE) mới đưa ra hướng dẫn đầu tiên cho các bác sĩ nhằm đối phó với bệnh. Bài học rút ra là gì? “Hãy lắng nghe phụ nữ”.

Ảnh: Harvard Business Review
Ảnh: Harvard Business Review

Gỡ bỏ những rào cản

Thay vì tin phụ nữ khi họ nói họ đang đau đớn, chúng ta có xu hướng gán cho họ là kích động, phi lý và cảm xúc thái quá. Phụ nữ là “sự bí ẩn”, như nhà vật lý nổi tiếng Stephen Hawking từng nói, trong khi nhà tâm lý học Sigmund Freud năm 1933 tuyên bố: “Trong suốt quá trình lịch sử, người ta đã không thể giải được bài toán đố nữ tính”.

Phụ nữ hành động theo những cách bị cho là đi quá giới hạn của nữ tính từng bị giam giữ nhiều năm trong nhà thương điên. Họ bị cắt bỏ tử cung và âm vật, bị cầm cố khi chỉ cần thể hiện sự trầm cảm nhẹ sau sinh. Bà một người bạn của tôi đã phải sống cả phần đời còn lại của mình trong nhà thương điên sau khi ném giẻ rửa bát vào mẹ chồng.

Tất nhiên, chúng ta đã xóa bỏ cách đối xử vô nhân đạo như vậy với phụ nữ. Chúng ta không còn giam cầm hoặc tẩy não họ. Tuy nhiên, thay vào đó, phụ nữ được cho uống thuốc: khả năng phụ nữ dùng thuốc chống trầm cảm cao gấp 2,5 lần nam giới. Điều này không phải để lên án thuốc chống trầm cảm: chúng có thể thay đổi cuộc đời những người có vấn đề về sức khỏe tâm thần.

Nhưng vẫn rất đáng đặt câu hỏi tại sao phái nữ có khả năng phải dùng chúng nhiều hơn, dù họ không chủ động đòi hỏi điều đó. Một nghiên cứu năm 2017 của Thụy Điển cho thấy trên thực tế, đàn ông mới là đối tượng báo cáo bị trầm cảm nhiều hơn.

Vậy tại sao ngày càng nhiều phụ nữ được điều trị bằng thuốc chống trầm cảm? Phải chăng vì họ yếu đuối hơn? Hay do thuốc chống trầm cảm là “phẫu thuật thùy não” thời đại mới cho phụ nữ bị tổn thương?

Thực tế phụ nữ đơn giản không nhận được chăm sóc y tế ở mức tương đương với nam giới thường được lập luận với lý do phụ nữ sống lâu hơn nam giới. Nhưng dù quả là tuổi thọ của nữ giới dài hơn nam giới vài năm (khoảng cách này đang thu hẹp), có bằng chứng cho thấy không có gì đảm bảo cho ưu thế này mãi.

Một bài viết năm 2013 tính toán xu hướng tỉ lệ tử vong của Mỹ từ năm 1992 đến 2006 ở 3.140 hạt chỉ ra ngay cả khi tỉ lệ tử vong chung giảm ở hầu hết các hạt, tỉ lệ tử vong ở nữ lại tăng ở 42,8% số hạt đó.

Và trong khi số năm nam giới có sức khỏe tốt tăng lên cùng tuổi thọ, thì điều này không xảy ra với phụ nữ: dữ liệu sức khỏe của Mỹ trong 30 năm cho thấy, trong khi phụ nữ trung bình sống lâu hơn nam giới 5 năm (ở châu Âu là 3,5 năm), những năm đó, họ sống trong ốm đau. Tóm lại, phụ nữ không có nhiều năm sống mạnh khỏe hơn nam giới dù cuộc sống của họ kéo dài hơn.

Một tác dụng phụ rất đáng lo ngại khác của hội chứng Yentl là hiện thiếu trầm trọng các nghiên cứu và thử nghiệm về các vấn đề y tế chủ yếu hoặc chỉ ảnh hưởng tới phụ nữ. Hội chứng tiền kinh nguyệt (PMS) là một tập hợp các triệu chứng gồm thay đổi tâm trạng, lo lắng, đau vú, đầy hơi, mụn trứng cá, đau đầu, đau dạ dày và khó ngủ.

PMS ảnh hưởng đến 90% phụ nữ nhưng chưa được nghiên cứu đầy đủ: một nhóm nghiên cứu cho biết số các nghiên cứu về rối loạn cương dương cao gấp năm lần so với nghiên cứu về PMS. Trong các trường hợp tiêu cực, những người mắc PMS được điều trị bằng cách cắt tử cung, thậm chí một số người còn cố gắng tự sát. Tuy nhiên, các nhà nghiên cứu vẫn bị từ chối tài trợ trên cơ sở PMS không thực sự là một bệnh.

Tương tự, đau kinh nguyệt, được gọi là đau bụng kinh, cũng ảnh hưởng đến 90% phụ nữ. Theo Viện hàn lâm Bác sĩ gia đình Hoa Kỳ, bệnh này ảnh hưởng đến cuộc sống hằng ngày khoảng 1/5 phụ nữ. Mức độ đau phụ nữ phải chịu đựng hằng tháng được mô tả tồi tệ gần như một cơn đau tim.

Nhưng dù hội chứng này phổ biến và nghiêm trọng đến thế nào, các bác sĩ cũng chỉ có thể làm rất ít để hỗ trợ phụ nữ. Năm 2007, một đơn xin tài trợ để nghiên cứu về đau bụng kinh đã mô tả nguyên nhân của bệnh là do sự hiểu biết còn thiếu và cách điều trị hạn chế. Thuốc theo toa hiện có lại có tác dụng phụ nghiêm trọng và không hiệu quả cho tất cả mọi người.

Việc các hội đồng đánh giá và tài trợ có thành phần chủ yếu là nam giới cũng có thể lý giải cho việc phụ nữ có quá ít thuốc để điều trị suy tử cung. Mỗi ngày có 830 phụ nữ trên khắp thế giới tử vong do biến chứng mang thai và sinh nở.

Ảnh: longreads.com
Ảnh: longreads.com

Ở một số nước châu Phi, số phụ nữ chết hằng năm vì sinh đẻ còn nhiều hơn cả đỉnh điểm dịch Ebola. Hơn một nửa số ca tử vong này là kết quả của các cơn co thắt, thường do các cơn co thắt quá yếu để người phụ nữ có thể sinh con. 

Phương pháp điều trị y học duy nhất cho những phụ nữ không có cơn co thắt đủ mạnh là hoocmôn oxytocin, chỉ có hiệu quả khoảng 50% trường hợp. Với những trường hợp thành công, người mẹ có thể sinh con tự nhiên. Những người không có phản ứng với oxytocin phải sinh mổ khẩn cấp. Ở Anh, lý do cho hầu hết 100.000 ca sinh mổ khẩn cấp được thực hiện mỗi năm là do các cơn co thắt yếu.

Hiện nay, không có cách để biết phụ nữ nào sẽ phản ứng với oxytocin: tất cả phụ nữ, kể cả những người không có phản ứng với thuốc, đều phải trải qua quá trình mới biết. Năm 2016, Susan Wray, giáo sư sinh lý học tế bào và phân tử tại Đại học Liverpool và giám đốc Trung tâm Sinh tốt hơn tại Bệnh viện Phụ nữ Liverpool, cùng nhà nghiên cứu Eva Wiberg-Itzel, tiến hành thử nghiệm về những phụ nữ bị co thắt yếu.

Một nửa trong số họ được sử dụng oxytocin thông thường; nửa còn lại được cho uống natri bicacbonat (ở Mỹ gọi là “baking soda”) và dùng oxytocin một giờ sau đó. Có một sự thay đổi đáng kinh ngạc: 67% phụ nữ dùng oxytocin tiếp tục sinh thường, nhưng con số này tăng lên 84% khi phụ nữ được cho uống natri bicacbonat.

Liều natri bicacbonat chưa được điều chỉnh theo trọng lượng cơ thể hoặc theo mức axit trong máu và không cho liều lặp lại. Điều này nghĩa là nếu điều chỉnh thêm, hiệu quả điều trị có thể còn cao hơn. Phát hiện này có thể cứu sống mỗi năm hàng nghìn phụ nữ bị biến chứng thai kỳ hoặc trải qua phẫu thuật sinh mổ không cần thiết, đặc biệt là ở các quốc gia nơi sinh mổ rất rủi ro hoặc bất khả thi.

Khi Wray biết Hội đồng Nghiên cứu y khoa Anh đang cung cấp tài trợ cho nghiên cứu y khoa có lợi ích cho các nước thu nhập thấp và trung bình, cô quyết định nộp đơn xin tài trợ. Tuy nhiên, dù tất cả dữ liệu chứng minh cơn co thắt yếu nguy hiểm đến thế nào, đề nghị của cô vẫn bị từ chối.

Theo hội đồng, “nghiên cứu này không phải là ưu tiên cao”. Kết quả là, chúng ta chỉ có một cách điều trị cho những phụ nữ bị co thắt yếu, mà trong 50% trường hợp không có tác dụng.

Bằng chứng cho thấy rõ ràng phụ nữ đang bị các cơ sở y tế xem nhẹ. Các triệu chứng và bệnh tật trong cơ thể của một nửa dân số thế giới đang bị loại bỏ, không tin và bỏ qua. Đó là kết quả của một sự thiên lệch dữ liệu lớn cùng niềm tin là bất chấp tất cả bằng chứng đã và đang nghiên cứu, cơ thể nam giới vẫn được coi là “mặc định”.

Tuy nhiên, dữ liệu thu thập về nam giới không thể áp dụng, và bởi vậy, không nên áp dụng cho nữ giới. Một cuộc cách mạng là rất cần thiết trong nghiên cứu và thực hành y học. Các bác sĩ phải được đào tạo để lắng nghe phụ nữ và nhận ra rằng họ không thể chẩn đoán chính xác phụ nữ không phải vì phụ nữ nói dối hay bị kích động, mà do những thiên lệch dữ liệu cụ thể về giới trong lĩnh vực y tế. Đã đến lúc ngừng bỏ qua phụ nữ và bắt đầu cứu họ.■

Zac Herman (dịch)

 

Bệnh lao: không hề là bệnh của nam giới

Khi nói đến bệnh lao, việc không thu thập số liệu cụ thể về giới và không tính đến vai trò xã hội của nữ giới có thể khiến bệnh trở nên nguy hiểm hơn đối với phụ nữ. Nam giới có nhiều khả năng mắc bệnh lao tiềm ẩn, nhưng phụ nữ có nhiều khả năng phát triển thành bệnh.

Các nghiên cứu cho thấy việc hàng triệu phụ nữ ở các nước đang phát triển nấu ăn bằng củi hoặc than trong những căn phòng không thông thoáng làm suy yếu hệ miễn dịch. Kết quả là bệnh lao giết chết nhiều phụ nữ trên toàn cầu hơn bất kỳ bệnh truyền nhiễm nào khác. Tuy nhiên, bệnh lao thường được coi là một “bệnh điển hình của nam giới”, và kết quả là phụ nữ ít có khả năng được kiểm tra sàng lọc bệnh này.

Ngay cả khi đã được sàng lọc, phụ nữ ít có khả năng được chẩn đoán. Đối với bệnh lao, phụ nữ đôi khi có phản ứng miễn dịch khác, dẫn đến triệu chứng khác, và một nghiên cứu về lý do tại sao phụ nữ bị chẩn đoán sai cho thấy ở nữ giới, tổn thương phổi có thể không xuất hiện nghiêm trọng như ở nam giới.

Cũng có bằng chứng về sự khác biệt giới tính trong độ nhạy của các xét nghiệm sàng lọc thường được sử dụng. Cách thông thường để kiểm tra bệnh lao ở những nơi hạn chế về nguồn lực là bắt bệnh nhân ho ra đờm và kiểm tra dưới kính hiển vi. Nhưng phụ nữ mắc bệnh lao ít có khả năng bị ho ra đờm và ngay cả khi họ mắc bệnh, đờm xét nghiệm ít có khả năng cho ra kết quả dương tính.

Xét nghiệm đờm cũng có vấn đề vì các lý do xã hội: một nghiên cứu ở Pakistan chỉ ra rằng bệnh nhân nữ cảm thấy miễn cưỡng khi ho ra chất nhầy cần thiết cho việc kiểm tra, và nhân viên y tế cũng không giải thích lý do tại sao họ cần phải làm như vậy.

Vui lòng nhập nội dung bình luận.

Gửi